Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Zebbes hem

Av Zebbes mamma - 29 augusti 2010 10:51

Tidigare i veckan så kom min pappa förbi med en bäddsoffa som Zebbe skulle få. Och som det alltid blir om man inte tar tag i projektet på en gång, så blev det kaos i hallen med mängder av kläder, bilbarnsstolar och mycket annat i denna soffa. Men igår så tog vi tag i problemet. Städade upp Zebbes rum och flyttade in soffan. Passade på att ta lite bilder på hans rum då..  

 

Detta kort är taget genom Zebbes glasdörr. Därför är det väldigt suddigt. Det ni ser bakom glasdörren är hans skrivbord. Ett måste att ha nu när det blir läxor mm i skolan. Han behöver ha en lugn plats, och så lite saker runt omkring honom som möjligt, som kan distrahera honom. Här inne kan Zebbe och hans assistent sitta i lugn och ro och göra läxor om det behövs. Självklart kommer jag att göra dem med honom också.

Bakom skrivbordet så står Zebbes bokhyllor. Allt som Zebbe behöver nå står i en bra höjd. Det som han inte behöver nå står högst upp. Därmed slipper man problemet med "-MAMMA!!!! kan du hjälpa mej!!". I hans rum ska han alltid kunna vara självständig. Och knappt behöva någon hjälp alls. Ni ser också hans säng. Denna ska bytas ut mot en höj och sänkbar. Inom någon vecka. Mycket bättre för Zebbe och bättre för hans assistenter som får en mycket bättre arbetsförhållande...  

Den nya soffan står på sin plats. Mycket uppskattad utav både assistenter och Zebbe. Det första han gör nu på morgonen är att ta av sej skenorna, sätta sej i soffan, på med skenorna igen och myser in sej i en filt. Sen sitter han där och spelar DS, tills vi andra behagar vakna...    

Här ligger Frille, allt som oftast så ligger han i hallen antingen utanför Zebbes rum, eller utanför Theodors rum. Ni ser glasdörrarna som går in till Zebbes rum, ifrån hallen. Ja, ni kanske undrar varför det är glasdörrar in till honom.. Jo, hans rum är en del utav vårt vardagsrum. Då finns det inga andra dörrar... Vi har testat olika rum här i lägenheten, men detta är det enda som funkar för Zebbe. Då somnar han lugnt och fint, eftersom han hör mej och Thomas på kvällarna och Tv. Han är inte lättväckt så han vaknar inte någon gång utav tv eller hans småsyskon som lever rövare på kvällarna.


// Mia, Zebbes mamma


Ps, jag pluggar till undersköterska... :) det var visst några som undrade det. :)


ANNONS

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se