Direktlänk till inlägg 3 mars 2011
En utav mina bästa vänner har ett väldigt speciellt kalas idag hemma hos sej... min vän Eva... kika gärna in hos henne genom att trycka här Hela vår familj sänder ett stort varmt grattis till hennes små killar...
Hon la upp några kort på sina små, och jag blev så inspirerad av henne, och eftersom jag har suttit med mängder av kort den senaste tiden för att fixa boken, så hittade jag några små kort på Zebbe som jag vill visa er.. Zebbe är på sportlov och jag kan koppla av då från allt arbete, nästan... Posten har en förmåga just nu att leverera mängder av besökstider just nu.. Kan de inte ge mej någon rolig post.. ex grattis du har vunnit en solsemester eller något liknande.. suck..
Nåja, hoppas ni får en härlig dag.. avslutar med ytterligare en bild på Zebbe från året 2003, så han är under året.. men vet inte riktigt hur mycket under.. Kram och hoppas ni får en härlig dag...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl