Direktlänk till inlägg 29 april 2011
Ja, det är helt otroligt vad tiden går.
Den här veckan har vi haft otroligt mycket att göra. Inte så mycket som har med Zebbe att göra. Men väldigt mycket andra saker har hänt. Kan inte riktigt berätta det ännu, men lovar att göra det när tillfälle ges. Saker måste ordnas först och det kan ta lite tid. Men så småningom lär det dra igång med bloggandet igen.
Jag vet att jag kommer att behöva skriva av mej. Redan nu cirkulerar tankarna massor i mitt huvud. Ledsen om jag gör er nyfikna. Men tids nog ska ni få reda på vad jag tänker på.
Det enda jag kan avslöja är att hela familjen kommer (hoppas jag) må bra av det som kommer att hända. Och att det är en helt galen sak... Jag är så omtumlad så det finns inga ord. Bara ett enda stort leende i huvudet..
En sak kan jag dock avslöja.. helt plötsligt så har jag fått två jobb i sommar, plus att jag kommer att jobba lite extra med Zebbe, så totalt tre jobb i sommar.. men inget som har ett fast schema. Helt underbart.. Jag kommer verkligen att ha att göra i sommar...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl