Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 22 februari 2011

En dålig morgon...

Av Zebbes mamma - 22 februari 2011 07:53

Trots att skenorna som han har är tillfixade flera gånger, så ger de ändå Zebbe de röda, torra fläckarna på huden. Det ser verkligen ut som att huden går sönder bara man tar i den. Så inatt blev det salvkompresser på, ifrån apoteket, och därmed inga skenor. När vi lägger om detta, mycket försiktigt och med handskar enligt konstens alla regler, så slutar det med att Zebbe är omlindad på båda fötterna och kan inte stödja på benen.


Idag har jag tagit bort kompressen, men han är fortfarande röd, eftersom han inte sov med skenor inatt så har han ont och har svårt att sträcka ut benen normalt... Så idag blir Zebbe alltså hemma.


Nya skenor i skinn är gjorda och väntar på att få testas ut igen och sen följa med Zebbe hem. Men det tar ju lite tid..Tid som går åt till att hålla Zebbe i schack...


Han som äntligen gick med på att använda rullstolen i tjugo minuter idag på gympan.. Nu fick han inte chansen att visa det.. morr.


Det är så irriterande att små röda fläckar ställer till det för Zebbe... Det gör mej lite sur faktiskt..


Hoppas ni får en bra dag :)


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

22 februari 2011 09:46

Det är ju så viktigt med Zebbes dagliga vård att inte en enda dag kan gå förbi oförmärkt på hans stackars ben! Hoppas ni får dom nya skenorna snart!
Kram på er!

http://vildaochtama.wordpress.com

Zebbes mamma

22 februari 2011 14:25

Jag håller verkligen med dej.. kloka ord från en klok vän...

Kram

 
Ingen bild

Kerstin

25 februari 2011 20:34

Hej, jag har precis hittat hit till din blogg och det första jag läser är om torra stackars röda ben. Jag vill tipsa om Inotyolsalva som finns på apoteket. Den gör underverk på barnens ibland bajsröda stjärtar. En riktigt irriterad stjärt kan "helas" på några timmar med ett tjockt lager salva.

Nu inser jag att ni säkert redan känner till den salvan och att ni har testat den och att den tyvärr inte funkar på detta. Men jag tycker den är sååå himla bra att om utifall ni inte testat.. så gör det.. kom ihåg att det ska vara ett kraftigt lager som inte ger med sig i första taget.

Hoppas på bättring snart!!

Zebbes mamma

26 februari 2011 13:34

Hej Kerstin

Välkommen hit, Den salvan har vi till våra andra barn och deras röda fläckar.. Tack ändå för tipset..

Dock är Zebbes röda fläckar början till trycksår, så vi har salvkompresser och sätter på fötterna, eftersom huden dels är skör pga kortisonet, och dels pga trycket ifrån skenorna, så har vi fått rekommenderat att inte smöja på ställena, huden riskerar att gå sönder då och de såren är svårläkta.

Tack för dina tips det värmer och välkommen hit..

Mvh Mia, Zebbes mamma

 
Ingen bild

Kerstin

25 februari 2011 20:40

jag skrev precis ett inlägg men jag råkade slinta på nån tangent så jag vet inte vad som hände riktigt.. i alla fall, om inte det jag skrev kom fram så har jag precis hittat hit till din blogg och det i stort sett första jag läser om är stackars röda ben, irriterat skinn. Då känner jag att jag måste tipsa om Inotyolsalva från apoteket. Ni har kanske redan testat men den är så himla bra att jag ändå måste nämna den. Den gör underverk på blöjbarns ibland riktigt irriterade stjärtar. På bara några timmar kan en riktigt irriterad stjärt vara "helad" med ett tjockt lager Inotyol. Har ni inte testat med den salvan så gör det!

Hoppas på bättring snart för grabben!!

Zebbes mamma

26 februari 2011 13:35

Hejsan, jodå dit inlägg kom med, men jag har på en del inlägg kommentarsgranskning på, så då publiceras inte kommentarerna förrän jag läst dem och godkänt dem.. :)

Mvh Mia, Zebbes mamma

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards