Hur mycket är ett barns ord värt? I mina ögon allt. Ikväll berättade Zebbe om några incidenter som inträffat när jag inte varit med.. I skolan... Och jag måste imorgon ägna tid åt att reda upp detta. Zebbe är väldigt duktig på att tala sanning. De gånger han försökt ljuga då lyser det ljug i hela ansiktet på honom. Jag får återigen lägga min egen skola åt sidan för att reda ut saker som händer i Zebbes liv. Eftersom det är ganska allvarliga saker så kan jag inte berätta om det här.. Men fan vad trist det är, när en sak blir avklarad så kommer nästa.. Det tar liksom aldrig slut...

Zebbe berättade ikväll också att han inte vill ha sina ben, muskeln på baksidan av benet ( vaden ) gör ont sa han. Det går inte över. Varför fick jag den här sjukdomen? Den här sjukdomen gör ont. Jag får inte vara själv längre. Jag har alltid assistenter omkring mej. Inte ens i skolan får jag vara själv... Jag frågade då om han ville vara det. Jag kan ordna en dag i skolan utan assistenter...

Mamma, jag vill men det går inte.. Jag behöver dem och att de stretchar mej.. Jag måste ha mina assistenter... bara för sjukdomen...

Ja, att Zebbe blir mer och mer medveten om sin kropp det har jag förstått länge.. Och det blir bara värre nu på kvällarna. Han har ont, gråter, mår illa. Han vill inte gå i skolan med sina klasskamrater. Jag orkar inte säger han. Återigen så snurrar det i mitt huvud efter lösningar. En del faktiskt rätt bra och andra enbart baserade på mina känslor som mamma, och därmed inte alls genomförbara.

Imorgon väntar ett Hab-planerings-möte. Kuratorn och sjukgymnasten på hab håller i den planeringen. Jag, Zebbes pappa och vår sammordnare av assistansen, ska dit och prata om närmaste året för Zebbe. Vad väntar och hur kan vi lösa det på bästa sätt...

Zebbe är medveten om sin sjukdom, och han sätter ord på det han känner och tycker.. Sina egna ord... och jag lyssnar och försöker hjälpa honom så gott det går..

// Mia, Zebbes mamma

Att leva med ett funktionshindrat barn, har i allefall lärt mej att verkligen leva för dagen. Man vaknar upp ur sin lillka livsbubbla, där jag enbart tänkte på hur roligt det ska få bli att se Felicia och Zebbe växa upp. De föddes i mina tankar in i en familj, där de kunde få en bra framtid, så att de när de är 70-80 år sen kan kika tillbaka på sina i stort sett bekymmersfria liv...

Och det är nog just det där med ålder som jag har fått ändra på.. Jag lever idag ett liv, med en förutsättning att när jag kikar tillbaka på mitt liv imorgon så ska jag vara nöjd med mina beslut idag. Inte att när jag är 80+ och ska kika tillbaka...

Att Zebbe fick den här allvarliga sjukdomen gav mej en ny syn på livet... Man kan inte skjuta fram uppfylladet av sina drömmar till framtiden, utan måste uppfylla sina drömmar idag.. för imorgon är så osäkert om den kommer...

Jag hoppas att Zebbe när han blir lite äldre förstår vikten av att vara nöjd med sin tillvaro idag... istället för att tänka.. jag fixar till min tillvaro imorgon... Jag hoppas att han kommer att gå sin egen väg, uppfyller sina drömmar.

På samma sätt hoppas jag att resten av våra barn kommer att leva sina liv.. för dagen... Visst lite framtidshopp, planering, skadar inte. Det måste man ha.. Utan jag tänker mer på att vill de resa, så ska de inte skjuta upp den drömmen utan börja satsa direkt på en resa dit de vill. Vill de ha en speciell sak, så ge järnet samma dag för att försöka skaffa den genom att exmpelvis börja spara pengar till den.

Jag tnker påbörja en satsning på att uppfylla en utav mina drömmar idag.. Genom att panta flaskor och se till att de pengarna läggs undan till en bil... Jag drömmer om en bil, så att jag kan åka med hela min familj vart jag vill. Jag sätter ingen tidsgräns.. Bilen kommer när jag får råd med den.. Men jag börjar idag med att spara ihop till den...

Vilken dröm börjar du uppfylla idag??

// Mia, Zebbes mamma

Igår så var det mängder av slask ute, och vi trotsade det och  åkte iväg för att köpa vinterskor till Zebbe. Han hittade ett par som han gillade och vips så var vi på väg igen hemåt.

Vi klev av bussen och jag valde en utav vägarna hem. Det finns många vägar från busshållsålatsen att gå. Och följande konversation utbröt mellan mej och Zebbe.

-Kan vi skynda oss hem? undrade Zebbe

-Javisst kan vi det.. svarade jag och i mitt huvud valde jag den snabbaste vägen hem..

- Men mamma!!!! tänker du ta den vägen hem...?

- Ja??!!

- Men det är ju fullt med slask där!!!! tänk om vi fastnar?

- Nejdå, inte alls.. Det går bra Zebbe. svarade jag lugnt.

- Jaja, svarade Zebbe och ryckte på axlarna.. Skyll inte på mej om vi fastnar... jag varnade dej...

Jag skrattade så mycket så tårarna rann... Zebbe är definitivt ingen person som man gör vad som helst mot, och skulle man mot förmodan inte lyssna på det, så är han väldigt duktig på att varna en för att det kan gå fel..

Om vi fastnade?? Nej det gick bra, men varför görs det inga rullstoolar med ex barnvagnshjul på??? Det blir hur tugnt som helst och inte speciellt trygg körning med två små pyttehjul längst fram och två smala "cyckelhjul". Det måste väl gå att ordna vettiga ute-vinter-rullstolar???? Eller ??

// Mia, Zebbes mamma

Det var en glad Zebbe hemma igår kväll. En Zebbe som var mycket nöjd med skridsko-åkningen, och även med resten av dagen.

Zebbe hade IUP igår.. Individuell Utvecklings Plan.

Han ska träna siffrorna 1-31 och kunna säga ex första, andra, tredje och fjärde.. osv

Samt att träna mer på bokstäverna.

Han använder sin dator i skolan mer än tidigare säger han, vilket han är väldigt nöjd med. Det är ju via den han ska kunna klara av sina mål i skolan. Nu ska bara lite program installeras, sen så bör den kunna tas i bruk både i hemmet och i skolan. Hoppas också att han får undervisning i hur en dator fungerar.. Det är ju liksom ett måste eftersom han är beroende utav den för att kunna hänga med i skolan.

Zebbe trivs i skolan, och jag ser på honom att trots snön komer nu, så mår han mycket bra.

Om 2 veckor fyller han år... Min lilla kille...

// Mia, Zebbes mamma

Just nu sitter jag i Zebbes nya rum, ja i helgen så ville barnen att jag och Thomas skulle byta rum åt dem. Så Zebbe delar nu rum med sin bonus-storebror och Felicia har fått ett helt eget rum. Zebbe hade som väntat svårt att somna igår kväll, men när han vaknade upp nu på morgonen så var det en mycket glad kille som njuter av mitt sällskap på morgonen.

Zebbe börjar senare idag i skolan. Det är skridskor på schemat idag. Zebbe ska tillsammans med sin assistent åka på en kälke i ishallen. Zebbe tycker det är väldigt roligt.. Men det är en enorm påfrestning för hans ben och kropp.

Han får åka direkt hemifrån oss med skoltaxi, runt nio till ishallen. Därefter går det en taxi tillbaka till skolan efter ca en timme. Under denna timme så kommer Zebbes muskler att utsättas för både kyla och påfrestning. tidigare år så har vi valt att Zebbe får åka hem efter skridskostunden. Men denna gång får han åka tillbaka till skolan och dessutom så är skoldagen en timme längre pga iup-samtal. Zebbe kommer att vara helt slut idag. Men är det skolplikt så är det och om det inte funkar ja, då har vi lärt oss att skridskoåkningen kanske bör läggas straxt efter  lunch för Zebbes klass, och att han efter sådana här dagar inte ska gå en timme längre.

Men det kan ju vara så också att det funkar bra. Den stora skillnaden nu, j'mfört med tidigare år, så är det ju så att Zebbe har assistenter hela tiden nu, både innan, under och efter skoltid. Tidigare så var det inte så. Så förutsättningarna är mycket mycket  bättre nu än tidigare år, för att han ska klara en hel dag.

Vi får se hur det går...

// Mia, Zebbes mamma

Igår mötte jag Zebbe för första gången på över en vecka. Eftersom han har höslov, så har han varit hela veckan hos sin pappa, som dessutom hade "sin" helg i aslutning till lovet. Så jag har inte träffat Zebbe sen förra onsdagen. Väldigt lång tid, men otroligt skönt. Känns hemskt att säga, en det blev så intensivt kring operationen, så jag tror att både Zebbe och jag behövde en paus ifrån varandra.

Igår skulle han dock för försa gången till en psykolog på habiliteringen. Som alltid så följer jag med på första mötet med någon, för att sedan om det går, låta Zebbe åka dit själv med sina assistenter. Detta för att Zebbe fungerar så mycket bättre när jag inte är med. Är jag med så kommer "mammasyndromet" fram ganska fort.. med  gnäll och okoncentration som följd.

Att komma till psykologen är något som Zebbe har bestämt själv. Han vill komma dit och prata. Om vad vet jag inte rikigt, och det behöver inte jag veta just nu. Känner han att han vill prata med någon annan, så ska han få göra det.

Jag har allid sagt till mina barn att de får prata om allt med mej, men det är helt okej om de inte vill, då kan de vända  sej till habiliteringen. Felicia gick där i våras och fick mycket hjälp med sej själv. Jag försöker lära mina barn, nu redan när de är små att allt vill man inte prata med sina föräldrar om, då finns det andra man kan vända sej till. Jag tror många barn skulle behöva få den här chansen. Jag tror dessutom inte att det är bra att föräldrar vet allting, även från det att de är 6-7 år. Lägger man grunden nu att det är inga problem att prata med någon annan så tror jag att de lättare kommer iväg sen i tonåren...

Eftersom Zebbe har sin sjukdom och den blir bara värre och värre med åren, så är det mycket troligt att Felicia och Zebbe behöver gå hos en psykolog för att ventliera sina tankar och funderingar kring att vara syster till en funktionshindrad och Zebbe för att ventliera sina tankar om sin sjukdom. Och vänjer jag dem redan nu, så blir det förhoppningsvis lättare at få iväg dem sen.

Theodor och Tindra blir det nog lite annorlunda för, eftersom de kommer att växa upp med Zebbes sjukdom på ett annat sätt än vad Felicia har gjort. Felicia har vart med från början, hon minns Zebbe utan rullstol. De är så nära i ålder och varandra, så hon tar det på ett elt annat sätt än vad hennes småsyskon kommer att göra. Men jag kommer att låta alla Zebbs syskon att få chansen att prata med någon annan om detta, om de vill. Felicia är den ändå som jag redan nu tvingar iväg en gång om året för att hon behöver det.

Så nu ska Zebbe gå där några gånger och få göra en bok om sej själv. Han kommer att få prata om det han själv vill, psykologen kommer inte att "dra" fram känslor som vi tror att Zebbe vill prata om. Han väljer det han vill säga och så utgår hon ifrån det. Jag tror det kommer att bli bra.

// Mia, Zebbes mamma

När det händer för mycket kring Zebbe, eller om det vart ganska mycket kring honom, så strejkar min kropp. Idag fredag har jag ett prov i skolan och jag har helt ärligt inte pluggat något till det. Inte ens öppnat boken.

Operationen, nystart i skolan, nya assistenter, olyckor, min skola, ny kunskap som omsätts i verkligheten genom Zebbe. inplanerat besök på hab för den årliga hab-planeringen, personalmöte med assistenter som hela tiden skjuts framåt pga frånvaro av assistenter..., inplanerat besök hos spec-tandläkare, återbesök för operationen..

Resten av barnaskaran som har sitt också.. dagis-start, gympa, Tindras framsteg, läkarbesök för de yngsta, bvc-besök, utvecklingssamtal och mycket mycket mer.

Även om jag valt att skaffa ett gäng ungar, så känns det som att omvärlden resone.rar som så att just därför får jag inte klaga. Men helt ärligt.. försök stoppa mej..  :) hahahha Ja, jag har valt att skaffa några söta ungar, men ibland så känner man att förrådet med energi tar slut. Och just nu har det gjort det. Och när jag kikar tillbaka på gamla inlägg på förra bloggen, www.zebbeskamp.blogspot.com så brukar det bli så här för mej lagom till Zebbes födelsedag, årsdagar sen vi fick diagnosen, och mot sommaren, då alla möten komemr på en gång. Just denna höst har det också varit extra mycket kring Zebbe, och det får vara så ibland. Dessutom har jag valt att plugga på heltid.. Hade jag inte haft Thomas omkring mej... ja, jag hade nog inte satt mej i skolbänken då.

Så jag tänker vara stolt över mej själv att jag klarat mej så här långt med skolan. Det finns omprovstillfällen och dessa är väl till för att utnyttjas ibland?? :)

Zebbe är fortfarande hos sin pappa, eftersom det är höstlov. Har pratat med honom i tfn och han mår bra och har börjat på fritids. Med dem har han åkt till ett militärområde och fått se när de skjuter, sett deras båtar mm... Och ikväll ska han på disco. Underbart.. Han trivs och resten av barnaskaran trivs också med livet just nu.

Jag med, för i helgen så får både jag och Thomas behövlig ledighet eftersom Thomas föräldrar erbjöd sej att ta Theodor. Så i helgen ska han och jag njuta av att ha Tindra för oss själva...

Kände bara att jag var tvungen att skriva av mej inför natten, klockan är nu tio över ett och det är nog dags att krypa till kojs...

Tack för ert stöd och era kommentarer. De värmer..

// Mia, Zebbes mamma

För snart 7 år sedan så föddes en liten kille i Stockholm. En frisk liten grabb på

ca 3300 gram. 

Förlossningen gick fort. 2 krystvärkar sen var han ute.  Men vad hans mamma inte visste var att hjärtslagen blivit svaga, och utanför förlossningsrummet stod sugklockan redo. Efter lite prat med barnmorskan så lyckades mamman förstå att det var bråttom att få ut den lilla och vips så var den lilla ute.

Att detta var början på en enorm känsloresa hade mamman aldrig kunnat ana. 4 år senare skulle hennes och barnets liv förändras för alltid.

Det jag inte visste när den lilla killen föddes, var att inne i hans lilla kropp bodde en hemsk sjukdom som skulle ändra hans framtid för alltid.

Snart är det 7 år sedan den lilla killen föddes och vi har många timmar bakom oss på sjukhus och habiliteringar. Den lilla grabben har kämpat sej till sömns många gånger för att sedan vakna upp igen för att ta tag i nästa dags kamp.

Att livet inte blir lätt med ett litet barn, det vet alla. Men alla vet inte hur det känns att leva med ett barn som kämpar med både innre känslor och med daglig smärta som ibland är olidlig.

För första gången i hans liv så har jag kunnat skämma bort honom. en ny tv inhandlades för att tag sedan. Men det jag egentligen vill ge honom, kan jag inte köpa för pengar....

Ett liv, helt smärtfri. Där han får chansen att göra precis det han vill utan att få ont.

Den dagen kanske kommer.....

// Mia, Zebbes mamma