Ikväll har jag varit på ett möte där man träffar andra föräldrar som också har barn med DMD. Alltid mycket givande kvällar. Men ikväll fick jag ett uppvaknande så det står härliga till.

Jag ställde en fråga till hela föräldrargruppen ang vissa ämnen som våra barn har i skolan. Hur har de löst det? Hur har det gått? Jag ville ha lite feedback...

Men utan att jag talat om vilken skola han går i, så undrar föräldrarna om det är "xxx-skolan". Ja säger jag.. Ojdå får jag till svar. Byt skola, vänta inte så länge som vi gjorde. Grabbarna förlorar så många år. Alltså är det inte bara jag som har slagits för min sons rätt till en ordentlig skolgång på den här skolan. Även tidigare familjer har gjort det. Och helt osannoligt så har deras barn samma diagnos. Jag ställer mej nu frågan, - varför har jag behövt kämpa så jävla mycket för vissa saker i skolan, och fått till svar att de inte har tillräcklig kunskap? Att de inte vet hur de ska göra?

 De har ju haft ett barn tidigare med samma diagnos. Har de inte lärt sej något sen den tiden?? Uppenbarligen inte. Jag klandrar inte skolledningen, då denna har bytts ut helt och hållet sen den andra familjens son gick där. Men det finns lärare kvar på skolan som har jobbat i flera flera år med den här diagnosen. Och ändå har jag fått kämpa mej blå för att få det att fungera.

Jag ska kontakta rektorn genast imorgon och tala ut om det här, för jag är skogstokig just nu. Jag har verkligen försökt stötta all personal så gott det går, och så har de bara för några år sedan haft ett barn med samma diagnos. Jag borde ju rimligtvis ha fått stöd, eller rättare sagt Zebbe borde ha fått det stöd han behöver utan tjafs. Den tidigare skolledningen hade ju redan när Zebbe började, kunnat göra ett ännu bättre jobb än vad de gjorde, istället för att de spelade på att de aldrig hört talas om denna sjukdom.

Jag klandrar som sagt inte den nya skolledningen för detta, men lärare som tidigare jobabt med den här diagnosen, och sen uppenbarligen fortsatte att skita i Zebbe, det gör mej arg. Nu har det blivit bättring, hoppas jag.. eftersom vi har fått ta bort några lektioner.

Men vad är oddsen för att på en och samma skola så har det inom några år gått två grabbar med DMD??!!! Jag funderar trots allt på att följa den andra familjens råd.. Byta skola.. Jag tänker inte slösa bort Zebbes skolgång. Finns det någon skola som har kunskap om barn med funktionsnedsättning?? och som är villig att lära sej om en troligen ny diagnos?? Jag har slösat bort massor med energi, jag har fått ta så mycket onödig skit... rent ut sagt. Jag är förbannad...

 

Åsa

12 april 2011 07:08

Hej!
Men vad är det för jäkla stil att mörka att de haft barn med samma sjukdom, förstår att du är förbannad det skulle jag oxå vara. Stå på dig du har rätt att få en förklaring.
Styrkekramar i massor

 

Ingegerd

12 april 2011 07:42

Inte underligt att du blivit skogstokig! Tänk så bra med sådana här möten med andra som kan berätta hur det är och har varit tidigare.
Upp till kamp igen! Ni har mycket att fundera på!
Kram på er alla! Håll ut!

http://vildaochtama.wordpress.com

 

Trillingmamman

12 april 2011 07:57

Vill bara skicka en varm KRAM och en stöttepelare.....

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 

Madde

12 april 2011 21:53

Nää, vad onödigt! Det borde ju vara upplogat för Zebbe och er nu. Skulle vara intressant att höra av vilken anledning de mörkar vetskapen om DMD.

Kramar

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...