Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 2 mars 2011

Zebbe hörde av sej idag...

Av Zebbes mamma - 2 mars 2011 21:48

När jag var i skolan idag, för ett grupparbete innan ordinarie skoltid började, så ringde min tfn. Jag fick prata med Zebbe, han var trött och ville absolut inte åka till sjukgymnastik-badet idag. Badet är viktigt för hela hans kropp. Speciellt i vintertider.. 32-35 gradigt vatten.


Jag lyckades efter lite lirkande få honom att åka. Och jag sa även att även om han bara är i vattnet undertiden, så hjälper det honom massor. Han behövde inte göra övningarna, bara han åkte dit och fick värma upp sin frusna vinterkropp. På fredag kommer de efterlängtade skenorna, i skinn, så till helgen så blir benen återställda hoppas jag.. innerligt..


I mars så har dagarna bokats upp en efter en.. Dietist, återbesök hos sjukgymnast, arbetsterapeut, återbesök hos dem som gjorde sömnregistreringen, bad för Zebbe, syskongrupp för Felicia, gympadagar för Felicia som jag åtminstonde en utav dagarna måste vara med på, Jag själv har 2-3 prov, en redovisning, inlämningar, förberedelse inför praktiken på 4 veckor, Theodor har läkarbesök igen för en uppföljning om han ev har astma, hunden ska ev få testa på om han passar som besökshund, och sen har vi ju allt det vardagliga också, som läxläsning, städning, disk, tvätt, laga mat, planera för ett bröllop i sommar och även bry mej om mej själv.. och min blivande man och alla våra barn.. pust.. Ja det finns en hel del som inte finns med här och som händer i vårt liv, men det är lite hemligt än så länge.. berättar mer sen när allt börjar falla på plats..


Ja, vad säger man.. Ofta får jag fråga.. hur orkar du? hur hinner du? osv..


Jag vet inte.. någon som vill gå bredvid mej en månad och se hur jag lyckas ?? för jag vet inte.. Men det jag absolut vet är att jag skulle inte klara mej utan Thomas, barnen, skolan, barnens skola, hunden, kommande bröllop, möten för att följa upp hur allt går, för ovissheten är mer stressande än att åka på ett möte och få svar på det man funderar på. För mej innebär mötena att saker och ting ändå uppmärksammas, så slipper jag fundera på om och i så fall när..


Jag tror att om jag ser mej omkring i hemmet så ser jag vad det är som får backa lite i min planering för att hinna med..


Disken syns, tvätten syns, jag låter barnens leksaker ligga framme, ända tills nästa dag och dagen därefter. Ja, det är hemmet som får lida, men det är bara vår omgivning som lider av det. Så kommer folk till oss, då städas det oftast undan.. kanske inte allt, men ändå tillräckligt för att vi ska känna oss bekväma. Men nu är Zebbe och hans assistenter borta, och då förfaller vårt hem ännu mera än normalt. När de jobabr här så är vårt hem även deras arbetsplats och de ska trivas här så vi försöker hålla efter mycket bättre när de jobbar..


Och boken då... :) Tack för all respons... Jag vet inte riktigt hur det skulle gå till med en försäljning.. Jag beställer ju från ett företag, och dessa fotoalbum är dyra, så jag har inte ens samvete att sälja dem så dyrt... :) , men målet är någon gång att faktiskt skriva om mitt och Zebbes ( och självklart om resten av familjens reaktioner om DMD ), någon gång i framtiden. Men just den här boken kommer nog bara att finnas just för mej.. Fast man vet ju aldrig.. vi får se...


Tack för att ni läser..


// Kram Mia, Zebbes mamma

 
 
Mia

Mia

3 mars 2011 00:28

Jag tror att orken finns så länge man är mitt i allt.. Det går på rutin och av bara farten.. Men jag hoppas att du inte förtar dig utan att du hinner andas ibland.. Utan andningshål så blir det inte lätt att ständigt vara i farten..

Ha nu en fin torsdag.

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Ingen bild

Budda

3 mars 2011 08:05

Åh! Skall ni gifta er? Ska du stå brud? <3 Vad härligt.:)

Det låter som om du har fullt upp.Minst sagt.
Är du stressad?

Vad pluggar du till?
Jag har själv pluggat ´på äldre dar´:)oligt att läsa vad folk pluggar.

Vill du ha några tips?

Glöm inte att andas. :)Plnera din tid. Planera in något roligt så du får skrattat. :) Ät nyttigt. Promenera. Börja meditera. Var ute så mycket du kan och försök att sova minst sex timmar per natt. :)

Jag skall försöka sätta upp mål för mig själv.
Återkommer med det i bloggen.

Hur var det med boken? Är den till salu för allmänheten?

Önskar en fin dag.

Zebbes mamma

3 mars 2011 09:02

Hej Budda... :)

Jag pluggar till undersköterska, har 1½ termin kvar.

Ang boken så vet jag inte.. Jag kanske skriver om den så att den finns för allmänheten, men inte just den här som jag gjort.

Ja, vi ska gifta oss... på midsommardagen.. :)

Inte stressad alls faktiskt.. Visst är det mycket att hålla reda på, men har man valt att skaffa en drös barn så vet man ju att det tillkommer mera arbete ifrom av fler möten, att sen Zebbes sjukdom orsakar mer möten.. ja, det får man ju ta.. Hellre många möten än inga alls.

:) Kram och tack för dina frågor...

// Mia, Zebbes mamma

 
Ingen bild

Budda

3 mars 2011 09:54

Vad duktig du är som pluggar. Den utbildningen har du alltid glädje av.

Nyhetsmorgon i dag hade tema bröllopsmode så jag tänkte på dig när de visade klänningarna. :)
Ps. Du får bröllopsdag på min födelsedag. Ds.

 
Ingen bild

Eva N

3 mars 2011 21:59

Ser att ni ska gifta er, så kul! Grattis i förskott :-) Så bra att Zebbes skenor kommer snart!
Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards