Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 4 mars 2011

de minns, de frågar och de bryr sej

Av Zebbes mamma - 4 mars 2011 15:07

Zebbe började på dagis när han var 1 år och ca 1½ månad. Han fann sin trygghet på dagis tack vare väldigt professionell personal och framför allt sin storasyster F. Så småningom så blev han vän med större delen av grabbarna på avdelningen, och numera går de i samma klass. Zebbe bytte avdelning ett tag, i samband med att Felicia också bytte upp till de stora avdelningarna. Detta för att vi ville att Felicia skulle få rå om sej själv och hitta vem hon var. Där tränades hon utav personalen i att faktiskt inte bry sej om vad som hände hennes bror. Hon fick inte vara med honom och leka. Detta gjorde både henne och Zebbe mycket gott. Zebbe fick växa till sej och lära sej hantera bråk och olika fajter om leksaker. Han fick lite skinn på näsan.


När vi sen började utreda honom, så blev det väldigt mycket tid på sjukhus och tryggheten med sina bästa vänner och storasyster blev enormt viktig för Zebbe, så han fick byta till samma avdelning som storasyster gick på. Zebbe började sedan på sin nuvarande skola, med sina vänner i samma klass och allt har flutit på snudd på felfritt.


Zebbes lillebror Theodor går nu med samma fröknar som både Felicia och Zebbe har haft. Varje gång jag kommer och hämtar Theodor så frågar personalen om hur det är med både Felicia och Zebbe. Nu är det inte så ofta jag hämtar lillebror T, på dagis, utan det är det Thomas som gör. Men idag så var jag med och hämtade.

Och jag höll inte på att komma därifrån.


2 ur personalen frågade hur det var med Zebbe, de frågade om hur det hade gått med lite jobbiga saker som hände straxt innan jul.. det där med lucia bla... Jag berättade om det  och berättade även lite om hur det är just nu och vad som är på gång. De är engagerade fortfarande i hur det går för deras föredetta dagis barn. Och det är inte bara om mina barn de frågar om. Eva... de frågar om dina också :) och hälsar så gott till dej... :)


En utav fröknarna som var med Zebbe ända från start, det var hon som skolade in honom, hon sa - Mia, så länge Zebbe har dej som mamma, så kommer det att gå bra för honom. Du behöver inte vara orolig för det.


Hur lycklig och rörd blir man inte då. De har ingen skyldighet att höja mej till skyarna.. de har inte ens skyldighet att fråga om hur Zebbe har det. Eller hur andra barn har det. Men de gör det.


De minns, de frågar och de bryr sej.


Jag pratade även lite om funderingar jag har haft kring olika jobbiga situationer som varit. De bekräftade mej att jag har rätt och att jag måste stå på mej. Så de gör mej ännu starkare i min kamp för att Zebbe ska ha det bra.. och även hans syster.. och just deras ord behövde jag höra idag, då jag känner att jag ibland vill ge upp ang vissa saker.


Jag vill inte just nu skriva om vad, eftersom jag har läsare som gärna lyfter saker ur sitt sammanhang och sprider lite oriktiga rykten, och jag vill inte ha fler möten där jag måste redovisa vad jag egentligen skrivit och sedan skälla ut folk för att de lyssnar på rykten. De gör det inte med elakhet i sinnet, jag ser att de bara vill hjälpa till. Men om man då inte gör det på ett helt korrekt sätt så ger det mej bara mer jobb. Så just nu håller jag tyst om vissa kamper som pågår.


Men jag fick idag ännu mera kunskap om att jag har rätt och varför. Och egentligen skulle jag kunna driva min kamp betydligt högre upp än vad jag gjort. Nu lägger jag mej på latsidan för en stund, låter andra börja kämpa för mej och Zebbe ett tag.


Men orden värmde ifrån dagispersonalen.. tänk om Zebbe inte hade fått den trygga bra starten på dagis.. Hur hade han klarat sej då idag?? Jag är så tacksam att Zebbe fick den personal han fick på dagis. Och att även mina andra barn har fått lika kompetent personal. En bra start på livet förtjänar alla barn och jag har haft tur.. Dagiset de gick på var, det bästa som kunde ha hänt oss.


// Mia, Zebbes mamma

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards