Lite då och då så googlar jag lite om Duchenne. För en stund sedan så fick jag ett infall och hittade den här länken...

http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/kth/pressrelease/view/nytt-hopp-foer-personer-med-doedlig-diagnos-580847

Dessa "hjältar" som strävar efter att kunna ge oss familjer, som är drabbade av bland annat Herr Duchenne, ett litet hopp. Kanske Kanske Zebbe tillhör den generationen som får uppleva ett mirakel.. Man kan i nuläget bara hoppas....

// Mia, Zebbes mamma

Efter lite letande till så fann jag den här länken.. en kille med DMD som fått ett robothjärta... http://www.metro.se/metro-teknik/han-fick-robothjarta-for-resten-av-livet/Objjjd!2888/

Imorgon blir det återigen liv här hemma. 4/5 barn hemma och assitenter. På sätt och vis så ska det bli skönt att få ordning på rutinerna här hemma igen. Vi saknar faktiskt våra assistenter.. de är en del av vår familj. Det går liksom inte att undvika när man bor så litet som vi gör. Jag såg att bygglov sökte deltagare.. hmhm kan de bygga ett hus åt oss??? nja, tror det är förstort projekt..

Zebbe kommer hem, mötena kommer tillbaka, Felicia kommer hem , hennes aktiviteter går igång igen efter sportlovet.. Semestern är slut och nu kommer vardagen tillbaka.. härligt och skönt faktiskt.. Nu väntar berget av tvätt på mej...

// Mia, Zebbes mamma

Zebbe provade igår ut sina nya skenor i skinn. Lite justeringar måste fixas, så på tisdag kommer de. Förhoppningsvis håller de nu ett tag framöver. Vi har även beställt ett par hem till mej och ett par hem till Zebbes pappa. Då finns de alltid där Zebbe är och de slits inte onödigt mycket mellan oss. En väldigt bra ide från Zebbes pappa måste jag säga. Undrar varför vi inte kom på det tidigare?? Allt anant har vi ju beställt i två ex... hmhm nåja... nu blir det gjort.

Zebbe har den här gången klarat av att vara utan skenor betydligt bättre än jag trodde. Han är visserligen tröttare märker jag när jag pratar med honom i tfn, men han kan gå. Men jag tror att detta beror på dels assistenterna och sen att vi faktiskt på än gång höll honom hemma ifrån skolan. Nu på måndag så drar skolan igång igen och eftersom skenorna dyker upp på tisdag så finns det inget hinder att Zebbe kör slut på sej i skolan nu. Hade han dock gjort det innan sportlovet, då hade det blivit kaos.

Jag har passat på att ladda med energi, för mars månad ser ut att bli som feb.. fullproppad!!!! så idag på morgonen gick jag ut med Tindra och Frille, vi mötte upp en vän och hennes hund som hon passade. En skön morgonpromenad i solen och tyvärr blåsten, gav mej massor med energi. Så idag blir det till att fixa så det ser bra ut när assistenterna komemr tillbaka till sitt arbete hemma hos oss på måndag. Tänk vad bra man kan må efter en promenad med en vän.. bästa medicinen...

Hoppas ni får en skön lördagkväll.. Här hemma vankas melodifestivalen.. hoppas jag, om jag vinner kampen om tv-kontrollen.. Nu har vi tyvärr inte våra stora hemma som kan hjälpa mej.. men det ska nog gå.. hihi

// Mia, Zebbes mamma

Zebbe började på dagis när han var 1 år och ca 1½ månad. Han fann sin trygghet på dagis tack vare väldigt professionell personal och framför allt sin storasyster F. Så småningom så blev han vän med större delen av grabbarna på avdelningen, och numera går de i samma klass. Zebbe bytte avdelning ett tag, i samband med att Felicia också bytte upp till de stora avdelningarna. Detta för att vi ville att Felicia skulle få rå om sej själv och hitta vem hon var. Där tränades hon utav personalen i att faktiskt inte bry sej om vad som hände hennes bror. Hon fick inte vara med honom och leka. Detta gjorde både henne och Zebbe mycket gott. Zebbe fick växa till sej och lära sej hantera bråk och olika fajter om leksaker. Han fick lite skinn på näsan.

När vi sen började utreda honom, så blev det väldigt mycket tid på sjukhus och tryggheten med sina bästa vänner och storasyster blev enormt viktig för Zebbe, så han fick byta till samma avdelning som storasyster gick på. Zebbe började sedan på sin nuvarande skola, med sina vänner i samma klass och allt har flutit på snudd på felfritt.

Zebbes lillebror Theodor går nu med samma fröknar som både Felicia och Zebbe har haft. Varje gång jag kommer och hämtar Theodor så frågar personalen om hur det är med både Felicia och Zebbe. Nu är det inte så ofta jag hämtar lillebror T, på dagis, utan det är det Thomas som gör. Men idag så var jag med och hämtade.

Och jag höll inte på att komma därifrån.

2 ur personalen frågade hur det var med Zebbe, de frågade om hur det hade gått med lite jobbiga saker som hände straxt innan jul.. det där med lucia bla... Jag berättade om det  och berättade även lite om hur det är just nu och vad som är på gång. De är engagerade fortfarande i hur det går för deras föredetta dagis barn. Och det är inte bara om mina barn de frågar om. Eva... de frågar om dina också :) och hälsar så gott till dej... :)

En utav fröknarna som var med Zebbe ända från start, det var hon som skolade in honom, hon sa - Mia, så länge Zebbe har dej som mamma, så kommer det att gå bra för honom. Du behöver inte vara orolig för det.

Hur lycklig och rörd blir man inte då. De har ingen skyldighet att höja mej till skyarna.. de har inte ens skyldighet att fråga om hur Zebbe har det. Eller hur andra barn har det. Men de gör det.

De minns, de frågar och de bryr sej.

Jag pratade även lite om funderingar jag har haft kring olika jobbiga situationer som varit. De bekräftade mej att jag har rätt och att jag måste stå på mej. Så de gör mej ännu starkare i min kamp för att Zebbe ska ha det bra.. och även hans syster.. och just deras ord behövde jag höra idag, då jag känner att jag ibland vill ge upp ang vissa saker.

Jag vill inte just nu skriva om vad, eftersom jag har läsare som gärna lyfter saker ur sitt sammanhang och sprider lite oriktiga rykten, och jag vill inte ha fler möten där jag måste redovisa vad jag egentligen skrivit och sedan skälla ut folk för att de lyssnar på rykten. De gör det inte med elakhet i sinnet, jag ser att de bara vill hjälpa till. Men om man då inte gör det på ett helt korrekt sätt så ger det mej bara mer jobb. Så just nu håller jag tyst om vissa kamper som pågår.

Men jag fick idag ännu mera kunskap om att jag har rätt och varför. Och egentligen skulle jag kunna driva min kamp betydligt högre upp än vad jag gjort. Nu lägger jag mej på latsidan för en stund, låter andra börja kämpa för mej och Zebbe ett tag.

Men orden värmde ifrån dagispersonalen.. tänk om Zebbe inte hade fått den trygga bra starten på dagis.. Hur hade han klarat sej då idag?? Jag är så tacksam att Zebbe fick den personal han fick på dagis. Och att även mina andra barn har fått lika kompetent personal. En bra start på livet förtjänar alla barn och jag har haft tur.. Dagiset de gick på var, det bästa som kunde ha hänt oss.

// Mia, Zebbes mamma

En utav mina bästa vänner har ett väldigt speciellt kalas idag hemma hos sej... min vän Eva... kika gärna in hos henne genom att trycka här Hela vår familj sänder ett stort varmt grattis till hennes små killar...

Hon la upp några kort på sina små, och jag blev så inspirerad av henne, och eftersom jag har suttit med mängder av kort den senaste tiden för att fixa boken, så hittade jag några små kort på Zebbe som jag vill visa er.. Zebbe är på sportlov och jag kan koppla av då från allt arbete, nästan... Posten har en förmåga just nu att leverera mängder av besökstider just nu.. Kan de inte ge mej någon rolig post.. ex grattis du har vunnit en solsemester eller något liknande.. suck..

Nåja, hoppas ni får en härlig dag.. avslutar med ytterligare en bild på Zebbe från året 2003, så han är under året.. men vet inte riktigt hur mycket under.. Kram och hoppas ni får en härlig dag...

// Mia, Zebbes mamma

När jag var i skolan idag, för ett grupparbete innan ordinarie skoltid började, så ringde min tfn. Jag fick prata med Zebbe, han var trött och ville absolut inte åka till sjukgymnastik-badet idag. Badet är viktigt för hela hans kropp. Speciellt i vintertider.. 32-35 gradigt vatten.

Jag lyckades efter lite lirkande få honom att åka. Och jag sa även att även om han bara är i vattnet undertiden, så hjälper det honom massor. Han behövde inte göra övningarna, bara han åkte dit och fick värma upp sin frusna vinterkropp. På fredag kommer de efterlängtade skenorna, i skinn, så till helgen så blir benen återställda hoppas jag.. innerligt..

I mars så har dagarna bokats upp en efter en.. Dietist, återbesök hos sjukgymnast, arbetsterapeut, återbesök hos dem som gjorde sömnregistreringen, bad för Zebbe, syskongrupp för Felicia, gympadagar för Felicia som jag åtminstonde en utav dagarna måste vara med på, Jag själv har 2-3 prov, en redovisning, inlämningar, förberedelse inför praktiken på 4 veckor, Theodor har läkarbesök igen för en uppföljning om han ev har astma, hunden ska ev få testa på om han passar som besökshund, och sen har vi ju allt det vardagliga också, som läxläsning, städning, disk, tvätt, laga mat, planera för ett bröllop i sommar och även bry mej om mej själv.. och min blivande man och alla våra barn.. pust.. Ja det finns en hel del som inte finns med här och som händer i vårt liv, men det är lite hemligt än så länge.. berättar mer sen när allt börjar falla på plats..

Ja, vad säger man.. Ofta får jag fråga.. hur orkar du? hur hinner du? osv..

Jag vet inte.. någon som vill gå bredvid mej en månad och se hur jag lyckas ?? för jag vet inte.. Men det jag absolut vet är att jag skulle inte klara mej utan Thomas, barnen, skolan, barnens skola, hunden, kommande bröllop, möten för att följa upp hur allt går, för ovissheten är mer stressande än att åka på ett möte och få svar på det man funderar på. För mej innebär mötena att saker och ting ändå uppmärksammas, så slipper jag fundera på om och i så fall när..

Jag tror att om jag ser mej omkring i hemmet så ser jag vad det är som får backa lite i min planering för att hinna med..

Disken syns, tvätten syns, jag låter barnens leksaker ligga framme, ända tills nästa dag och dagen därefter. Ja, det är hemmet som får lida, men det är bara vår omgivning som lider av det. Så kommer folk till oss, då städas det oftast undan.. kanske inte allt, men ändå tillräckligt för att vi ska känna oss bekväma. Men nu är Zebbe och hans assistenter borta, och då förfaller vårt hem ännu mera än normalt. När de jobabr här så är vårt hem även deras arbetsplats och de ska trivas här så vi försöker hålla efter mycket bättre när de jobbar..

Och boken då... :) Tack för all respons... Jag vet inte riktigt hur det skulle gå till med en försäljning.. Jag beställer ju från ett företag, och dessa fotoalbum är dyra, så jag har inte ens samvete att sälja dem så dyrt... :) , men målet är någon gång att faktiskt skriva om mitt och Zebbes ( och självklart om resten av familjens reaktioner om DMD ), någon gång i framtiden. Men just den här boken kommer nog bara att finnas just för mej.. Fast man vet ju aldrig.. vi får se...

Tack för att ni läser..

// Kram Mia, Zebbes mamma

Ända sedan jag började blogga om mitt och Zebbes liv, så har jag alltid haft i åtanke att det kommer kanske en dag då Zebbe inte vill ha sitt liv ute på nätet. Att jag skulle sluta skriva, det finns inte.. men jag skulle ändra form på mitt skrivande. Men jag vill ändå ha allt sparat någonstans, så inatt blev första boken klar..

Där har jag samlat så många inlägg jag kan, från förra bloggen, www.zebbeskamp.blospot.com det blev hela 62 inlägg som fick plats i en 96 sidig bok. Så i slutet av veckan såskickar jag den till tryck... ska bli så spännande att få hem den. Jag använder mej avprogrammet som finns här... www.ifolor.se

Väldigt lätt att använda. Nu har jag påbörjat med att få ner inlägg från bloggen, till bok nr 2. Helt otroligt vad mycket man har skrivit.. det är nyttigt att läsa tidigare inlägg, jag inser hur långt jag har kommit i min bearbetning. Ibland känns det som en helt annan person som har skrivit inläggen.

Så nu har jag sparat min historia, och kan ta bort delar från nätet om Zebbe nu skulle vilja det i framtiden. Känns väldigt skönt.

// Mia, Zebbes mamma

Ja, nu är det en veckas ledighet ifrån skolan. Zebbe tycker det är ganska skönt, samtidigt som han verkligen längtar till skolan och sina klasskamrater.

I veckan ska Zebbe försöka ta sej iväg och kika på elhockey... Jag googla lite för att hitta någon bra hemsida om det.. Efter mycket snurrande så fann jag en väldigt upprörande artikel ifrån malmöbladet....

http://www.malmobladet.se/artikel/406/Malmo-Open-tvingas-till-Lund-

Min kommentar till det hela. Om kommunen väljer att ge sponsor pengar i förväg till en aktivitet som de vet har massor med funktionshindrade besökare samt att hela arrangemanget går ut på att det är funktionshindrade som tävlar på spelplanen, då sr man väl också till att det man lånar ut ifrån kommunen går att använda. Det ligger ju inte på klubbens ansvar att renovera och handikappanpassa kommunens lokaler. Klubben får pengar till sin aktivitet, inte för att bygga om kommunens lokal.

Nu hotar kommunen att dra in på pengarna för att klubben nu är så trött på kommunen, och flyttar spelen till en annan kommun!!! bra gjort, då detta skapar uppmärksamhet.

Om nu kommunen verkligen vill sponsra det här så får de faktiskt se till att det går att utnyttja. Annars får de väl skita i att sponsra det istället. Om de tycker att klubben ska stå för rampbyggnadet på 80 000 kr, så får de höja sponsorsumman anser jag. Det är bara dumsnålt av kommunen att de själva inte vill betala det.

Jag kan inte låta bli att fundera på hur samhället skulle se ut med kommunpolitiker som hade funktionshindrade barn, om statsministerfamiljen hade ett funktionshindrat barn, om kungafamiljen hade ett funktionshindrat barn.. Tänk er om Viktoria och Daniel får ett barn med Duchennler någon annanovanlig sjukdom. Då minnsann skulle det skänkas pengar till forskning. Eller så kanske barnet skulle bli bortadopterat för att de lever ett sådant liv att de inte har tid för ett funkis barn...

Jag undrar varför det aldrig är någon högt uppsatt person som har funkisbarn??? Adopteras de bort?? eller har de bara haft oturen att inte ha fått något? För det är så jag ser det.. otur att inte ha fått ett funkis barn. Ja, procedurerna och bråken med samhället är för jävla jobbiga om man har ett funkisbarn. Men den kärleken man får och den nya synen på ens eget liv är obetalbar och värt allt jobb i världen..

Jag blir så arg att jag nästa överväger att starta en insamling, en krona var á 80 000 personer så har de rampen som krävs... eller 10 kr var, á 8 000 människor....

// Mia