Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 9 april 2011

Lite vårfilm...

Av Zebbes mamma - 9 april 2011 15:33

Ja, det var länge sedan jag uppdaterade här inne. Jag är mitt inne i en praktikperiod just nu. Och mesta tiden av dygnet går åt till att resa till praktiken och sen ta sej hem. Att ta sej hem är inte det enklaste att göra. Inte om man bor i sthlm iallefall och el-ledningar och stolpar ramlar ner över spåren. I torsdags tog det 2 timmar och 45 minuter. I fredags minskade tiden till 2 timmar och 20 minuter.. jippie?? eller inte...  I vanliga fall tar det ca 1 timme och 20 minuter. I bästa fall... 1 timme och 5   minuter.. Beror lite på om man åker tåg eller buss.


Nåja, hur som helst så har jag tack vare praktiken inga möten inbokade, allt flyter på just nu med Zebbe. Inga större problem. John Blund dyker upp väldigt snabbt om kvällarna, så orken finns inte att skriva just nu. Det är två veckor kvar av praktiken och maj månad är redan inbokad med möten.. Så då blir det nog mer fart på skrivandet.


Idag har vi tagit en härligt blåsig promenad till Ica. Skönt. Sen när vi kom hem igen så ville barnen vara ute på framsidan. Jag passade på att filma lite... :) Ja, även Frille, hunden, fick vara med ute och lära sej att inte leka med barnens fotboll. Dock blir det ju lite svårt att ligga ner tycker Frille, när bollen kommer lite för nära... Ja, ni kommer att se lite på filmen... :)


Hoppas ni har en härlig helg..


Många kramar från Mia, Zebbes mamma


Ps, innan ni trycker igång filmerna, så vill jag förvarna om att lillebror Theodor har en väldigt ljus, stämma... Var försiktiga med ljudet så ni inte spränger era öron eller högtalare.. En 2½ åring med äldre syskon är inte tyst.. hahahhaha




 
 


 
 
Ingen bild

Madde

9 april 2011 19:31

Hej

Vilka vårhärliga filmer på glada barn! Ha ha, känner igen det där med småsyskon som lär sig använda höga toner!

Oj oj, vilka restider! Vi är otroligt bortskämda där vi bor i Sundvall, 5-10 minuter till jobbet är jag van. Uppvuxen långt ut på landet, tyckte jag, och det tog hela 30 minuter till stan. :-O

Må så gott och vila upp dig nu inför veckans arbete och resor!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards