Så fick vi de nya, som i sin tur inte funkade, så nu har vi hämtat ytterligare ett par. Och Zebbe njuter nästan fullt ut. Tänkte visa er några bilder på hur de gamla såg ut.. vet inte om jag visade det förut... Men men i så fall får ni se dem igen... :)

Som ni ser, så finns det ingen chans att böja dem som vi vill, eller som Zebbe vill... Så vår käre doktor B, som fixar alla Zebbes skenor tog sönder det paret han precis hade gjort och som ännu inte hade hunnit hämtas ut, och gjorde om dem lite... och vips blev det ett helt par andra skenor...

Nu går det att böja dem igen...

Dock blev det en ny typ av spänningsanordning... Här drar vi själva i banden och spänner så hårt vi vill ha dem, istället för en hård plastremsa som ska dras i. Detta sätt gör det mycket lättare att spänna / släppa, undertiden Zebbe sover, om det skulle behövas. Zebbe är nu tillbaka i att sova med ordentligt spända skenor på nätterna. Han verkar gilla dem, även om det tar ett tag att vänja sej vid den nya anordningen..

Så här ser de ut när alla banden är på...

Zebbe är grym som faktiskt har sina skenor så här mycket. Jag är så imponerad..

Doktor B är också en helt fantastisk person, som utan minsta sura min, tar i sär de nya skenorna han gjort och gör om dem... Så om en vecka ca, om Zebbe fortfarande gillar de nya, så skickas de gamla vi har här hemma, in för att göras till likadana.., och sen ska de hem till Zebbes pappa. Allt för att vi inte ska riskera att glömma skenorna någonstans, eller att de ska slitas mer än nödvändigt mellan transporterna mellan olika hem..

I helgen har vi en vikarie, en efterlängtad vikarie.. Zebbe är så glad att hon jobbar nu.. Vår ordinarie assistent är i ett väldigt varmt land och roar sej med bad och sol.. Vi är INTE avundsjuka och önskar inte assistenten en trevlig semester.. hahhahaha så klart vi gör.. Men det är så skönt att när de ordinarie är borta, så har vi grymma vikarier också.. Så skönt..

Hoppas ni får en härlig helg.. Här ska vi försöka göra lite vårfint på verandan...

// Mia, Zebbes mamma

Igår kom det hem en äldre kvinna till oss. Hon har påbörjat ett arbete som tillslut ska ge ett utbildningsmaterial för olika personalkategorier som på något sätt möter barn med funktionsnedsättning. Det kan vara hab, skolor, läkare osv...

Men för att få en bra grund till henes utbildning så intervjuvar hon nu ett antal familjer och får höra deras erfarenheter sen deras barn fick sin diagnos. Och jag och Thomas har blivit erbjudna att prata med henne och berätta om våra senaste 3½ åren...

Så hon kom hem till oss igår... Vi började sakta men säkert gå igenom hur det började, hur det var, hur det kändes, bemötande vi fick, mm mm. Ja tårarna rullade som vanligt nerför mina kinder.. Men det var så nyttigt att faktiskt återigen få gå igenom hur allt var. Och än en gång så slog det mej att minnena från jan till sep - 2008 är väldigt få och svaga. Jag minns bara enstaka saker. Minns inte riktigt hur det kändes, hur jag mådde. Thomas kunde berätta en hel del om hur det var.. Vi pratade mycket om hans roll i det hela, och återigen så fick jag tårar i ögonen av glädje, då jag insåg igen att utan Thomas hade det här inte gått.

Det är han och jag som suttit många många nätter och pratat, funderat, varit arga, glada, ledsna.. Det är han och jag som har gått igenom det här tillsammans. I september i år har vi varit ihop i 4 år. Och en vecka efter att vi blev ihop, påbörjades alla utredningar på Zebbe. Han har verkligen varit med från början.

Vi pratade med henne i 2 timmar. Om allt. Det var så skönt, men fruktansvärt tufft. Efter vårt samtal, så fick vi numret till kris och samtalsmottagningen, då sådana här samtal kan slå rätt hårt mot en... Jag känner snarare att det var en befrielse.

Idag så är jag rätt trött, vilket är fullt normalt, då man pratat igenom sådana här jobbiga saker. Men jag är glad över att vi ställde upp. Känns skönt att kunna hjälpa till...

Idag är det vår.. Zebbe har fått raka av sej vinterhåret på huvudet. Jag ska fråga om jag får ta kort på honom och visa er.. Zebbe brukar spara ut sitt hår på vintern, det värmer ju lite extra.. Men idag fick Thomas tillåtelse att raka av honom håret,, Han blev så fin.

// Mia, Zebbes mamma

När jag började blogga om mej och Zebbe, så var det mest för att få ordning på mina tankar och känslor... Nu är det så fortfarande, men med tillägen - för att komma ihåg, dokumentera, sprida lite om hur det är att leva med ett barn som har dmd..

Lite då och då så kikar jag runt bland andra tappra föräldrar som också skriver om dmd.

http://www.mansrundqvist.com/

http://www.mattias.ch/Hem_se.html

http://www.siggestengard.se/start.aspx

Jag vet att det finns en till blogg, som en mamma har, men jag hittar tyvärr inte den just nu.. Har bytt dator, så alla länkar har försvunnit..

Och medans jag nu sitter och uppdaterar mej på deras bloggar, så googlar jag ytterligare för att se om jag finner nya bloggar om detta... Efter en stunds letande så finner jag en äldre blogg, som inte uppdateras längre. En blogg om dmd, en mamma skriver om båda sina söner.. Och jag tänker.. fan, jag som tycker det är tufft ibland med ett barn, hon har två.. jag läste igenom delar av det hon skrivit, och det gick upp för mej att hennes äldsta son hade gått vidare..

Jag fann hennes inlägg där hon meddelar läsarna om vad som hänt under natten.. Tårarna började rinna och för första gången på länge så kom tankarna tillbaka om att en dag så kommer jag att lämna besked här om att Zebbe inte längre finns.

Vad skriver man, orkar man skriva?, hur kommer det att kännas, Zebbes syster framför allt.. hur kommer hon att klara allt...?? Ja, tankarna är många och tårarna rullar rätt snabbt nu...Det är nyttigt att ibland påminna sej lite om ödet.. Dock låter jag det inte styra min vardag.. men som det ser ut nu, så är det här den bistra sanningen.. och min fråga som jag ständigt har i huvudet är:

Hur gammal kommer Zebbe att bli??? Hur många födelsedagar och julaftnar kommer han att få uppleva? Mina frågor är många och det finns inga svar till dem...

avslutar inlägget, innan det blir för långt, med en länk till den här mammans inlägg där hon berättar att hennes son gått bort under natten...

http://blogg.aftonbladet.se/16177/2008/06/853726

// Mia, Zebbes mamma

Igår kväll låg jag i soffan, de minsta barnen sov. Även om vi inte gör något tillsammans, så använder jag och Thomas kvällarna till det yttersta för att koppla av, vara tysta, men ändå vara tillsammans. Jag brukar oftast hamna framför datorn, Facebook, ifolor, bloggar, bloggläsning och ända sedan igårkväll även picnik... På picnik gjorde jag detta kollage av några syskonbilder på Felicia och Zebbe. De är tagna mellan  2004 - 2007. Ville visa er detta... Jag gjorde även om headern... är sjukt nöjd...

Hoppas ni får en bra dag..

// Mia, Zebbes mamma

I tisdags så var jag och Zebbe, Zebbes pappa och Zebbes ena assistent, på ALB, för ett efterlängtat besök hos en dietist. Lite låga D-vitamin värden hade han, men det har de flesta den här årstiden.. Vi i norden får inte så mycket sol som vi skulle behöva.

Dietisten pratade och pratade, så till och med jag blev lite sömnig i ögonen.. Men hon var bra och hade vettiga saker att säga. Zebbe kommer att gå hos henne länge nu, någon gång / år. Detta för att ge Zebbe bra stöd och oss andra runt omkring honom stöd och hjälp, så att hans vikt inte sätter käppar i hjulet för en bra hälsa.

Det första Zebbe frågade mej efter att dietisten börjat avsluta mötet var :

- Mamma, vad får vi till middag..??

Jag viskade lite tyst.. vi pratar om det utanför i korridoren..

-Men mamma!! vad får vi??

Dietisten tittade nyfiket på mej.. och jag kände mej tvingad att svara..

- Det blir en väldigt nyttig middag, stekta hamburgare och friterad pommes.. inga grönsaker..

Jag drog ner blicken i golvet och tyckte att det här var ju lite pinsamt. I 40 minuter hade vi suttit och pratat om hur bra Zebbe äter.. och sen kläcka ur sej det där.. hahahaha

Som tur var så kunde vi alla skratta åt det.. Och även Dietisten sa att det gjorde absolut ingenting.. eftersom Zebbe åt så nyttigt för övrigt.. puh!!!

// Mia, Zebbes mamma

Ja som ni vet sen tidigare kanske, så är jag väldigt mån om att behålla det privata trots att jag ändå skriver ganska öppet om hur vårt liv är. För en tid sedan så beställde jag en fotobok, där jag samlat alla inlägg och bilder mellan 1 jan till sista april - 09, detta för att så småningom om Zebbe vill, radera hela den gamla bloggen. Men jag vill ändå ha allt sparat. Och idag när jag kikade försiktigt ner i brevlådan så låg paketet där. Och känslan som infann sej när jag öppnade paketet och kände doften av "nytt" så spred sej en känsla av ett lugn...

Jag har suttit ner lite kort bara och kikat igenom boken.. den är så fin och precis som jag ville ha den. ÄKTA. Vissa bilder är det dålig kvalite på, men det är ju så det ska vara, de är tagna i "händelsen", inte redigerade, inte konstgjorda, utan tagna direkt med en väldigt dålig mobilkamera... Det är känslan jag vill åt, inte själva kvaliten, även om det är kul det med...

Här kommer lite bilder av hur den ser ut. Jag har fått välja allt själv...!!!

Jag är så nöjd och nu har jag en liten del av min familjs historia bevarad.. Just nu sitter jag och har några böcker igång samtidigt, detta för att inte tappa lusten eller inspirationen, så Felicias första fotobok är påbörjad, liksom även Prebens första. Sen ska naturligtvis de andra barnen få varsinn också, men jag börjar med de äldstas... Sen ej att förglömma, så är ju naturligtvis del 2 av nerplockningen av Zebbes gamla blogg på G också.

// Mia, Zebbes mamma 

Ja, som i de flesta hem ikväll, så vankas det melodifestival ikväll.

Zebbe hejjar på Eric Saade

Thomas på Swingfly

Jag på Danny

Felicia på Danny

Ja, ni ser vilka som kan det här med melodifestivalen...   

Zebbe var dock inte så sugen på att se själva tävlingen... så han ska ligga och titta på film..

Felicia lär dock sitta klistrad framför tv..

Här hemma brottas vi dock med de nya skenorna, de är gjorda i ett fast ställe, så de går inte att ändra på. VI trodde att det skulle vara bra, men tyvärr så har de gjort dem i ett för "svagt" läge.. så de drar inte ut hans vader tillräckligt.. Han är verkligen inte nöjd med dem. Så på måndag ringer jag till dem och ber om en ny tid... Vi behöver nya skenor, som går att vinkla som vi vill.. dvs betydligt mer än vad de har tyckt...

Men annars mår Zebbe relativt bra. Han har börjat kunna vara ute korta stunder nu.. Solen lyser och det ger extra värme åt Zebbes frusna kropp. :) Snart är det vår och sommar och vi kan släppa ut Zebbe på den gröna ängen utanför oss.. Jag längtar..

Ha en trevlig lördagskväll...

Kram Mia, Zebbes mamma

Ja, tiden har inte funnits för att blogga den här veckan. Men det har definitivt inte varit slut på saker att skriva om...

När rutorna i almanackan tar slut så ser posten till att komma med fler brev, så att de tomma rutorna fylls upp. Nu är det dock bara roliga saker som kommer, vilket är skönt.

Bowling med vårt assistansbolag, pizza och lek på habiliteringen, dagkollo i sommar med ridning, golf + instruktör!!!!, lek och mys med vänner..

Ja, det rullar på..

Idag kom böckerna jag väntat på...

1) Doktorn kunde inte riktigt laga mej

2) Jag har en sjukdom, men jag är inte sjuk

Jag stod i köket, bredvid spisen, och smygläste den ena boken, där det finns berättelser med från lite äldre barn med duchenne... jag höll på att fastna, men som tur var så fräste hamburgaren till i stekpannan, så jag vaknade ur min bubbla.

Min vän, granne och kära släkting kom förbi en stund och vi pratade av oss en stund.. Hon har nyligen ändrat frisyr.. och attans vad sugen jag blev på att också fixa till håret.. När jag frågade Zebbe om jag fick det, så nästan skrek han "aldrig i livet!!!", mamma då är det ju ingen som känner igen dej...ååå vad skönt tänkte jag.. :)

Nåja, vi får se om jag vågar innan sommaren, men efter midsommar helgen då blir det garanterat av :)

Eftersom jag inte skriver så ofta just nu, det är massor att hinna med i skolan också.. , så lägger jag kommentargranskning på kommande inlägg, bara så att jag inte missar något.. :)

Hoppas ni får en trevlig helg, det är ju schlagerfinal på lördag och här hemma är det en salig blandning av favoriter, jag själv hejjar på Danny, Zebbe på Saaaaaaade, tror jag iallefall... jag ska kolla med honom...

Ha det gott och tack för att ni följer oss..

// Mia, Zebbes mamma