Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 8 juli 2016

Min stora dag del 4 - Bornholm och trollspön i mickrofonerna

Av Zebbes mamma - 8 juli 2016 10:07


På söndagen vaknade vi i Bornholm. Zebbe och vi andra var laddade att åka till ett äventyrsland. Bilderna från deras hemsida lovade mycket skoj.

Med en buss åkte vi ut på landet och efter ca en halvtimme var vi framme


Det såg verkligen lite enklare ut utifrån än vad vi sett på bilderna. Men med ett gott humör så gick vi in.


Vi hittade lite smådjur i burar, några lekplatser med cyklar som små barn kunde åka runt på. En karusell som Zebbe kunde åka i, Zebbes pappa Stefan och Thomas sprang några varv och puttade på karusellen åt Zebbe och hans syskon.


Vissa delar av parken var jättevacker.


Preben och Felicia hittade en sak att åka. När man drog i ett rep så åkte den röda saken upp till högsta punkten, sen åkte man ut i vattnet och drogs sedan automatiskt upp igen.


En minigolfbana hittade vi och spelade en runda där. Zebbe fick ont efter ett tag och gav sin klubba till brorsan. Zebbe var besviken över joboland. Det var inte riktigt som han hade sett på bilderna. Ärligt talat så blev vi andra lite besvikna också. Men som det glada gäng vi är så hittade vi ju så klart glädjen där. Men Zebbe tyckte det var skönt att komma tillbaka till Birka sen på eftermiddagen. Där började han kolla in kryssningsprogrammet och la upp en plan för kvällen :)


Besvikelsen la sej väldigt snabbt när Zebbe fick fint besök av Niklas och Ros-Marie. Den glädjen vi såg i hans ögon när han träffade dessa Goa människor var fantastisk.

Ros-Marie är en härlig människa och det kändes att hon verkligen tyckte om Zebbe. Ingenting var omöjligt för henne. Hon ordnade allt som Zebbe ville. Vi saknar henne massor :)


Sen framåt den tidiga kvällen så blev det återigen show med delar av nöjesvärdarna. Zebbe njöt massor. Hade Zebbe fått bestämma hade de fått uppträda i flera timmar per kväll. Han tyckte de var så bra. Jag vet att jag skrivit mycket positivt om dem i tidigare inlägg, men det är de värda. De var en stor anledning till att resan blev magisk för Zebbe. De måste ha haft magiska trollspön i sina mikrofoner :)


Vid middagen hände det en sak som fick oss alla att mer eller mindre bryta ihop. Känslorna blev tuffa och vi insåg verkligen hur mycket Birka med personal gjort för oss. Kökschefen serverade Zebbe personligen. Och intendenten kom och serverade oss andra. Wow!!!!!


Zebbe älskade maten och drömmer fortfarande om kalvfilen som serverades första kvällen.


I vårt sällskap så fick nog alla tankar på Zebbes sjukdom. Vi blev överväldigade av känslor den här kvällen. Många tårar rann från oss alla. Vi förstod verkligen att den här resan var speciell och att resan skapade många minnen åt oss. Vi tänkte alla på att Zebbe faktiskt har en grym sjukdom utan botemedel och att det är orsaken till att Zebbe fick den här resan från första början.

Allt Birka ordnade för oss är vi så innerligt tacksamma för. Det kommer garanterat fler resor med dem och Birka kommer alltid att vara vår favoritfartyg :)

 
ANNONS

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - Torsdag 18 maj 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - Onsdag 8 feb 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se