Direktlänk till inlägg 1 mars 2011
Ända sedan jag började blogga om mitt och Zebbes liv, så har jag alltid haft i åtanke att det kommer kanske en dag då Zebbe inte vill ha sitt liv ute på nätet. Att jag skulle sluta skriva, det finns inte.. men jag skulle ändra form på mitt skrivande. Men jag vill ändå ha allt sparat någonstans, så inatt blev första boken klar..
Där har jag samlat så många inlägg jag kan, från förra bloggen, www.zebbeskamp.blospot.com det blev hela 62 inlägg som fick plats i en 96 sidig bok. Så i slutet av veckan såskickar jag den till tryck... ska bli så spännande att få hem den. Jag använder mej avprogrammet som finns här... www.ifolor.se
Väldigt lätt att använda. Nu har jag påbörjat med att få ner inlägg från bloggen, till bok nr 2. Helt otroligt vad mycket man har skrivit.. det är nyttigt att läsa tidigare inlägg, jag inser hur långt jag har kommit i min bearbetning. Ibland känns det som en helt annan person som har skrivit inläggen.
Så nu har jag sparat min historia, och kan ta bort delar från nätet om Zebbe nu skulle vilja det i framtiden. Känns väldigt skönt.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl