Zebbe får sina muskler kontrollerade, sitt hjärta och lungor. Han får vikt och längd kontrollerade. Ja, det känns som att man håller koll på varenda minsta lila område hos Zebbe.

Idag är det dags för en första koll hos en specialisttandläkare. Vi har tidigare gått hos vanlig folktandvård, men jag har inte varit nöjd med dem, så nu har jag bytt tandläkare.

Kortisonet ökar risken för svamp i munnen, han sköljer dessutom ner kortisonet med saft varje dag.. vilket heller inte är speciellt bra för tänderna. Att förebygga och sköta Zebbes tänder ligger framförallt på mitt ansvar men också till en stor del hos Zebbes assistenter. Det är de som borstar hans tänder och sköter hans munhygien. Zebbe har nog med att sköta sina muskler och behöver inte också laga eller dra ut sina tänder... Han har nog ändå anser jag.

Jag hoppas Zebbe ska trivas där. Jag har hört många andra föräldrar till barn med DMD, som också går där och de talar bara gott om dem. Så jag har en lugn skön inställning till att åka dit idag. Det känns bra..

Nu närmar vi oss onsdagen med stormsteg. Jag är lite spänd över att komma till sjukhuset.Man kan ju inte låta bli att vara lite nervös inför besöket, men jag vill ju inte vara utan besöken heller.

Jag är rädd för att de ska säga att han blivit sämre i något, även om jag vet att den dagen är oundviklig att den kommer. Jag vill bara inte att den ska komma på onsdag. Men jag sover fortfarande gott om nätterna och njuter av att se Zebbe vara så glad varje dag.

// Mia, Zebbes mamma

www.jimp.in är en helt nystartad sida som riktar sej mot dem som har Duchennes. Kika gärna in där och bli inspirerad. Det finns massor man kan göra för att stödja.

Jag själv började återigen sprudla av ideér, jag vill så mycket, men jag kan inte sortera mej själv ännu.. Någon gång, så kommer jag också att ha fixat till någon utav mina alla ideér...

// Mia, Zebbes mamma

Ps, här dras vi med förkylningar, därav inte mycket bloggande. Det beror alltså inte på att det inte finns något att skriva om, för det finns det.. bla mina funderingar inför nästa onsdag... Då vankas det bla en hjärtundersökning. Ingår i den årliga besiktningen...

Många är dessa topplistor över bloggar, många är dessa ställen där man kan registrera sej för att få flera läsare. Det finns massor med sätt om man vill tjäna pengar på sin blogg.. Men ibland dyker det upp förfrågningar om man vill vara med och ibland passar deras blogg mitt syfte och då vill jag gärna vara med. Idag har jag fått förfrågan om att bli länkad via en hemsida.

Jag ställs då inför många val.

Vill jag och i såfall varför vill jag? Ju mer bloggen sprids desto mer offentlig blir man. Vill jag det? vill Zebbe det? Och framför allt vill han att vårt/hans liv är offentligt när han blir äldre och mer medveten om sin sjukdom och hans liv?

Jag vill inte tjäna pengar på bloggen, jag är inte ute efter många läsare och hamna i topp på alla listor som finns. Men jag vill sprida att sjukdomen DMD finns i Sverige, att det är många pojkar som blir drabbade, men ändå jämfört med andra sjukdomar väldigt få som blir drabbade varje år.

Jag vill vara med och sprida kunskap och vetskap om att sjukdomen finns. Jag vill via bloggen dokumentera mitt och Zebbes liv. Jag vill slippa berätta för släkt och vänner in i minsta detalj om hur jag och Zebbe samt resten av familjen mår. Jag har fått kontakt med så många familjer med DMD, via bloggen.

Men när tar det stopp. När vill jag inte bli länkad mer? När är det slut med bloggandet? När ska jag stoppa?

Jag stoppar inte för att jag inte lyckas hamna på topp tio, eller blir länkad överallt. Jag skulle stoppa om Zebbe bad mej. Han är den som bestämmer vad som ska komma upp här inne, när det gäller vad han gör och bilder på hur han ser ut osv. Ang mina egna känslor så är det jag som avgör detta.

Med dagens stora spridning via nätet, så kommer också många moral och etik frågor upp. Men än så länge känns det som att jag har en balans i vart jag syns någonstans.. Att få en förfrågan om man vill vara med på en nyuppstartad hemsida, som stöttar DMD-killarna.. då överväger jag inte många gånger om jag ska vara med eller inte. Nu är den så ny att den finns inte uppe ännu. Allt jag blir tillfrågad om vill jag bara se en gång för att kunna avgöra om det är något för mej..

Det är inte helt enkelt att vilja blogga och sprida saker så mycket som möjligt, men ändå vilja hålla sej så privat som möjligt... En väldigt svår balansgång...

// Mia, Zebbes mamma

Föddes det en liten valp som kallades för Frille, om 19 dagar fyller denna lille kille 2 år. Mycket bus, många rymningar men framförallt väldigt mycket glädje och trygghet har denna kille gett vår familj...

Eftersom det är helg och Zebbe är hos sin pappa, så passar jag på att visa lite bilder från Frilles 1 års dag förra året.

Zebbe och Frille är ett med varandra.. Snart försvinner snön och då blir det träning med rullstol på allvar. I år ska Frille få lära sej att gå fint bredvid den..

Trevlig lördagskväll

// Mia, Zebbes mamma  

Att få ventilera sina känslor för att överleva, det lärde jag mej idag på min psykologikurs, att det är väldigt nödvändigt för att kunna gå vidare i sin sorgebearbetning. Att dessutom förstå att alla människor har olika sätt att bearbeta sin sorg på fick jag också lära mej att det är extra viktigt att tänka på.

Yttrandefrihet är något vi också har här i Sverige. I dagarna här så har jag blivit påmind via radio om hur viktigt det är med yttrandefrihet. Att så många journalister blivit kidnappade och misshandlade i egypten nu, bara för att de rapporterar om läget. Det är ett stort hot mot yttrandefriheten tycker jag. Okej, detta är ett stort ämne som inte ska diskuteras här inne. Men jag blir så sorgsen att det händer i världen. För mej är det självklart att man ska kunna leva i en demokrati och yttrandefrihet, under ansvar... men för många många människor är det bara en stor dröm att få leva så.

Tyvärr finns det ändå så mycket man inte får skriva, eller bör skriva om. Så för varje inlägg jag gör, så läser jag , redigerar mej själv, pratar med vänner om jag formulerat mej rätt. Sen när jag känner mej osäker trots allt om det är okej det jag skriver, då sparar jag inlägget och kanske inte ens publicerar det.

Det är en konst att följa alla lagar och regler när man blir lite mer offentlig än att enbart kännas till inom den närmaste umgängeskretsen.

Att prata och öppna upp sina känslor och så öppet berätta om hur det är att vara funkismamma, är svårt på många olika sätt. Jag väljer att göra det öppet då allt positivt det för med sej väger upp det negativa. Jag valde att flytta bloggen hit, då det som standard är inlagt att det inte går att kopiera bilderna. Naturligtvis så finns det ju alltid redskap för att kopiera det man vill om man verkligen är ute efter det.

Bloggen har blivit min räddning i vardagen och jag är så stolt över att ha den styrkan att berätta det jag känner, tycker, känns oroligt, känns bra. Jag är glad över att jag orkar blogga om Duchenne, då det är så tungt ämne. Jag kan inte ens träffa läkare på en akutmottagning, vårdcentral eller liknande och berätta om Zebbe utan att de gråter. Om de gråter över DMD, ja, då är det nog inte så konstigt att jag också gråter ibland över dmd.

När stressen lägger sej över mej, då är bloggen min räddning. Här sorterar jag upp min vardag.. Framöver så lär det bli många inlägg om ett kommande möte. Zebbe har fått tid för en hjärtundersökning... Samma dag som det är den årliga besiktningen är av honom. Så allt på en gång. För att inte ens tänka tanken att hoppa av min egen skola mitt i allt, så blir bloggen min räddning. Jag vill tacka er alla som läser och följer oss och stöttar oss genom allt. Utan er skulle jag må lite sämre faktiskt.

Jag har ofta funderat på om det finns något som skulle få mej att kunna sluta blogga.. och det finns inte.. :) och det är jag så glad över...

// Mia, Zebbes mamma

Ps bara detta inlägg har jag själv redigerat 2 gånger... pust... :)

Idag gick jag ut med Zebbe, trots att han är hos sin pappa. Men vi var ju tvungna att testa nya rullen!!! och gissa om Zebbe blev ett med sin nya rulle på en gång.. såg ut som att de inte gjort anant tillsammans.

Jag filmade lite... titta och njut...

Zebbe säger att han ska vända...

Zebbe säger åt oss att testa nödstoppet, assistenten får den stora äran att testa det för första gången...

På nästa film så backar Zebbe in sin rulle för första gången i sitt garage... :) proffsigt eller??

Vi testkörde rullen inne i centrum också och i matbutiken... oj vad folk tittde.. någon frågade Zebbe om denne fick åka med också... Zebbe bara skrattade....

Han var lycklig och stolsitsen går att höja också... så Zebbe nådde ganska många saker inne i butiken, och han kunde även hissa upp sej när han ville kika på skärmen där man kan hyra film...

Jag är glad, Zebbe likaså...

// Mia, Zebbes mamma

Imorse ringde tfn. En glad man som önskade lämna Zebbes nya el-rulle. Jag studsade upp ur sängen och jublade i tfn.Han trodde nog inte att jag var klok hahah

Runt tio tiden kom den.. Zebbes X850... En svart med bilbälte och störtbåge.. Det känns ju bra att min son ska köra den själv!!!

Om man backar in den i garaget så får den plats.

Klockan var straxt innan åtta, så jag ringde till assistentmobilen och Zebbe svarade.. Jag berättade att den skulle komma och han blev så glad. Så det blev moroten för att klara skolan idag. Zebbe kommer hit snart och ska prova den.. Jag ska försöka filma...

Zebbe är hos sin pappa och igår åkte de till Olmed för att borra lufthål i hans skenor, plus att de bokade en ny tid, trots att de inte har en remiss ännu, så att vi garanterat kan förnya dem så snart som möjligt.

Ja, idag är en mycket bättre dag än igår och jag känner  mej på gott humör.

Till och med brevlådan hade rolig post inuti sej idag. Ett brev från vårt assistansbolag, som inbjöd till en föreläsning om vårdhundar!!! Gissa om jag ska gå. Tänk vad underbart att få jobba med Frille till vardags inom vården!! ojojoj, vore underbart. Ska bli spännande att gå på.

Solen lyser ute och jag är på gott humör.. kan det bli bättre??

Kram och tack för ert stöd....

// Mia, Zebbes mamma

Mötet gick bra. Vi var några stycken där. Alla var överens att Zebbe fungerar bra i skolan. Jag hade inga problem med något utav ämnena som Zebbe har. Jag talade om hur fortsatt nöjd jag är med skolan och att vi skulle fortsätta jobba på som vi gjort förut.

Önskemål om att få nr till hab fanns, då lite frågor om Zebbes hälsotillstånd fanns. Samt ett önskemål om att låta assistenterna bidra med sina kunskaper också mera. I höstas så beslöt vi att assistenterna skulle hålla en ganska låg profil, för att både elever, personal och även assistenterna själva samt Zebbe, skulle komma i fas med varandra. Nu känner sej alla trygga med varandra och det börjar bli dags att utveckla sammarbetet. Initiativet togs utav Zebbes fröknar och det uppskattas starkt.

Känns skönt att assistenterna kommit in så bra på skolan, och att lärarna också trivs med dem.

Av olika anledningar så var jag nog mer ilsken än jag var innan mötet, när jag lämnade mötet. Jag har fler frågetecken nu än vad jag hade innan. Var dessa två punkter tillräckligt stora för att kalla till en elevvårdskonferans?? Kunde vi inte ha fixat detta via ett mail, eller ett tfn samtal.

Jag fick massor med beröm för min styrka att kämpa för Zebbe. Själv blir jag nog mer irriterad över att få höra sådant, när man blir kallad till möten som egentligen inte skulle behövas... Som detta möte vi hade idag. I mina ögon var det helt onödigt... Jag förstår ju hur de menar, men jag är less på att gå på möten som visar sej vara rätt onödiga.

// Mia