Idag vill jag rekommendera en tidning.

http://www.foraldrakraft.se/

Underbar tidning med många bra reportage.

En tidning varje människa borde prenumerera på.. oavsett om man är funkis eller inte.

// Mia, Zebbes mamma

Och jag blir så blöt om både skor och strumpor...."

Ja så kan jag tänka mej att Zebbe tänkte idag. Regnet började ösa ner, och Zebbe fick då åka hem ifrån utedagen. Tyvärr. Han såg mycket fram emot den. Inte nog med att det regnade... Det öste ner och jag anar att kylan gjorde sitt till, när Zebbe och hans assistent kom hem.

Det här med vädret är inte lätt, speciellt när man uppenbarligen heller inte kan säga att det tillhör sjukdomen. Men faktum är att det är ju i musklerna han får ont.. och han får lätt ont.. Vad det beror på är lite förbryllande. Men men det är så det är...

Annars är väl allt bra. Ett jäkla tjat om fyrhjulingsturerna som vi gjorde i helgen. Och när en assistent börjar sitt pass som inte var med, ja då måste ju han berätta om alla åkturer.

Vi har infört en regel vid matbordet hemma hos oss.. den startade igår kväll..

Kan tillägga att det mesta är på skämt,

Så här går det till..

Varje gång Felicia eller Zebbe börjar sin mening med MAMMA..... så ska de betala en krona till mej. I fyra års tid så har nämligen alla, jag menar alla, samtal börjat med MAMMA!!! När de var små och lärde sej säga mamma första gången var det kul.. Men nu 8-9 år senare så är det inte roligt att alla meningar börjar med MAMMA.

Felicia blev igår skyldig mej 10 kr och Zebbe 5.. När Zebbe nådde 5 kr, så valde han att sluta prata.. hahahahha Vilket resulterade i att maten intogs på betydligt kortare tid än normalt.. :)

Nu vet ju ungarna inte om att jag inte kommer att ta deras pengar.. Men symboliskt så ska jag visa upp hur många en kronor det blev.. Så får vi se vad de säger om det.. :) hihihi

Att Zebbe slutade prata vid matbordet, gör inget.. han tog igen allt han ville berätta senare på kvällen.. Och då utan att börja varje mening med mamma. skönt...

Hoppas ni får en trevlig dag :)

// Mia, Zebbes mamma

Ja, nu är jag inne i en period då många tankar snurrar i huvudet. Ungefär två perioder per år har jag det så och de håller i sej ca 6 månader åt gången..   

När vi fick in Herr Duchenne i familjen, väldigt ovälkommet, men som jag skrivit tidigare så är han numera en inneboende som kräver att få bo gratis och äter upp oss både ekonomiskt och själsligt. Men men så är livet, ibland får man saker mot sin vilja. Men eftersom han valde just oss, så är det liksom bara att acceptera förändringen.

Mitt intresse för barn och ungdomar med speciella behov har alltid funnits. Men sen jag blev funkismamma, så har min vilja att göra något mer än bara vara mamma vuxit sej starkare.

Jag har i många år velat göra något för barn och ungdomar. Många kvällar har jag och Thomas suttit och pratat igenom, fantiserat, drömt. Vi vill ungefär samma saker... Men sen då.. vad gör man sen?? Ja, just nu måste vi fokusera på vår familj och flytten. Men jag måste säga att flytten till Skövde börjar öppna upp lite dörrar för hela familjen.

Att gå på en mässa och knyta kontakter, gå på familjeträffar och möta andra familjer i samma situation, från hela Sverige, att via bloggen lära känna även familjer utanför Sverige, att börja prenumerera på tidningar som riktar sej mot funkisvärlden, att själv jobba med det... Ja, tillslut känner man i magen att man är på väg mot rätt håll.

I helgen har jag mött människor som är minst lika drivande som jag är.. Enda skillnaden är att de har hittat sin verksamhet och har startat upp den.

Jag har än så länge bara mina drömmar... Men att få möta människor som tänker som jag är oerhört lärorikt och tids nog så kommer jag också att hitta min nish.

Att dessutom ha förmånen att leva med en som har samma intresse som jag, det är guld värt. Jag kan då när som helst ventliera mina tankar och få feedback på en gång.

Jag trivs med att möta människor och lära känna folk som är inne på samma spår som jag. MItt liv kretsar tyvärr mycket kring Zebbe. Det går inte att komma ifrån. Men han ger mej så mycket tillbaka. Möter vi ett hinder i samhället så är inte jag den som är tyst utan försöker driva på en förändring. Och det tror jag i slutändan gynnar alla barn och ungdomar.

Jag är så imponerad av en tjej i min närhet, tyvärr har jag inte haft tid att träffa henne så mycket som jag velat, men i helgen mötte jag henne igen och jag blev återigen så glad över hur långt hon kommit. Hon har tagit sina ideér till en väldigt hög nivå, och varje framsteg hon gör, får mej att bli ännu mer imponerad av henne..

Jag tror inte hon vet hur mycket hon inspirerar mej.. men jag hoppas någon gång få tala om det för henne. Kanske via det här inlägget.. :)

Ja, jag kanske inte har hittat det jag verkligen vill göra.. Men så länge jag har mina drömmar och är öppen för hur andra gör och tänker.. så nog fasen ska jag lyckas jag med.. Det får ta den tid det tar...

Efter en fika idag med en oerhört inspirerande människa som jag lärde känna i helgen, så är jag ännu mera fast besluten att faktiskt inte bara sitta och drömma utan börja sakta men säkert börja arbeta fram något bra.

Att få träffa andra som är lika som jag.. det ger mej så mycket.

Över hela Sverige så har jag tack vare Herr Duchenne, fått förmånen att lära känna massor med människor, en del känner jag mindre och en del känner jag mer. Men alla har något gemensamt.. de har en drivkraft att få göra något bra för barn och ungdomar.

// Mia, Zebbes mamma som ibland tänker och drömmer lite för mycket...   

Ja, den har varit intensiv. Zebbe har skrattat och glädje och sen gråtit av sviterna.

Men han tycker det har varit värt det. Värmen är på ingång på fullt allvar. Det känns i luften. Zebbe sprang idag i bara kallingar och hade lite vattenkrig med Theodor. Det var en fröjd att se dem.

Tyvärr börjar jag se lite röda märken efter skenorna.. Dessa skenor.. ja, men det är ju så det är. Zebbe växer och det behövs inte mycket.. Men jag undrar hur länge de tror att skenorna ska hålla / gång.. Känns som vi fixar till dem rätt ofta just nu.

Just nu leker livet för Zebbe, han mår psykiskt bra, men märker alltför väl av att hans ben inte orkar lika mycket som förr.

Appropå förr, jag och Thomas kikade på ett filmklipp i går kväll. Det var inspelat dec - 07. Dvs Zebbe var precis fyllda fyra. Där ser man hur han har svårt att kliva upp på saker. Han tappar balansen hela tiden och snubblar. Han kan knappt hoppa jämnfota. Nu med facit i hand så ser man. Man ser tydliga tecken.

Men just då, just då så visste vi inget. Det man inte vet lider man inte av. Men när man sen vet, då lider man. Men jag har inte längre dåligt samvete, eftersom jag faktiskt inget visste.

// Mia, Zebbes mamma

Som jag skrev igår så hamnade vi ganska många gånger i släpet bakom en fyrhjuling. Idag blev det ett antal gånger till.

Idag gick mina tankar ändå till Zebbe istället för att själv njuta av åkturerna0. Vilken lycka att få känna att han får göra något som är så kul. Medans han åkte med mängder utav andra som han kände, bland annat personal från träffstugan, där han brukar vara, som ville åka med honom, så han kände sej verkligen fri.

När vi på bussen hem pratade om vad som varit roligast dessa två dagar, så var svaret självklart från Zebbe. fyrhjulingen var absolut bäst. Det här är något han kommer att minnas för evigt. Jag med.

Jag hoppas att han som körde förstod vad mycket han gör för dessa barn.. och deras föräldrar. Jag har då aldrig sett så många föräldrar lysa upp och jag såg glädjen hos många föräldrar, inklusive mej själv... Hur kul det var att få göra något annat än att bara besöka habiliteringar och sjukhus.. Det här var verkligen ett avbrott i vardagen och jag hade nog lätt kunnat stanna där i några timmar till bara för att få se Zebbes glädje i släpet. Nu stannade vi "bara" tills mässan stängde.. hahahha

Att jag sedan som personen Mia och inte bara som mamman Mia, har väldigt lätt för att bli beroende av sådana här äventyr, det smittar nog bara av sej positivt på Zebbe.   

Oturligt / turligt nog så stod jag och pratade med han som hade hand om detta, det anordnas barnkalas, möhippor, svensexor, arbetsfester, och mycket mycket annat hos dem. Det är bara ens egen fantasi som sätter stopp för hur mycket man kan göra.  Anar att jag kommer att vilja lägga mycket tid och kanske pengar också på att få uppleva detta igen... inte bara på en mässa.

Min dröm är att få dit Zebbe och ha ett kalas med hans närmaste vänner. Vilket minne han skulle få. Jag med.. Så nu ska jag bara maila och få lite kostnadsförslag..

Vill varmt rekommendera detta företag: www.riksaventyr.nu

De skapade ett kärt minne i mitt hjärta. Jag kommer alltid att minnas glädjen hos Zebbe när vi satt och åkte tillsammans.

Jag är så glad att vi fick chansen att göra något skoj ihop. Det betyder så mycket.

// Mia, Zebbes mamma

Idag så är det jag som varit Zebbes assistent. Vi har tillbringat dagen på en fritidsmässa. En underbar mässa, med massor av bra tips. Tyvärr missade jag en föreläsning om hur man kan göra om vanliga spel till lite mer lättanvända för en del.

Men nåja, det kommer kanske fler tillfällen att få tips om sådant.

På mässan fanns en fyrhjuling, med släp till. Gissa vem som skrek i högan sky när det gick upp för mej och Zebbe att det gick att åka med fyrhjulingen i skogen!!!!

hahahahha jo det är sant.. jag skrek nog högst.. eller nåja,, jag hoppade nog högst. Jag har en förkärlek till lite mer extrema aktiviteter.. Fallskärm, ribb-boat, och nu åkt släp efter en fyrhjuling.. Ja det är några av sakerna jag gjort. Men Zebbe och jag lyste ikapp. Solsken, vind i håret och en fyrhjuling.. Vad mer behövs för att göra livet glatt. Det blev nog totalt 4- vändor med släpet.. Underbart kul.

Jag måste redigera ett kort med fyrhjulingen, men jag lägger upp ett kort på Zebbe, precis när vi satt oss i släpet... Om ni tycker han strålar mycket så är det inget mot vad jag gjorde. Zebbe och jag fick vara mamma och son idag.. även om jag jobbade för honom idag.

Det fanns fler aktiviteter där också.. bland annat fick Zebbe pröva på det här...

I bakgrunden på bilden så ser ni en grön matta. Bakom Zebbe så ser man gula spel"pjäser", där kan man spela ett spel som heter matt - curling.. istället för på is.. smart eller hur. Varje pjäs väger 4 kg, fanns för barn också och de vägde 2 kg styck. Tänk vad man kan lära sej på en mässa.

Imorgon ska vi tillbaka och jag ska se om jag lyckas ta lite fler bilder på släpet som vi åkte i.. Jag anar nämligen att Zebbe vill åka några turer till.. och självklart måste han ha sin mamma med som trygghet då?? Eller vad tycker ni?? hahhahaha

När vi kom hem idag, så lekte Zebbe med sin vän Tobias. Thomas smög med en vattenslang, med varmvatten i, bakom vårt staket på verandan. Thomas ropade på killarna och när de var så nära som möjligt, så sprutade Thomas ner dem båda med vatten. Gissa om de skrattade och tjöt..

Idag har Zebbe fått vara som en normal kille. Vi har faktiskt slitit ut honom lite.

Nu sitter han i soffan med skenorna på och varma filtar och kikar på Narnia 3. Han älskar alla filmer om Narnia..

Jag själv sitter i soffan och njuter av att ha fått se Zebbe skratta hela dagen. Det har varit en lång dag för honom. I skolan så hade eleverna varit så duktiga i skolan så som belöning fick de glass och spela minigolf med sina lärare.. Underbart.

Nu ska jag krypa upp i soffan och fundera över Thomas kloka ord idag efter hans vattenkrig med barnen.  - Tänk vad Zebbe ska vara glad över att ha mej i hans liv, om jag inte fanns hade du skyddat ihjäl honom.

Och ja, det stämmer faktiskt. Jag hade nog varit livrädd för att släppa Zebbe "fri". Rädd för att han ska få ont, ramla osv.. Tack vare Thomas så har jag lärt mej att våga låta Zebbe leva som en helt vanlig kille. Och idag, 3 år sedan vi fick diagnosen så släpte jag Zebbe helt själv i ett släp efter en fyrhjuling. Gissa om jag var stolt över mej själv.. :) och gissa om Zebbe var överlycklig...

Ha det gott, och tack för att ni läser och framför allt tack för era frågor och kommentarer.. De värmer gott.

Kram Mia, Zebbes mamma

Efter lite om och men, så gick Zebbe med på att ta en medicin, för att få musklerna att slappna av inför natten. Efter tandborstning så la han sej. Jag gav medicinen, när jag började smörja in fötterna och benen så sa han

 - Mamma, du e ju faktiskt ganska bra på det här... Du kan få göra det här på mej jämt...   

Ja, att smörja in fötter, ben, ge medicin mot smärta och sen sätta på och spänna skenor. Ge varm filt över benen och pyssla om sin son, kan vara väldigt känslomässigt jobbigt. Men när han ger en sådan kommentar då smälter hjärtat och allt jobbigt försvinner...

// Mia, Zebbes mamma

På morgonen idag satt vi vid frukostbordet och åt lite frukost. Theodor ska idag till sin farmor och farfar, och Thomas packade hans lilla påse. Zebbe såg att Thomas packade ner Theodors astmamedicin. Zebbe frågade vad det var för ngt. Jag svarade. Zebbe frågade då vidare om Tinda också har det. Ja, när hon är förkyld så får hon den.

Då tittade Zebbe på mej, men han frågade inte. Jag valde att fortsätta prata.

En mask kommer du också kanske att få lite senare, när du blir lite äldre, om du blir förkyld. Då får du kanske lite syre och lite medicin däri. Vad bra sa Zebbe. När får jag mina träningssaker för andningen?? Jag vet inte, sjukgymnasten har beställt dem. Så de kommer nog i sommar.

Zebbe gick sedan och stretchade med sin assistent och här sitter jag nu kvar vid frukostbordet och funderar... Sa jag förmycket? Berättade jag för mycket? Tolkade jag Zebbes blick och tystnad som att han frågade? eller körde jag över honom?

Nåja, nu är  det sagt och det blev rätt naturligt. Jag får väl vara lite vaksam nu om Zebbe vill prata mer om det...

Typiskt mej.. ibland bubblar bara saker fram hos mej.

Zebbe är hemma idag. Benen värker för mycket. Jag har erbjudit medicin, men han vill inte ta den. I 3 dagar har han haft ont nu. Men han kämpar verkligen på. Vet inte om jag tycker han är duktig som avstår medicin, eller dum.. ahhahahhaa

Nåja hur som helst så får han bestämma. Men har han ont imorgon bitti igen, då kör jag över honom och ger medicin.

Hoppas ni får en härlig dag

// Mia, Zebbes mamma