Det som var väldigt gemensamt för alla föräldrar på mötet i måndags var känslan av hopplöshet. Vad kämpar vi för?? Vad försöker vi förhindra. Vad vinner vi på att låta våra grabbar sitta och lägga i mynt och gem i en burk, en gång per år?? Jo vi ser om de behöver mer stretching eller någon handskena. Finns det inget annat sätt att träna på. Vi var många som undrade hur grabbarna själva känner, när de inser att de inte var lika snabba som förra året. Många tester, många krav och många som strävar för att de ska få vara som alla andra så länge som möjligt.

Men sen då.. vad händer den dagen då de själva inser att hela omgivningen runt omkring dem har strävat efter "det normala", när vi egentligen hela tiden har vetskapen om att från den dagen de får sin diagnos så är de inte som alla andra.

Från dag ett får de kortison, från dag ett så skrivs de in på hab, resurser söks, assistenter anställs, skenor görs som de helt plötsligt ska sova med, de får rullstol, el-moped, dietist, hjärtundersökning, gånganalys, andningsundersökningar på vissa sjukhus, ja listan kan göras lång. Alla undersökningar görs för grabbarnas bästa.. men vi funderade ändå på vad allt det här gör med grabbarnas psyke. Många vittnade om väldigt dålig självkänsla hos grabbarna. Det går ju att omvända många utav dessa tester.. Tex att mäta och registrera allt som grabbarna är bra på.. höja upp deras självförtroende.. Kan man inte ha sådana dagar också. Jag förstår ju att man måste mäta negativa saker med.. men dessa grabbar får sällan höra från samhället att wow vad du är bra på det här... varför är det så?

Jag har kämpat mej blå många gånger för att få bla skolan att förstå att Zebbe både är annorlunda, men ändå normal. Detta har tagit mycket tid från mej och ork. Så för en tid sedan så slutade jag ex med att prata med skolan, för att själv få en paus från allt. När jag då i förra veckan samtalade med en om en sak, så kom jag på även en annan sak som jag var lite fundersam över. Inga klagomål, men funderingar. Men likförbaskat så får jag mail idag med undringar om vad jag har för klagomål.

Imorse så pratade jag med rektorn, om den vetskapen jag fick reda på igår, att det finns personal som arbetat med DMD tidigare på skolan, men ändå hävdat att man inte vet något, när jag suttit i möten. Som förälder så blir man så otroligt ilsken, känslosam, rädd, förtvivlad, sårad och oerhört ledsen direkt när man hör det. Men idag så hade jag sovit på saken. Det gör mycket, Jag tog en chansning att ventilera mina funderingar med rektorn, då denne är chef på skolan. Tycker det är viktigt att en chef får reda på personalens kompetens. Men jag vet också att risken är stor att allt vrid och vänds och tas som kritik. Så nu när jag kommer hem, läser min mail, så har jag ett mail ifrån rektorn. Rubriken säger ganska mycket. Och jag vet att när jag öppnar det, så är risken oerhört stor att jag återigen ska behöva förklara mej, hur jag menade imorse när vi samtalade. Att jag inte gav kritik utan bara framförde mina funderingar. Jag är återigen väldigt orolig för att allt positivt jag sa, inte är vatten värt och att ingen på skolan lyssnar på bra feedback. Det är det jag är rädd för.

Jag är trött på att det ska vara så här. Jag tänker inte kämpa för att alla ska förstå. Jag inser väldigt tidigt att alla kommer inte att förstå, gäller inte bara skolan. Alla kommer inte att förstå, även om de vill.

Zebbe är inte "normal", han kommer inte att bli det heller. Men han kommer alltid att vara Zebbe, som är en individ som vill bli behandlad med respekt och omtanke.

Men jag tror att jag verkligen har insett nu vart jag själv står, vad jag vill, och efter samtal med Zebbe ikväll, så har jag också förstått vad Zebbe vill. För övrigt så var både han, assistenten och jag själv väldigt nöjd och glad över hur ett ämne fungerade idag, som tidigare kanske har varit lite krångligt att fixa till för Zebbe, men efter idag, så är jag helt hundra på att det har löst sej till det bästa. Vi får se.

Men jag funderar på en sak. Vågar jag maila och fråga efter en planering för resten av terminen, eller ger jag skolan ett klagomål då?? Ja, jag ska fundera. Snart är det sommarlov och det tror jag att både jag och skolan behöver ha från varandra.. hahahha..

 

Ingegerd

12 april 2011 22:20

Huuur kan dom få funderingar och frågor till klagomål? Du måste ha all rätt i världen att få veta hur skolan tänker och fungerar! Eller inte fungerar! Alla föräldrar har rätt till det, inte bara du! Det viktigaste vi har är våra barn, dom är vår framtid! Ja, faktiskt har även Zebbe en framtid! Han kan förändra mycket under sitt liv, som också ger andra en framtid! Och ge föräldrar hopp!
Jag beundrar din kämpaglöd!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

 

Madde

13 april 2011 22:07

Har tänkt precis det du säger, att testa vad våra barn är bra på, men inte tänkt lika klarsynt som dig. Det där med gemen och mynten lät ju ändå intressant för oss, nåt sådant har Liam aldrig fått göra!? Ser fram emot att träffa läkaren i S-holm och förhoppningsvis få möjlighet till svar på våra frågor, även om vår habilitering är superbra så finns alltid utrymme för nya ideer och förslag. Men bäst känns det att träffa er och för Liam att få lära känna en annan pojke som också har ont i benen ibland. Liam märker mer och mer att han inte kan lika mycket som han vill och som andra barn orkar, vilket gör att man ser oro och frågor i hans ögon. Nu hoppas vi att han känner att han inte är ensam!

Zebbes mamma

16 april 2011 07:56

Det ska bli så kul att få träffa er... ser verkligen fram emot det. :)

Jag ska förklara lite mer i ett inlägg om gem och mynt :) hihihi

Kram kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...