Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 24 april 2011

Zebbes lillasyster fyller år

Av Zebbes mamma - 24 april 2011 14:21

Våren är här, försommaren är på ingång. Solen skiner och hör och häpna. Igår gick Zebbe med shorts och tshirt ute. Jag blev så glad.


Idag fyller Zebbes lillasyster 1 år.


 


Zebbe är ute idag med och leker med två kompisar. Det är en fröjd att se honom vara ute utan jacka och täckisar.


Vi har fått frågan ifrån Zebbes sjukgymnast om vi ska börja träna andningsteknik. Så vi får se när det drar igång. Annars så är väl allt lugnt just nu. Jag ska hädan efter alltid se till att slutet av mars och början av april är utan möten och undersökningar. Det har varit så skönt. De få som varit har Zebbe kunnat gå på själv, med sin assistent.


Min praktik är avslutad, så nu kommer nog skrivandet igång igen. :) Det behövs verkligen.


Hoppas ni har en skön påsk


// Mia

 
 
Ingegerd

Ingegerd

24 april 2011 14:59

Grattis, grattis till den lilla prinsessan!
Så skönt att höra att allt är OK med Zebbe just nu! Måtte det hålla i sig!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Chatrine

Chatrine

24 april 2011 15:37

Iiih så stor hon blivit <3
Grattis gullunge <3

http://www.chatrines.bloggplatsen.se

 
Ingen bild

Madde

24 april 2011 21:09

Nämen vilket sötis, grattis till dig på din dag! Visst är det härligt med sommarvärme, vi har också gått i t-shirt både igår o idag. Ljuvligt att se framförallt våra grabbar vara ute och njuta av värmen, vi vill ha meeer! :-)

 
Ingen bild

Eva N

24 april 2011 21:32

Grattis till fina lilla prinsessan! :-)
Underbart att Zebbe kan vara ute tunnklädd och leka med sina kompisar! Det är härligt ute nu.
Ha det gott!

 
Mia

Mia

24 april 2011 22:51

ETT ÅR!!! REDAN!! Hur gick det till?? Jag minns som igår när du skrev att hon var född.. Jisses vad tiden går..
Grattis till er lilla prinsessa..

Härligt att Zebbe kan gå så lättklädd med nu...

Ha nu en fin annandag..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards