Direktlänk till inlägg 26 februari 2011
Om en vecka, kommer de.. Räddningen som ska få Zebbe på benen igen. Assistenterna har kommit på att det inte går att stretcha Zebbe om de säger att det är det de ska göra, men om de bara börjar, så tänker inte Zebbe på det och stretchingen går att genomföra.. Zebbe kommer på att han har ont, om assistenterna nämner ordet stretching, så då spänner han sej och det blir omöjligt att sträcka ut musklerna..
Zebbe började i veckan gråta över sina skenor.. Han längtade efter dem... jag måste ju tillbaka til skolan!!!
Ja, Zebbe har haft så ont att han inte haft ork att ta sej iväg.. Han har fått hem matte och svenska och sitter faktiskt varje dag och gör läxorna. Han får inte hamna efter, och han är så duktig som kämpar på för att hänga med i klassen..
Nu blir det sportlov hos pappa, och efter det så kommer han att hänga med som vanligt, tillbaka vid skolbänken igen..
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl