När man har en blogg så får man väldigt ofta tips om andra väldigt bra bloggare. I går kväll fick jag ett tips om en mamma som bloggar om sin dotter, nyfiken som jag är så kikade jag in till henne. Jag ångar inte en sekund att jag valde att trycka på länken och låta mej färdas in till en mycket känslosam blogg.

En söt liten tjej som kämpar mot en väldigt ond sjukdom. Hennes mamma skriver så öppet, så innerligt, så vackert om sin lilla tjej. Jag känner igen mej lite i det hon skriver. Hennes tankar om hur världen inte riktigt blev som hon tänkt sej när hon var gravid. Rädslan över att ens nästa barn ska orsaka dåligt samvete över att man fått ett barn med en svår sjukdom.

Jag väljer att länka hennes blogg här, för att det är en mycket ovanlig och troligen en utav de grymaste sjukdomar ett litet barn kan ha. En blogg värd att ägna lite tid utav sin egen tid och läsa.

Här är adressen: http://www.lillaellyskampmotjeb.blogspot.com/ 

Kika in och ha gärna en liten ask med näsdukar bredvid dej, för om du inte är en väldigt känslolös person, så lär du behöva dem.

Ibland känns livet så hopplöst, men när man ser så här små barn kämpa för att ändå få leva sitt liv, då rycker man upp sej lite och lägger ens egna bekymmer åt sidan, för de blir helt plötsligt väldigt små i jämförelse med hur andra kan ha det.

// Mia, Zebbes mamma

Jag satsar på att sätta mej in så mycket jag kan om hur assistansen fungerar, hur försäkringskassans system funkar, vem / vilka som har ansvar för vad inom hab, sjukvård, skola, försäkringskassan, vilka bidrag man kan söka, ser till att alltid ligga steget före alla andra som man ska sitta i möte med.

Att vara förberedd och påläst har räddat mej ifrån många förlorade möten. Jag har gått vinnande ut från de flesta möten jag haft med olika personer.

Det enda jag inte lyckats sätta mej in i tillräckligt är om hjälpmedel. Vilka ska man betala själv för och vilka får man??

Att ha ett friskt barn, innebär att man får en massa hjälp ifrån bvc, i form av broschyrer och mycket annat, ja redan på mvc så börjar påprackandet av info om hur man dels ska sköta sej själv och hur man ska sköta om sitt kommande barn.

Men när någonsin under den här tiden får man någon info om att saker och ting kan gå fel, om det inträffar så kan du vända dej hit för att få mer hjälp. Att få ett friskt barn är något de flesta gravida räknar med, och i de allra flesta fallen blir det också så. Men jag hade nog velat veta någon gång under tiden med min graviditet med Zebbe, att även om allt var bra under graviditeten, även fast jag var ung, även fast Zebbe är mitt andra barn, så finns det saker som kan komma senare i livet.

Jag trodde väldigt länge att det kanske bara var hjärtbekymmer, diabetes och cancer som kunde uppstå senare under barnets levnadstid. Det mesta trodde jag på något sett att det skulle finnas redan från start, om något skulle vara fel.

Jag hade ingen aning om att det ex fanns muskelsjukdomar som kunde dyka upp senare i ett barns liv.

Men så tänker jag till lite mer... Hade jag verkligen varit mer förberedd på vad jag skulle göra om jag hade fått sådan här info redan under graviditeten. Nej, troligen inte.  Chocken hade blivit lika stor ändå.

För det finns vissa möten man verkligen inte kan gå segrande  ur, trots att man förberett sej och laddat med kunskap. Mötet med läkaren i slutet av jan år 2008 var ett möte som jag aldrig hade kunnat gå vinnande ifrån. Även om jag hade haft all info om alla tänkbara sjukdomar ett barn kan få efter sin födsel och några år därefter så hade jag nog blivit lika ledsen och förvirrad som jag blev den där dagen.

Då är det lika bra att man på mvc blir intalad om att man föder ett friskt barn, att barnet är friskt under hela sin barndom. För trots allt så är det ju så det oftast blir.

      Utom för oss som tillhör den lilla gruppen av föräldrar som får uppleva ett besked från en läkare, - ditt barn har en diagnos som idag har en dödlig utgång. Det finns inget botemedel. Tyvärr, gå hem och gör ditt bästa av situationen...

Jag kommer aldrig att glömma orden från läkaren....

Din son har den där muskelsjukdomen som vi pratade om tidigare. Jag var själv där med Zebbe, som ovetandes lekte på golvet. Ovetande om det öde som drabbat honom och den sorg och kamp som drog i gång i samma sekund.

Jag glömmer aldrig känslan när mina tårar rann tyst nerför mina kinder. Jag grät inte men jag var helt förstörd. Det hade inte spelat någon roll hur mycket kunskap jag hade haft inom mej inför mötet. Chocken hade blivit lika stor ändå....

// Mia, Zebbes mamma

Mellan lördag och söndag så var både jag och Thomas iväg på var sitt håll. Jag i skövde hos min underbara vän. En vän som jag verkligen inte skulle klara mej utan. Thomas åkte iväg på en härlig kryssning med en utav sina vänner. Vad händer då?? Jo, Frille, hunden, fick lämnas bort. Men det var en väldigt lycklig kille som fick "passa" sin hund.

Zebbe är hos sin pappa nu under några helger och även nu under höstlovet. Hans pappa sa att det var okej att Frille var hos dem lör - sön. Zebbe har varit överlycklig och Frille verkar ha haft det superbra där.

Någonstans inombords så hoppas jag att det blir Frille som blir en extra stöttepelare åt Zebbe, som han kan ha med sej överallt. Zebbes pappa berättde att han bett Frille ligga ner en gång, varpå Frille bara tittat på honom. Då hade Zebbe gått fram till Frille och sa bara ordet ligg. Frille la sej på en gång. Underbart...

Under natten hade Frille börjat vanka av och an i lägenheten, så Zebbes pappa gick upp och flyttade den tilltänkta sovplatsen still en plats där Frille såg Zebbe.. Då la Frille sej ned och somnade lugnt och fint.

Att Zebbe och Frille har en speciell relation här hemma, det har jag vetat om länge. Men det var skönt att få höra att den fungerar även på andra ställen.

// Mia, Zebbes mamma

Ibland känns det som att jag kämpar i motvind för Zebbe. Man kommer till en punkt då man känner att man inte orkar mer och just nu känner jag så. Att år efter år förklara för folk som ändå inte förstår... hur länge ska man kämpa??

Jag är ledsen och heligt förbannad just nu.. Att inte kunna göra något för att lösa det här känns så jävla trist. Men jag tänker sätta hårt tillbaka.... det finns inget som kan hindra mej från att kämpa för att Zebbe ska ha en sådan bra framtid som möjligt. Allt som görs idag gör att Zebbe har bättre usikter att klara sej bra i framtiden. Men när inte folk som vart med från början fattar vad Zebbe behöver för hjälp... hur länge ska jag kämpa för dem??

Mina tårar bränner innanför ögonlocken och jag vill bara vräka ur mej all skit. Jag kan inte skriva av mej här, för det slår bara tillbaka på mej själv. Men att skriva att jag är förbannad och ledsen... det kan ingen hindra mej ifrån att skriva..

Jag och Thomas har fullt upp nu hur vi ska tackla det här... Men jag har fått nog.. jag vet bara inte vad jag ska göra nu.. är arg, ledsen och sårad... men framför allt riktigt riktigt förbannad... Svordomar kan inte hjälpa till med att beskriva hur jag känner mej just nu...

men någonting måste jag göra nu.... en kurs kanske? för alla som behöver... suck...

tårarna torkas och känslorna läggs undan för natten. I helgen åker jag till skövde och till www.familjenxl.bloggplatsen.se Min vän Eva har flyttat dit och jag tar med mej nästan alla barnen. Kika gärna in där under helgen, då jag anar att min vän, som är en mycket duktig och flitig bloggerska lär slänga upp lite info om vad som händer under helgen.

Hoppas ni får en trevlig helg för det tänker jag ha... :)

// Mia, Zebbes mamma

Igår under utvecklingssamtalet så frågade Zebbes fröken om det var något Zebbe ville lära sej. Något som han var jätteintresserad av att lära sej och ha som mål tills nästa samtal.

Zebbe funderade och sa:

- Det spelar ingen roll vad jag säger... Jag ska ju ändå lära mej allt. Så vi skriver inget....

Läraren blev så paff och började småskratta och sa - Du e så klok...jag skriver inget..

Zebbe har många snabba underbara kommentarer inombords och man vet aldrig när de dyker upp.. Men igår kom de väldigt ofta.. suck..

Idag är det första dagen efter operationen som Zebbe går full dag i skolan. Mån och tis fick han börja lite senare och komma in i tempot igen.

Zebbe mår bra nu efter operationen. Det vände förra veckan då vi hade tacos till middag. Då väcktes mat-monstret i honom. Han sover mycket bättre om nätterna. Han sover längre om dagarna. Igår sov han ända tills kl halv nio, då fick assistenten väcka honom. Det har aldrig hänt tidigare. Då vaknade han jämt halv sju på  morgonen. Så det känns bra.

Jag hoppas att operationen har hjälpt honom. Återbesök om någon månad.

Igår fick Zebbe sin för tidiga födelsedags present utav mej och Thomas. En ny tv. Som man kan koppla en dator till. Så nu ska han kunna arbeta mycket mer med sina läxor och andra saker.

Zebbes gamla tv, fick flytta in till storasyster och storebror, då deras tidigare gått sönder. Zebbe blev jätteglad och stortrivs med sin födelsedagspresent. Storasyster blev också glad, för nu kan hon titta på film igen på helgerna, medans hon väntar på att resten av familjen ska gå upp. Felicia är nämligen den som vaknar först i vår familj, runt 6-6:30 vaknar hon, även på helgerna, så då får hon mysa med film medans hon väntar på att vi andra vaknar runt nio, halv tio..

Hoppas ni får en bra dag...

// Mia, Zebbes mamma

Ibland har jag fått höra att jag låter Zebbe slippa undan pga sin sjukdom.

Jag har ofta funderat på om det är så. Särbehandlar jag honom.. svar: JA, det gör jag.

Idag har vi haft utvecklingssamtal för Zebbe. Att han riskerar att inte nå målen i Svenska har vi vetat om ända sen i våras. Idag stod det klart.. med den här takten så riskerar Zebbe verkligen att inte nå målet i svenska som är lus 10 när man slutar ettan. Lus=Läsutvecklingsschema.

Hur ska vi då lösa detta???

När svenska filmer visas, så på med svensk text. För att ögat automatiskt söker sej till textremsan, vilket stimulerar till att lära sej ordbilder.

sånger, sagor, filmer, tvspel, ja, allt möjligt som kan få en energisk kille att sitta still och faktiskt koncentrera sej lite.

Jobba mycket med dator. Ska han lära sej bokstaven s så kan han skriva den 5 gånger som stor bokstav, och 5 gånger som liten bokstav. Resten på datorn.

Vi skippar helt tragglandet med skrivning med penna, då vi inser att orken inte kommer att räcka till. Det gör den knappt idag. Men en dator är lösningen på detta problem.

Glada i hågen och mycket nöjda över beslutet om hur vi ska komma till rätta med Zebbes läsutveckling, så ställer jag nog den frågan som få hade räknat med.

Vem lär honom hur datorn fungerar då? Han måste lära sej att spara arbeten, öppna tidigare arbeten.. och mängder av andra saker för att slutligen bara kunna koncentrera sej på huvudämnena, svenska, matte och engelska.

Så nu skulle läraren undersöka möjligheten att Zebbe även får datakunskap på sitt schema.. en slags dator - light - kurs..  Jag själv funderar på om vi kanske ska byta ut gympan mot datakunskap..?? Gympan sliter ut honom... vet inte riktigt vad jag tycker om gympalektionerna. Springa av sej behöver alla barn, men Zebbe behöver göra det på sitt sätt.

Jag ska fundera lite på det.

Annars så lyckas han nå målen i alla andra ämnen.

Så tillbaka till min frågeställning i början. Ja, jag särbehandlar honom. Jag ställer inte samma krav på honom, som jag gör på hans 1 år äldre syster tex. Men däremot så lever inte Zebbe ett kravlöst liv, han får krav på sin nivå. Så kanske man kan vända på det... Jag särbehandlar hans syster, då hon inte får samma krav som sin bror???

Hur som helst... Zebbe har krav på sej, han får inte springa eller gå lika mycket som alla andra, och för att han ska hänga med i skolan, så måste han få datakunskap på sitt schema.. Hur ska han annars hänga med?

Assistenterna fick massor med beröm för deras arbete och sammarbete med skolan. De ställer lagom med krav på honom och är ycket flexibla med att anpassa kraven ifrån lärarna, till Zebbes nivå.

Jag är så glad att Zebbe har sådana bra lärare hos sej. Nu är det läsning som är målet.. Vi får se hur det går.

// Mia, Zebbes mamma

När Zebbe låg på uppvaket så var sjuvårdspersonalen väldigt noggranna med att kolla hur ont Zebbe hade. De visade Zebbe en skala från glad gubbe till jätte ledsen gubbe, och så fick Zebbe peka på vilken gubbe som visade honom hur ont han hade. Varje gång han pekade på en gubbe som var ledsen, så fick han mer morfin i sej. Tillslut så pekade Zebbe på en nästan jätteglad gubbe och då fck han inte mer smärtstillande. Han somnade även till en stund då.

Smärta går inte att mäta. Det är individuellt hur man upplever smärta. Därför kan ingen säga emot dej när du säger att du har ont. Däremot är det väldigt vanligt att folk ifrågasätter om man verkligen har så ont som man påstår.

När vi kom upp till avdelningen, så fck Zebbe ont vid kanylen på hans hand. Många mediciner hade pumpats in i hans lilla hand, bla kalciumdropp som gör väldigt ont i kärlen att få. Dessutom, glukos och morfin, samt koksaltlösning innan och efter varje medicin. Till råga på allt så drog de även ut blod ifrån kanylen för att kolla kalciumnivån i Zebbes blod. Så mycket hände via denna kanyl under en dag. Sövningen skedde också via den kanylen. Klart att det då finns risk att det börjar göra ont. Zebbe skrek av smärta och ville ha bort kanylen. Han gick till och med med på att sätta kanylen i andra handen.

Sköterskan kom in och tittade på handen och sa att det där kan inte göra ont. För det sitter ingen nål där i, bara en plastslang. Jag tittade chockat på henne och sa att av egen erfarenhet så vet jag att kanyler kan göra ont i handen. Då blängde hon på mej, kikade igen på Zebbes hand och sa att ja det är klart det kan göra lite ont i handen.. men det är ingen farlig smärta.

Skogstokig och säkerligen väldigt röd i ansiktet så försökte jag behärska mej och sa... Zebbe behöver smärtlindring för att kunna sova. Hon muttrade och sa att hon skulle ordna det. Hon kom tillbaka och jag ifrågasatte varför han fått så ont, helt plötsligt... Hade han inte fått tillräckligt med smärtlindring... Hon svarade - Nej vi har inte gett något för att han har ju inte haft ont...!!!!

Så där ansåg de att man måste säga att man har ont för att få smärtlindring. Jag har lärt mej att man ska ge smärtstillandeäven när patienten inte säger att man har ont, för att när patienten väl säger det.. då krävs det så mycket för att få pat smärtstillad igen, vilket är onödigt när det går att undvika. Nere på uppvaket så resonerade de likadant som jag. Men inte på avdelningen.

Jag ifrågasatte detta på morgonen och morgonpersonalen sa att det berodde nog på att hon hade så mycket att göra, så hon hade väl inte tänkt på det. Fel sa jag.. Medicinen fick han utav henne, men däremot fick han inget på 6½ timme utav eftermiddagspersonalen för att han inte sagt att han hade ont. Ojdå, det måste vi kolla upp, så ska det ju inte vara.

Så för att få vara på sjukhus och vara sjuk så måste man vara frisk för att se till att man får rätt vård... suck...

// Mia, Zebbes mamma

Ps.. Tack för era gulliga gästboksinlägg... De värmer

Ja, vad säger man... Zebbe slutade för länge sedan att vara vaken på nätterna. Men för tillfället så gör han sina yngre syskon sällskap vare natt. De vaknar i omgångar, så det blir absolut inget sova av för min del.. eller för Thomas..

Inatt fick jag nog av Zebbes värk och bestämde mej för att ringa idag. Sagt och gjort.. ringde till avdelningen där han låg förra veckan. De berättar att det är inget ovanligt att barn som tagit bort halsmandlarna har ont upp till två veckor efter operation. Jag frågade om det var okej att använda Ipren och alvedon så här länge.. Och de godkände ända upp till 2 veckors regelbunden användning. Men de sa också att om han inte har ont, så ge inget. Det går ganska så fort att smärtstilla honom nu, så jag behöver inte ge förebyggande, mer än till natten. Dagtid är okej att vara utan.

Så ända tills nästa vecka är det helt normalt att Zebbe har ont i hals, öron och käke... Jag tycker synd om honom.

och när man ändå är igång och ringer sjukhus, så ringde jag angående Theodor och hans näsblod. Så idag blir det läkarträff för honom och troligen en remiss till specialister för att fixa näsan...

Ja, är det inte storebror så är det lillebror... Vem står på tur???    

// Mia, Zebbes mamma