Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 1 mars 2011

Äntligen är första boken klar...

Av Zebbes mamma - 1 mars 2011 11:45

Ända sedan jag började blogga om mitt och Zebbes liv, så har jag alltid haft i åtanke att det kommer kanske en dag då Zebbe inte vill ha sitt liv ute på nätet. Att jag skulle sluta skriva, det finns inte.. men jag skulle ändra form på mitt skrivande. Men jag vill ändå ha allt sparat någonstans, så inatt blev första boken klar..


Där har jag samlat så många inlägg jag kan, från förra bloggen, www.zebbeskamp.blospot.com det blev hela 62 inlägg som fick plats i en 96 sidig bok. Så i slutet av veckan såskickar jag den till tryck... ska bli så spännande att få hem den. Jag använder mej avprogrammet som finns här... www.ifolor.se


Väldigt lätt att använda. Nu har jag påbörjat med att få ner inlägg från bloggen, till bok nr 2. Helt otroligt vad mycket man har skrivit.. det är nyttigt att läsa tidigare inlägg, jag inser hur långt jag har kommit i min bearbetning. Ibland känns det som en helt annan person som har skrivit inläggen.


Så nu har jag sparat min historia, och kan ta bort delar från nätet om Zebbe nu skulle vilja det i framtiden. Känns väldigt skönt.


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

1 mars 2011 12:23

Jag tror denna bok kommer att vara sååå viktig för dig! Du kommer vara glad att du gjort detta jobb samtidigt som du sprider info om sjukdomen. Och, förstås, om Zebbe inte vill vara så officiell framöver. Allt finns ju kvar!
Men jag begriper inte för mitt liv hur du hinner allt!
Kram på dig, tjejen!
Ingegerd

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Mia

Mia

1 mars 2011 21:58

En bra bearbetning att skriva av sig och få det i en bok att kunna plocka fram och läsa..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Budda

Budda

2 mars 2011 19:42

Jättebra att skriva. Vi sa när Hannes var liten att vi skulle skriva en bok. Jag har sparat komtaktböckerna från dagis/skola men jag vet inte om jag ger mig på det en dag.
Jag har skrivit en del när jag blev sjuk 2009 och om alla inläggningar och operationer. Intressant. Man glömmer fort.

Kommer boken att finnas till försäljning?

Vänligen, Budda

http://www.budda.bloggplatsen.se

 
Ingen bild

Madde

2 mars 2011 20:27

Vilken energi du har, eller du kanske får energi av allt du gör :-). Den boken kommer ni nog tycka är värt mer än guld i framtiden....

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards