Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 6 mars 2011

våra osynliga hjältar som kämpar för oss...

Av Zebbes mamma - 6 mars 2011 13:10

Lite då och då så googlar jag lite om Duchenne. För en stund sedan så fick jag ett infall och hittade den här länken...


http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/kth/pressrelease/view/nytt-hopp-foer-personer-med-doedlig-diagnos-580847


Dessa "hjältar" som strävar efter att kunna ge oss familjer, som är drabbade av bland annat Herr Duchenne, ett litet hopp. Kanske Kanske Zebbe tillhör den generationen som får uppleva ett mirakel.. Man kan i nuläget bara hoppas....


// Mia, Zebbes mamma


Efter lite letande till så fann jag den här länken.. en kille med DMD som fått ett robothjärta... http://www.metro.se/metro-teknik/han-fick-robothjarta-for-resten-av-livet/Objjjd!2888/

DMD
 
 
Ingegerd

Ingegerd

6 mars 2011 13:40

Nja, vi kan ju inte bara hoppas!!! Vi måste dessutom önska er all extra tur, hålla alla tummar och tår, tänka extra positivt, att ni hinner ända fram i kön och kanske till och med sända en tanke med önskan om hjälp uppåt till vår Herre!
Jag hoppas innerligt!

http://vildaochtama.wordpress.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards