Direktlänk till inlägg 22 februari 2011
Idag var Tindra på 10 månaders kontroll. Och det fikc mej att tänka tillbaka till när Zebbe gick på bvc. Lyckan var fullkomlig varje gång vi sett hans framsteg. Jag var så stolt. Han lärde sej krypa, han lärde sej stå, gå längs möbler, sjunga, göra rörelser, ta i saker, byta hand.. leka titt - ut, och känslan när jag såg honom ta sina första steg helt själv.. Ja, då var jag en väldigt lycklig mamma.
Nu några år senare, då jag gläds åt min dotters helt normala framsteg.. men ändå.. framsteg. :) så kan jag inte låta bli att tänka på Zebbe.
Han går fortfarande på läkarbesök och för varje läkarbesök som görs så är vi glada över att han fortfarande går och kan springa en mycket kort sträcka.
När det gäller Zebbe så har jag gått från att ha varit en glad mamma över alla framsteg som görs, till att bli en mamma som är mäkta stolt över att de framsteg, som gjordes när han var liten, fortfarande finns kvar. Jag kommer dock att få komma i framtiden till ett läkarbesök där det konstateras att Zebbe inte går längre.. Visst kommer jag då att vara ledsen.. men det kommer alltid att finnas saker hos Zebbe som gör mej stolt. Även om det inte handlar om att hans ben kan bära upp honom.
Märkligt hur man kan förändras som mamma... Jag kommer ju att vara stolt över att han gick så länge som han kommer att göra. Oavsett om det är 1 år till eller 5 år till..
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl