Direktlänk till inlägg 5 mars 2011
Zebbe provade igår ut sina nya skenor i skinn. Lite justeringar måste fixas, så på tisdag kommer de. Förhoppningsvis håller de nu ett tag framöver. Vi har även beställt ett par hem till mej och ett par hem till Zebbes pappa. Då finns de alltid där Zebbe är och de slits inte onödigt mycket mellan oss. En väldigt bra ide från Zebbes pappa måste jag säga. Undrar varför vi inte kom på det tidigare?? Allt anant har vi ju beställt i två ex... hmhm nåja... nu blir det gjort.
Zebbe har den här gången klarat av att vara utan skenor betydligt bättre än jag trodde. Han är visserligen tröttare märker jag när jag pratar med honom i tfn, men han kan gå. Men jag tror att detta beror på dels assistenterna och sen att vi faktiskt på än gång höll honom hemma ifrån skolan. Nu på måndag så drar skolan igång igen och eftersom skenorna dyker upp på tisdag så finns det inget hinder att Zebbe kör slut på sej i skolan nu. Hade han dock gjort det innan sportlovet, då hade det blivit kaos.
Jag har passat på att ladda med energi, för mars månad ser ut att bli som feb.. fullproppad!!!! så idag på morgonen gick jag ut med Tindra och Frille, vi mötte upp en vän och hennes hund som hon passade. En skön morgonpromenad i solen och tyvärr blåsten, gav mej massor med energi. Så idag blir det till att fixa så det ser bra ut när assistenterna komemr tillbaka till sitt arbete hemma hos oss på måndag. Tänk vad bra man kan må efter en promenad med en vän.. bästa medicinen...
Hoppas ni får en skön lördagkväll.. Här hemma vankas melodifestivalen.. hoppas jag, om jag vinner kampen om tv-kontrollen.. Nu har vi tyvärr inte våra stora hemma som kan hjälpa mej.. men det ska nog gå.. hihi
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl