Direktlänk till inlägg 18 januari 2011
Igår kväll satte jag mej vid datorn, kikade igenom dagens mailskörd. Det blir mer och mer för var dag som går... och mitt bland alla mail så fanns det ett mail ifrån Zebbes sjukgymnast på hab.
En länk till en sida jag inte vart på förut. Hon har äntligen funnit en kälke som Zebbe skulle kunna ha glädje utav i många år framöver, han skulle kunna vara med sina vänner överallt, han skulle kunna vara så varm och inte slita ut sina muskler alls. Han skulle få chansen att få vara med sina vänner.
Att assistenterna skulle få slita ihjäl sej.. det bjuder jag på.. Men den här måste han få och om jag så ska ta ett extra jobb för att få råd till den så ska Zebbe ha denna till varje pris...
Gå till denna sida....
välj sedan rubriken broshyrer & utskick.
Välj länken som heter Livsbejakande Nyheter barn och ungdom 2,
tryck på pdf filen så att ni får upp tidningen i pdf format.
Bläddra sedan fram till sidan nio.
Där finner ni kälken som Zebbe SKA få. Jag ska slita ihop dessa pengar med glädje...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl