Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 15 februari 2011

Tredje besöket imorgon...

Av Zebbes mamma - 15 februari 2011 12:08

.. blir det på Astrid Lindgren, för att få en ny status på Zebbe.


Mina känslor ligger så nära ytan just nu. 2 utav mina lärare har fått tagit smällen nu 2 dagar i rad. Igår var det värst. Det som bara skulle bli ett betygsamtal, blev ett längre samtal om hur jag ska klara av mina studier. Jag tycker inte det är svårt. Det är inte svårt egentligen att hänga med i tempot, men det som är tuffast är att allt vi läser om just nu, handlar om mitt barn. Omvårdnad, både psykisk och fysiskt. Vi läser också om hur samhällets stöd och resurser används...


Även om vår inriktning är mot äldre, så sätts det i mitt huvud alltid om till omvårdnaden om mitt barn. Hur ska jag få det ur min skalle??


Igår fick jag mitt betyg i ett ämne, och det blev mot min förvåning ett mvg, det bara brast för mej. Tårarna rann. Jag fick inte stopp... Läraren gav mej förslag på olika lösningar, men den enda lösningen som fanns, som jag kunde acceptera är att inte satsa så högt. Lägga mej på en godkänt nivå och sedan göra en prövning mot högre betyg. Vi får se vad jag väljer, och om jag väljer att ändra mina studieplaner..


Jag vet att det är imorgon som stressar mej. Det brukar inte vara stressande, men i år blev det så. Det får vara så. Det gör inget... Men förbannat jobbigt när man inte kan styra sina känslor.. Jag kan stå och prata med folk och helt plötsligt från ingenstans så kommer de.. de förbaskade tårarna. Jag har ett underbart stöd ifrån lärare och mina klasskamrater är helt underbara... -jag ska bara försöka få morgondagen ur mitt huvud...


Sen blir det normalt igen....


pust...


Imorgon blir det alltså 2011 års status som ska dokumenteras. Hjärta, syresättning, vrida, vända, hoppa, gå. Kolla hur kraften är i armar och händer... Ja, allt. Behövs det andra hjälpmedel, vilka har han. Funkar dom, behöver vi ändra något utav dem. ---------årets resultat jämförs med förra årets...


Hur det kommer att gå?? Zebbe kommer att sköta sej kanon bra... Men resultaten... usch jag bävar.. Vill inte veta... men vill ändå...


// Mia, Zebbes mamma


 
ANNONS
 
Ingen bild

Eva N

15 februari 2011 19:32

Skickar massor av varma tankar & styrkekramar till dig!! :-)

 
Mogi

Mogi

15 februari 2011 20:07

Det är inte konstigt att du reagerar som du gör. Skönt att folk runt omkring dig är så förstående, det gör saken lite lättare att hantera.
Många kramar och lycka till imorgon för Zebbe!

http://www.mogi.se

 
Ingen bild

Ölandsvindar

16 februari 2011 08:15

Du är nog som jag i det fallet.Vill ha alla fakta in i minsta detalj även om det är jobbigt. Håller tummarna.
Kram
Faster

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se