Direktlänk till inlägg 22 februari 2011
Trots att skenorna som han har är tillfixade flera gånger, så ger de ändå Zebbe de röda, torra fläckarna på huden. Det ser verkligen ut som att huden går sönder bara man tar i den. Så inatt blev det salvkompresser på, ifrån apoteket, och därmed inga skenor. När vi lägger om detta, mycket försiktigt och med handskar enligt konstens alla regler, så slutar det med att Zebbe är omlindad på båda fötterna och kan inte stödja på benen.
Idag har jag tagit bort kompressen, men han är fortfarande röd, eftersom han inte sov med skenor inatt så har han ont och har svårt att sträcka ut benen normalt... Så idag blir Zebbe alltså hemma.
Nya skenor i skinn är gjorda och väntar på att få testas ut igen och sen följa med Zebbe hem. Men det tar ju lite tid..Tid som går åt till att hålla Zebbe i schack...
Han som äntligen gick med på att använda rullstolen i tjugo minuter idag på gympan.. Nu fick han inte chansen att visa det.. morr.
Det är så irriterande att små röda fläckar ställer till det för Zebbe... Det gör mej lite sur faktiskt..
Hoppas ni får en bra dag :)
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl