Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 9 juli 2016

Min stora dag del 5 - sista dagen. Allsång och en överraskning för hela sällskapet

Av Zebbes mamma - 9 juli 2016 07:51


Dessa två charmiga killar jobbade i de barer där Zebbe gärna gick och handlade baconchips och läsk. Dessa två tyckte Zebbe väldigt mycket om. De kanske själva bara tycker att de var trevliga, men Zebbe sökte faktiskt upp barerna för att de stod där. Han tyckte att de var så roliga. :)

Så sista dagen när det gick upp för honom att de skulle jobba i baren på soldäck, så tittade Zebbe med stora ögon på mej och log. Jag frågade Zebbe om jag skulle be om ett kort på dem, vilket han gärna ville ha :)

Zebbe fick alltså önska sej en upplevelse i hela Europa, han valde Birka och dess personal. Då förstår man hur stort detta är för Zebbe.


Sista dagen bjöd på otroligt mycket skoj. Bland annat en guidad tur i köket. Killarna som serverat oss en fantastisk upplevelse av mat under hela resan, bjöd också på en intressant föreläsning om hur det är att jobba och driva en stor resturang ombord.

Zebbe sitter här hemma och rabblar massor av siffror på mat som de nämnde. Jag själv har blandat ihop alla siffror så den kunskapen får Zebbe stå för :)


Inte ett inlägg utan en bild på nöjesgänget. Den här dagen bjöd de på massor av underhållning och Zebbe njöt massor. Han hade gärna haft det så här på hela resan. Musik, mat och underhållning 24 / 7 :) ute på soldäck. Han skulle nog kunna leva på det resten av sitt liv.

Musikquizet muttrar Zebbe fortfarande om att vi hade tre fel.. Hahahhaha han tycker att hans sällskap borde ha fixat frågorna bättre Hahahhaha Zebbe är en tävlingsmänniska av högsta rang så i hans värld ska man bara vinna. Det finns inget annat.


Den här dagen fick vi alla se Bianca och skeppsråttorna uppträda för Alla ombord. De verkar roliga sa Zebbe, han trodde också att hans yngre syskon skulle gilla dem. Så redan ombord började Zebbe prata om en ny kryssning med Birka :) så vi får väl se när vi dyker upp igen ;)


Zebbe har även dyslexi och adhd. Men när det var allsång på Birka så gick det väldigt bra att hänga med i texten och koncentrera sej. Han sjöng massor och tyckte 34:an var en rolig sång att sjunga. Killen älskar allsång på Skansen och Lotta på Liseberg. Lotta har han dock inte lyckats komma till ännu och se live, men han hoppas kunna göra det när panetoz kommer dit i sommar.


När vi satt på soldäck så började Annelie att skruva lite på sej. Hon såg att vi började åka en annan väg i skärgården. Hon är uppvuxen där ute bland öar och vatten. Hon och befälhavaren hade tidigare under resan talat om detta och att Birka inte längre går förbi hennes barndomshus, där hennes mamma fortfarande bor. Helt plötsligt utbrister Annelie att vi är i viken där hon har bott. Befälhavaren ändrade alltså rutten för hennes skull, och Zebbes, så att han kunde få se huset som Annelie pratat om. Återigen så blev hela sällskapet rörda till tårar.


Just vid de här stolarna började hela vårt äventyr några dagar tidigare. Under hela resan fick vi uppleva saker som vi aldrig trodde var möjligt. Det Zebbe pratar mest om från resan är:

1) kalvfilen!!!!! Jag kan bara hålla med. Så god. Han pratar också om hur bra servitören Markus var.

2) baconchipsen. Jag vet inte hur många kartonger han åt :) killarna i baren gjorde ett bra jobb där ;)

3) nöjesgänget !!! Ja ni betydde så mycket för honom.

4) bron!!!! Och samtalen med kaptenen och intendenten

5) han pratar precis lika mycket om allt annat också.. Allt som hände under kryssningen och allt han fick uppleva.


Tack säger vi från hela gänget. Ett extra stort tack till Min stora dag och Brika Cruises för det ni gjorde för Zebbe. Vi har börjat samla ihop alla kort och det är inte lite kort kan jag säga. Ni har gett oss många minnen att bära med oss i framtiden. När läkarbesöken blir tuffa, så kan Zebbe drömma sej tillbaka till denna resa.

Vi är fortfarande nära till tårar när vi tänker på allt ni gjort för honom och oss.

Tack till alla som gjort den här resan möjlig :)

 
ANNONS
 
Ingen bild

Christina

9 juli 2016 09:14

Gruppbilden blev ju suverän! Kanske man skulle förstora upp?

Zebbes mamma

9 juli 2016 10:10

Ja det vore skoj. Jag ska kolla igenom alla kort sen och se vad vi kan göra ?

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - Torsdag 18 maj 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - Onsdag 8 feb 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se