Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 26 februari 2011

Zebbe gråter över sina skenor..

Av Zebbes mamma - 26 februari 2011 13:36

Om en vecka, kommer de.. Räddningen som ska få Zebbe på benen igen. Assistenterna har kommit på att det inte går att stretcha Zebbe om de säger att det är det de ska göra, men om de bara börjar, så tänker inte Zebbe på det och stretchingen går att genomföra.. Zebbe kommer på att han har ont, om assistenterna nämner ordet stretching, så då spänner han sej och det blir omöjligt att sträcka ut musklerna..


Zebbe började i veckan gråta över sina skenor.. Han längtade efter dem... jag måste ju tillbaka til skolan!!!


Ja, Zebbe har haft så ont att han inte haft ork att ta sej iväg.. Han har fått hem matte och svenska och sitter faktiskt varje dag och gör läxorna. Han får inte hamna efter, och han är så duktig som kämpar på för att hänga med i klassen..


Nu blir det sportlov hos pappa, och efter det så kommer han att hänga med som vanligt, tillbaka vid skolbänken igen..


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Mia

Mia

26 februari 2011 20:37

Stackars Zebbe :-( Hoppas skenorna kommer snabbt nu så han slipper ha så ont..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Ingen bild

Madde

27 februari 2011 10:49

Duktiga Zebbe som kämpar med skolarbeten trots värk! Tänk att skenorna som jag förmodar också ni tyckte var besvärliga i början blir nåt man längtar efter! Om 9 dagar åker vi med lillasyster till Umeå och borttagning av hennes extra tumme. Efter gipset kommer hon att ha nattskena till tonåren. Till Liam har vi en madrass mot väggen så det inte smäller så när han vänder sig, får skaffa liknande till Wilma så går allt säkert jättebra!

Zebbes mamma

28 februari 2011 18:08

Hej Madde...

Zebbe tyckte faktiskt inte att de var så jobbiga. Vi talade om för honom att antingen fick han ha dem som man skulle.. dvs på nätterna, eller så var han tvungen att ha dem dagtid. Zebbe provade en dag att ha dem. Han ruttnade ganska så fort på det.. så han själv bestämde sej för att ha dem på nätterna..

Smart med madrass mot väggen.. ska fundera på det... :)

Lycka till med Wilma... :) Det kommer nog att gå bra :)

Kram Mia

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards