Våren är här, försommaren är på ingång. Solen skiner och hör och häpna. Igår gick Zebbe med shorts och tshirt ute. Jag blev så glad.

Idag fyller Zebbes lillasyster 1 år.

Zebbe är ute idag med och leker med två kompisar. Det är en fröjd att se honom vara ute utan jacka och täckisar.

Vi har fått frågan ifrån Zebbes sjukgymnast om vi ska börja träna andningsteknik. Så vi får se när det drar igång. Annars så är väl allt lugnt just nu. Jag ska hädan efter alltid se till att slutet av mars och början av april är utan möten och undersökningar. Det har varit så skönt. De få som varit har Zebbe kunnat gå på själv, med sin assistent.

Min praktik är avslutad, så nu kommer nog skrivandet igång igen. :) Det behövs verkligen.

Hoppas ni har en skön påsk

// Mia

Jag tänkte förklara ltie mer vad jag menade med gem och mynt för några inlägg sedan.

En gång per år, så är Zebbe på ALB, och får genomgå en massa undersökningar. Resultaten jämförs sedan gentemot förra årets resultat, och därmed så kan man se skillnader, bättre / sämre....

Ett sådant test kan vara ex att plocka upp mynt och gem från ett bord och lägga dem i en burk, med en hand, på tid. På så sätt kan man testa finmotoriken. Bästa resultatet av 3 försök är det som räknas. Finner man att resultatet blivit lite sämre än tidigare år, så är stretching och kanske så småningom en handskena, på nätter eller dagar lösningen. Detta görs för att tidigt upptäcka försämringar, och sedan kunna åtgärda dem så fort som möjligt. Man letar och kan se början till kontrakturer på fingrar, leder osv via dessa tester.

Men det som jag kände var att vi vet ju att han blir sämre, kul att vara 7 år gammal och få höra, att - NÄ, det gick ju inte lika bra som förra året. Har man funderat över hur barnen tar det psykiskt? Jag funderar verkligen på varför det inte är obligatoriskt för barnen att gå till en kurator / psykolog kanske en gång i halvåret.

Sen funderar man på hur barnen mår psykiskt när de väl blir sittande.. Jag tror att om man som rutin satte in enskilda samtal med barnen från början, självklart samtal på deras nivå, så kan man tidigt hitta sorgsna tankar.

Jag tycker testerna är viktiga, men man måste också tänka på vad resultaten gör med barnens psykiska hälsa. Det borde följas upp. Även obligatoriska möten 1 ggr / halvår, med psykolog eller kurator borde ingå i allt runtomkring. Alla mår dåligt på något sätt lite då och då. Det vågar jag påstå. Men man hanterar det väldigt olika. Men alla tror jag skulle må bra av att få prata av sej lite då och då... För tyvärr så är det så många som stänger inne sina känslor..

Hoppas ni får en bra helg, själv ska jag försöka sova idag, då Tindra har varit vaken större delen av natten. Den som påstår att barn som får tänder inte blir sjuk... mmm det kan nog de flesta föräldrar intyga att så är det.. Så just nu kl åtta på morgonen, så har jag varit vaken sedan fem.. härligt med småbarn...:) Zebbe är hos sin pappa i helgen.

// Mia, Zebbes mamma

Det som var väldigt gemensamt för alla föräldrar på mötet i måndags var känslan av hopplöshet. Vad kämpar vi för?? Vad försöker vi förhindra. Vad vinner vi på att låta våra grabbar sitta och lägga i mynt och gem i en burk, en gång per år?? Jo vi ser om de behöver mer stretching eller någon handskena. Finns det inget annat sätt att träna på. Vi var många som undrade hur grabbarna själva känner, när de inser att de inte var lika snabba som förra året. Många tester, många krav och många som strävar för att de ska få vara som alla andra så länge som möjligt.

Men sen då.. vad händer den dagen då de själva inser att hela omgivningen runt omkring dem har strävat efter "det normala", när vi egentligen hela tiden har vetskapen om att från den dagen de får sin diagnos så är de inte som alla andra.

Från dag ett får de kortison, från dag ett så skrivs de in på hab, resurser söks, assistenter anställs, skenor görs som de helt plötsligt ska sova med, de får rullstol, el-moped, dietist, hjärtundersökning, gånganalys, andningsundersökningar på vissa sjukhus, ja listan kan göras lång. Alla undersökningar görs för grabbarnas bästa.. men vi funderade ändå på vad allt det här gör med grabbarnas psyke. Många vittnade om väldigt dålig självkänsla hos grabbarna. Det går ju att omvända många utav dessa tester.. Tex att mäta och registrera allt som grabbarna är bra på.. höja upp deras självförtroende.. Kan man inte ha sådana dagar också. Jag förstår ju att man måste mäta negativa saker med.. men dessa grabbar får sällan höra från samhället att wow vad du är bra på det här... varför är det så?

Jag har kämpat mej blå många gånger för att få bla skolan att förstå att Zebbe både är annorlunda, men ändå normal. Detta har tagit mycket tid från mej och ork. Så för en tid sedan så slutade jag ex med att prata med skolan, för att själv få en paus från allt. När jag då i förra veckan samtalade med en om en sak, så kom jag på även en annan sak som jag var lite fundersam över. Inga klagomål, men funderingar. Men likförbaskat så får jag mail idag med undringar om vad jag har för klagomål.

Imorse så pratade jag med rektorn, om den vetskapen jag fick reda på igår, att det finns personal som arbetat med DMD tidigare på skolan, men ändå hävdat att man inte vet något, när jag suttit i möten. Som förälder så blir man så otroligt ilsken, känslosam, rädd, förtvivlad, sårad och oerhört ledsen direkt när man hör det. Men idag så hade jag sovit på saken. Det gör mycket, Jag tog en chansning att ventilera mina funderingar med rektorn, då denne är chef på skolan. Tycker det är viktigt att en chef får reda på personalens kompetens. Men jag vet också att risken är stor att allt vrid och vänds och tas som kritik. Så nu när jag kommer hem, läser min mail, så har jag ett mail ifrån rektorn. Rubriken säger ganska mycket. Och jag vet att när jag öppnar det, så är risken oerhört stor att jag återigen ska behöva förklara mej, hur jag menade imorse när vi samtalade. Att jag inte gav kritik utan bara framförde mina funderingar. Jag är återigen väldigt orolig för att allt positivt jag sa, inte är vatten värt och att ingen på skolan lyssnar på bra feedback. Det är det jag är rädd för.

Jag är trött på att det ska vara så här. Jag tänker inte kämpa för att alla ska förstå. Jag inser väldigt tidigt att alla kommer inte att förstå, gäller inte bara skolan. Alla kommer inte att förstå, även om de vill.

Zebbe är inte "normal", han kommer inte att bli det heller. Men han kommer alltid att vara Zebbe, som är en individ som vill bli behandlad med respekt och omtanke.

Men jag tror att jag verkligen har insett nu vart jag själv står, vad jag vill, och efter samtal med Zebbe ikväll, så har jag också förstått vad Zebbe vill. För övrigt så var både han, assistenten och jag själv väldigt nöjd och glad över hur ett ämne fungerade idag, som tidigare kanske har varit lite krångligt att fixa till för Zebbe, men efter idag, så är jag helt hundra på att det har löst sej till det bästa. Vi får se.

Men jag funderar på en sak. Vågar jag maila och fråga efter en planering för resten av terminen, eller ger jag skolan ett klagomål då?? Ja, jag ska fundera. Snart är det sommarlov och det tror jag att både jag och skolan behöver ha från varandra.. hahahha..

Ikväll har jag varit på ett möte där man träffar andra föräldrar som också har barn med DMD. Alltid mycket givande kvällar. Men ikväll fick jag ett uppvaknande så det står härliga till.

Jag ställde en fråga till hela föräldrargruppen ang vissa ämnen som våra barn har i skolan. Hur har de löst det? Hur har det gått? Jag ville ha lite feedback...

Men utan att jag talat om vilken skola han går i, så undrar föräldrarna om det är "xxx-skolan". Ja säger jag.. Ojdå får jag till svar. Byt skola, vänta inte så länge som vi gjorde. Grabbarna förlorar så många år. Alltså är det inte bara jag som har slagits för min sons rätt till en ordentlig skolgång på den här skolan. Även tidigare familjer har gjort det. Och helt osannoligt så har deras barn samma diagnos. Jag ställer mej nu frågan, - varför har jag behövt kämpa så jävla mycket för vissa saker i skolan, och fått till svar att de inte har tillräcklig kunskap? Att de inte vet hur de ska göra?

 De har ju haft ett barn tidigare med samma diagnos. Har de inte lärt sej något sen den tiden?? Uppenbarligen inte. Jag klandrar inte skolledningen, då denna har bytts ut helt och hållet sen den andra familjens son gick där. Men det finns lärare kvar på skolan som har jobbat i flera flera år med den här diagnosen. Och ändå har jag fått kämpa mej blå för att få det att fungera.

Jag ska kontakta rektorn genast imorgon och tala ut om det här, för jag är skogstokig just nu. Jag har verkligen försökt stötta all personal så gott det går, och så har de bara för några år sedan haft ett barn med samma diagnos. Jag borde ju rimligtvis ha fått stöd, eller rättare sagt Zebbe borde ha fått det stöd han behöver utan tjafs. Den tidigare skolledningen hade ju redan när Zebbe började, kunnat göra ett ännu bättre jobb än vad de gjorde, istället för att de spelade på att de aldrig hört talas om denna sjukdom.

Jag klandrar som sagt inte den nya skolledningen för detta, men lärare som tidigare jobabt med den här diagnosen, och sen uppenbarligen fortsatte att skita i Zebbe, det gör mej arg. Nu har det blivit bättring, hoppas jag.. eftersom vi har fått ta bort några lektioner.

Men vad är oddsen för att på en och samma skola så har det inom några år gått två grabbar med DMD??!!! Jag funderar trots allt på att följa den andra familjens råd.. Byta skola.. Jag tänker inte slösa bort Zebbes skolgång. Finns det någon skola som har kunskap om barn med funktionsnedsättning?? och som är villig att lära sej om en troligen ny diagnos?? Jag har slösat bort massor med energi, jag har fått ta så mycket onödig skit... rent ut sagt. Jag är förbannad...

Ja, det var länge sedan jag uppdaterade här inne. Jag är mitt inne i en praktikperiod just nu. Och mesta tiden av dygnet går åt till att resa till praktiken och sen ta sej hem. Att ta sej hem är inte det enklaste att göra. Inte om man bor i sthlm iallefall och el-ledningar och stolpar ramlar ner över spåren. I torsdags tog det 2 timmar och 45 minuter. I fredags minskade tiden till 2 timmar och 20 minuter.. jippie?? eller inte...  I vanliga fall tar det ca 1 timme och 20 minuter. I bästa fall... 1 timme och 5   minuter.. Beror lite på om man åker tåg eller buss.

Nåja, hur som helst så har jag tack vare praktiken inga möten inbokade, allt flyter på just nu med Zebbe. Inga större problem. John Blund dyker upp väldigt snabbt om kvällarna, så orken finns inte att skriva just nu. Det är två veckor kvar av praktiken och maj månad är redan inbokad med möten.. Så då blir det nog mer fart på skrivandet.

Idag har vi tagit en härligt blåsig promenad till Ica. Skönt. Sen när vi kom hem igen så ville barnen vara ute på framsidan. Jag passade på att filma lite... :) Ja, även Frille, hunden, fick vara med ute och lära sej att inte leka med barnens fotboll. Dock blir det ju lite svårt att ligga ner tycker Frille, när bollen kommer lite för nära... Ja, ni kommer att se lite på filmen... :)

Hoppas ni har en härlig helg..

Många kramar från Mia, Zebbes mamma

Ps, innan ni trycker igång filmerna, så vill jag förvarna om att lillebror Theodor har en väldigt ljus, stämma... Var försiktiga med ljudet så ni inte spränger era öron eller högtalare.. En 2½ åring med äldre syskon är inte tyst.. hahahhaha

J, ibland så känner man bara att man vill skriva, men vet inte om vad.. Så idag hoppar jag över att skriva.. visar några kort istället.. Hittade lite härliga vinterbilder från 2009... Underbara kort att se tillbaka på.

// Mia, Zebbes mamma

Ja, de orden fick jag som svar på mitt mess till min vän Angelica idag.. jag messade henne direkt efter läkarbesöket idag och skrev " hatar XXX sjukhus, Jag får bara dåliga besked därifrån" Och då fick jag ett svar som fick mej att torka bort tårarna från ögonen och börja skratta.. " Vi bombar och bygger ett nytt sjukhus som bara ger bra besked"

Ja, tänk om det vore så enkelt. Fantasin skenade iväg och jag såg framför mej ett sjukhus där folk bara skrattade när de kom därifrån. Ingen fick dåliga besked där ifrån utan allt var bara bra. Nu lär det nog inte dyka upp något sådant sjukhus. Det lär heller inte satsas några pengar på något sådant bygge heller. Men det var en rolig tanke....

Ja, jag har idag varit med Zebbe på öron/näsa/hals mottagningen för ett återbesök efter sömnundersökningen. Resultaten var inte roliga och åtgärderna var heller inte så kul. Tydligen har Zebbe reflux, pga att magmunnen troligen inte sluter tätt, eftersom det också är en muskel. Så nu blir det medicin morgon och kväll mot det, så får vi se om det fixar till sej.

Men jag hatar läkarbesök som inte ger något positivt. Varför har Zebbe drabbats av detta. Man brukar ju tala om att allt har en mening.. Vad är meningen med det här??

Jag gillar inte att allt det här händer.. och jag gillar inte att vara den enda drivande kraften bakom Zebbe. Nu när jag lägger ner min verksamhet och driva saker för Zebbes skull, så händer inget. Jag står just nu bredvid och bara dokumenterar hur det går för honom. Jag samlar kraft.. för vissa saker kan inte stoppa mej.. Men just nu håller jag mej lite bakom allt, för att bara få se på ett tag. Jag ligger på lur, samlar kraft.. jag känner mej som en tigermamma gömd i buskarna.. väntar på att samla tillräckliga krafter och sedan attackera med full kraft...

Idag är jag ledig ifrån praktiken, då jag jobbade väldigt länge igår. Som tur är har jag många timmar kvar på dygnet att göra saker för min skull och det kommer jag att göra. Ikväll blir det ett varmt bad, och troligen en hund som försöker nosa på badskummet.. Ja, vad vore livet utan en vovve?? Han skiter i hur jag mår, han busar, leker och ger ovillkorlig kärlek till hela familjen. Han bara är och är det så bra... Jag älskar honom.. Han gör mej glad.

// Mia, Zebbes mamma 

... Zebbe åkte på feber och förkylning nu.. Han har klarat sej ganska bra ifrån sjukdomar. Men nu gick det inte längre. Hosta, feber och snorig... Ja, han ligger bara. Så imorgon blir det ingen skola för honom.

Han ligger i sin säng och bara tittar på film. Inte kul att vara assistent just nu, kan jag tänka mej.. Han är så rosig om kinderna, och när han satt med sin tallrik med favoritgröten, då räckte det med att jag såg på tallriken, så förstod jag att Zebbe inte mådde bra. Han åt knappt någonting. Gröten brukar vara slut innan vi andra hunnit sätta oss. Men idag tog det tid och han tittade på mej med ledsna hundögon och sa - jag orkar faktiskt ingen frukost... Jag log bara och sa åt honom att bara ta medicinen och sen lägga sej.

För det finns ju vissa saker han ändå inte kommer undan. Stretching och kortisonet. Visst stretchingen blir ju inte alls lika ofta och inte lika intensiv eftersom han bara ligger. Dessutom kan det ju göra lite extra ont i hans kropp eftersom han är sjuk. Så assistenten tar det väldigt lugnt med honom idag.

Får se hur hans kropp klarar förkylningen. det var nämligen evigheter sedan jag såg Zebbe så här sjuk... Känns rätt skönt (får man säga så??) att se honom sjuk i något annat.. Är så less på Duchenne just nu... Skönt att fokusera på något annat för ett tag.

// Mia, Zebbes mamma