Direktlänk till inlägg 24 april 2011
Våren är här, försommaren är på ingång. Solen skiner och hör och häpna. Igår gick Zebbe med shorts och tshirt ute. Jag blev så glad.
Idag fyller Zebbes lillasyster 1 år.
Zebbe är ute idag med och leker med två kompisar. Det är en fröjd att se honom vara ute utan jacka och täckisar.
Vi har fått frågan ifrån Zebbes sjukgymnast om vi ska börja träna andningsteknik. Så vi får se när det drar igång. Annars så är väl allt lugnt just nu. Jag ska hädan efter alltid se till att slutet av mars och början av april är utan möten och undersökningar. Det har varit så skönt. De få som varit har Zebbe kunnat gå på själv, med sin assistent.
Min praktik är avslutad, så nu kommer nog skrivandet igång igen. :) Det behövs verkligen.
Hoppas ni har en skön påsk
// Mia
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl