Idag vid middagsbordet, och innan jag berättar mer så vill jag fundera lite högt över varför man alltid kommer in på allvarliga saker vid middagsbordet?? hahahha

Nåja, hur som helst. VId middagsbordet så pratade vi om mina andra jobb, förutom som Zebbes assistent. Jag jobbar även som assistent åt andra bolag och brukare. Jag älskar mitt arbete som assistent och jag får ta min kunskap ifrån skolan och omsätta den till verkligheten med en gång. Väldigt skönt.

Två nätter i rad nu har jag jobbat som assistent och Zebbe var då väldigt nyfiken på vad man gör som assistent på nätterna... Det tyckte han var väldigt intressant.

Jag berättade vad man kan göra som assistent på nätterna allmänt. Inte vad jag gör just nu. Men med mina 10 år inom det här yrket så har det blivit några nätter jobbade, så jag valde att berätta vad man kan göra, som kunde vara av nytta för Zebbe.

Tvätta, damma, titta på tv, ge mediciner, vända den man jobbar åt i dennes säng, sova eller vara vaken, beroende på vad man får och inte får. Göra saker som är tysta så att brukaren får sova.

Zebbes reaktion... VA!!!!!!!!! Städar du???!!!! nja, kanske. Det beror på vad brukaren vill ! Zebbe skrattade.

Thomas och jag är ju rätt rappa i munnen oftast och när vi kommer in på vård och omsorgsprat så försöker vi lägga språket på Zebbes nivå, så att vi ger honom svar på eventuella frågor som han kanske funderar på. Nu var Thomas väldigt snabb på att fortsätta prata och koppla vårt samtal till Zebbes situation, men hejdade sej väldigt snabbt, då vi båda tittade på varandra och insåg att om vi fortsätter att prata om detta med Zebbe, så innebär det kanske att vi pratar om att han blir sämre. Så vi la ner fortsättningen den här gången, eftersom vi inte vill prata om det vi vet blir sämre, förrän Zebbe själv gör det.

Men Zebbe hade tydligen andra planer.. Han fortsatte vår pratstund på följande sätt :

" Så när jag flyttar hemifrån med mina assistenter, då kommer de att städa åt mej?

 - Ja, svarade jag.. Men du ska vara med också.. Du slipper inte undan..

Thomas fortsatte - Men om du har en dålig dag, så kan du be assistenterna ex att dammsuga...

- Jag kommer ju också att ha assistenter på nätterna.. Hela dagen och natten.. Kommer en assistent att arbeta hela dagen och sen sova över hos mej på natten, eller måste de vara vakna på natten??

Lite svettig blev jag men svarade...  - Ja, du kommer att ha dina assistenter hos dej hela dagarna och nätterna, men om de kommer att sova eller inte, det vet jag inte. Det bestämmer din läkare och försäkringskassan om vad du behöver. Sen lär det nog vara så att  en assistent kanske jobbar på morgonen till eftermiddagen, sen kommer en annan och jobbar kväll och sen kommer nästa och jobbar natt.

- Så då kommer jag att ha många assistenter?? undrade Zebbe

- Ja, det tror jag svarade jag.

Ååå då kan vi ha väldigt skoj på nätterna, avslutade  Zebbe med ett leende.. "

Zebbe växer upp med insikten att han kommer att flytta hemifrån, med sina assistenter. Han är inställd nu på att de kommer att hjälpa honom att städa.. ahhahah undrar om han kommer att utnyttja det redan nu??? hahhaha

Jag kommer aldrig att ångra beslutet att skaffa assistenter redan när han var så liten. Han växer upp med detta. Detta kommer att vara hans liv och redan nu så minns han knappt hur det var, innan vi fick assistans. Han var så liten. Detta har blivit en naturlig del av hans liv, istället för att komma lite senare i hans liv.

Zebbes självinsikt är enormt stor. Han vet redan nu att han inte kommer att orka städa när han blir äldre. Alltså är han väldigt medveten om att han kommer att förlora sin muskelstyrka och bli svagare i musklerna. Undrar hur mycket mer han vet ? Han vet redan nu att han kommer att bo i en lägenhet med hans tjej / kille.. ja, man vet ju aldrig vem han fastnar för i slutändan... , samt att han kommer att ha sina assistenter i samma lägenhet.

Han pratar redan nu om att han vill äga ett hus sen.. Där assistenterna ska få ett eget kök, eget sovrum, egen toalett och ... ett eget tv-spels rum med projektor, PS3, Wii, bioljud mm !!! Det ni.. ahhahahhaha Hans assistenter lär få det väldigt bra.

Känns bra men lite tufft att han har sådan självinsikt.. Men just nu verkar han se framåt i livet med sådan glädje och har väldigt många mål... Så jag håller tummarna att han får genomföra många utav målen.

// Mia, Zebbes mamma

... Ja, det är bland det svåraste jag gjort. Överbeskyddande?? JA, det är jag. Och av en anledning...

Det spelar liksom ingen roll att vi är i närheten, så gör han sej ändå rejält illa. Vad kan då hända när vi inte är i närheten och kan hjälpa??

Ja vi har assistenter. Men ska Zebbe ändå tvingas ha dem omkring sej jämt?

Idag är jag assistent åt honom. Balansen mellan att vara mamma och assistent är ett riktigt pyssel. Inget jag vill vara för alltid.. Men ibland väldigt skönt för både mej och Zebbe. Jag får chansen att verkligen få sköta om min son.. och han slipper ha "andra" omkring sej. Zebbe sa igår kväll.. I helgen har jag ingen assistent.. - Jo jag är ju det.. Nej mamma.. Du är inte min assistent. Jag ser inte dej som det. Du är min mamma som hjälper mej... och det är skönt att slippa mina assistenter ibland.

Varm i hjärtat blev jag...

Idag leker han med sin allra bästa vän Tobias. En liten kille med ett enormt stort hjärta. Idag gjorde han mej tårögd.. Ville bara kasta mej kring halsen på honom och tacka honom för att han är en sådan fin vän.. MEN jag behärskade mej.. hahahhaha Tobbe hade nog inte gillat den reaktionen ifrån mej.. hahaha

De båda kom och frågade om Zebbe fick följa med till centrum för att handla varsinn glass. Tobbe skulle få göra det. De är lika gamla. Jag tittade på dem båda och tänkte att varför skulle jag inte kunna släppa Zebbe dit upp?? Egentligen.. vad kan hända?? De är lika gamla... varför ska Zebbes sjukdom få hindra honom att göra saker som jämnåriga gör?? Så jag sa, ta el-rullen så får du gå upp till centrum.. Nä, orkar inte sa Zebbe. Hans kära vän sa.. jag kan köra Zebbe i vanliga rullen upp centrum... orkar du det? frågade jag.. JA, så klart. Då sa Zebbe att det var okej att ta el-rullen..

Så han fick med sej avslutningspengen han fått utav sin mormor, tog elrullen och åkte stolt upp till centrum. Kvar här hemma fanns jag... en mycket stolt mamma..

Men historien tar inte slut här..

Zebbe kom hem för en stund sedan, inte med en glass, utan med en läkerol ask. !!!! jag sa att - det var ju glass mormor ville att du skulle köpa för pengen du fick. Oj vad han började skämmas.. :) Dessutom så har du ju inte visat attt du är stor och kan fixa det som vi bestämmer. Nu kan du ju inte åka upp till centrum förrän du blir åtta..Då kom tårarna. Jag fick läkerol asken. Han bad om ursäkt. Jag sa att han behöver inte säga förlåt till mej. Det är ju till honom själv han ska säga förlåt till. Det är han som inte får gå upp till centrum på ett tag, det straffar ju bara honom, inte straffar det mej... Han förstod vad han gjort fel.. och inombords så var jag så glad.

Han klarade att ta sej själv med en kompis upp till centrum, och han är helt normal som väljer att  köpa godis istället för glass, eftersom suget blev förstort när han var själv... Han är fullständigt normal!!!!! Han sket i vad jag sa.. och det gör mej stolt och glad. Men det säger jag inte till honom ännu.

// Mia, stolt mamma till en busig helt normal 7 ½ åring

Ibland så kommer man till en vändpunkt, då man känner att man inte orkar mer. Idag fattade vi ett stort beslut och det känns så bra. Vi flyger på moln här hemma och är överlyckliga. Blev dock nervös över ett samtal jag blev tvungen att ringa.. Men efter samtalet med världens goaste tjej, så försvann nervositeten.

Så den första september kommer det att bli stora förändringar.. Kan dock inte avslöja någonting ännu, eftersom Zebbe ( som vanligt ) inte vet om något ännu.

Men jag är så glad över mitt / vårt beslut.. det kommer att bli så bra.

// Mia, Zebbes mamma

Ja idag hade Zebbe sina lärare för sista gången. Igår "lurade" jag dem att ta ett kort med Zebbe, hihi. Idag fick de varsinn fotoram med fotot och lite text under.. Där jag tackade dels ifrån Zebbe och sen från oss föräldrar. Blev väldigt uppskattat tror jag..

Lite pinsamt dock när jag trodde att det var elever som kompade skolkören ute på skolgården.. och så visade det sej att det var deras musiklärare.. hahaha, nåja ibland har man fel.

Många förändringar verkar det bli eftersom det kommer en ny skollag .. Många som får sluta, många som måste vidareutbilda sej osv.. Jag undrar lite för mej själv hur alla vi andra, speciellt i min generation som haft många outbildade lärare, har klarat oss. Jag tror inte att för att vara en bra lärare så måste man vara utbildad på ett papper.. Man kan vara en grym outbildad lärare också....

HUr som helst.. Ettan är avklarad och nu är det tio veckors sommarlov.. Om jag räknat rätt.

Idag bokade jag en sak för mej själv. I slutet av aug så ska jag åka iväg på en "mammabloggkryssning"... ska bli spännande. Kommer att dela hytt med min underbara vän Eva och hennes vän Mirka. Max 200 fick tydligen följa med.. så förhoppningsvis lär man känna några nya bloggerskor också.. :) Ska bli otroligt skönt att få unna sej ngt själv, ska önska mej lite bidrag till kryssningen i födelsedagspresent tänkte jag..

Nu måste jag bara komma på något så att Thomas får komma iväg på ngt eget kul.. Han behöver också unna sej något.. I början av aug ska jag och Thomas, samt min pappa och hans tjej, samt hennes barn med respektive åka på en lite längre kryssning. Utan barn.. Ska bli så otroligt härligt. Något att se fram emot.

Zebbe har olika dagkollon som drar igång. Samt att jag tror hans assistenter är sugna på att göra roliga saker med honom eftersom det är deras sista sommar med honom.

Felicia kommer att få göra lite mysiga saker med sin pappa under dem veckor som hon är där. Skönt för henne att få egen tid med sin pappa.

Nästa vecka får vi hem Preben. Har längtat som fan efter honom. Mitt hjärta är inte helt när han inte är hos oss. Så äntligen blir familjen hel.

Det vankas bröllop också inom kort ... gah.. lite nervös är man ... :)

Ha det gott nu...

// Mia, Zebbes mamma

Ikväll var jag på Zebbes skola och njöt när alla ettor sjöng in sommaren. Kompade av en på dragspel och en på gitarr. Tur att Zebbes pappa och även Felicia och Zebbe hade koll på läget för jag hade snudd på glömt bort kvällens arrangemang.

Det var tårtknytis på skolan, och även en överraskning bjöds det på inne i klassrummet. Jag gick ner till skolan i tron att det bara skulle sjungas lite på skolgården, fika och sen hem.. Så jag brydde mej inte riktigt om att ta med filmkamera eller så.

Vilket jag nu ångrar starkt.. eller , ja, nej.. jo kanske. I klassrummet, efter skolgårdsuppträdandet så samlades Zebbes klass i klassrummet och där bjöd de på ännu mera sång. Jag satt på golvet med Felicia i min famn. Vi njöt av sånger och dikter... och helt plötsligt i en sång... Zebbe sjunger med en tjej... bara de två ensamma en vers!!!!! tårarna började bränna innanför ögonlocken.. Så fint och så stolt var han.. Och så chockad jag var.. Detta hade han inte nämnt hemma....

Sekunden efter, när andra i klassen gick upp två och två också för att sjunga solo, så grämde jag mej för att jag inte hade ngt att dokumentera händelsen. Men så tänkte jag.. Hade jag haft en filmkamera med mej så hade jag sannolikt inte njutit lika mycket av själva "live-upplevelsen"....

I mitt hjärta har jag nu kvar känslan av att se min son gå fram inför föräldrar och syskon och sjunga. Jag hörde hans ord, hans toner och slapp faktiskt koncentrera mej på att hålla kameran still och zoma osv... Kanske var det bra att jag glömde.

Imorgon vankas den stora skolavslutningen. Felicia slutar tvåan, och Zebbe slutar ettan. Båda två får byta lärare inför hösten.. Väldigt synd... Men men så är det.

Jag kommer att sakna Zebbes lärare som bara den. De har alltid ställt upp och jag lovar.. Kommer det en gala någon gång då Sveriges bästa lärare ska utses, så kommer jag att nominera dem två!!! Så är det bara.

Jag har varit missnöjd med en del saker på skolan.. Men Zebbes lärare har alltid ställt upp, lyssnat, hjälpt till så gott de kunnat. De är grymma!!!!

// Mia, Zebbes mamma

Just nu håller jag på och bearbetar att vi faktiskt inte kommer att ha med oss Zebbes assistenter till Skövde.. GAH!!! vad jobbigt det känns.

Så underbara människor.. Jag hoppas de får nya jobb, och blir uppskattade för det de kan. När jag skulle meddela dem att vi fått en lägenhet så grät jag.. Det gick verkligen inte att hålla tillbaka tårarna..

Alla sa ååå vad kul för er.. vi kommer och hälsar på!!!, där satt jag med tårarna som rann nerför kinderna.. och funderade på om de verkligen hörde vad jag sa..Här har jag precis talat om att de kommer att bli av med jobbet och de sitter och säger å  vad kul för min och familjens skull att vi ska flytta??!!! snacka om att jag blev förvirrad.

Varje pass som de har, så blir både jag och Thomas imponerade av deras skicklighet, deras personligheter och deras sätt att hantera Zebbe.

Imponerad är jag och hoppas innerligt att de får schyssta nya jobb. Men jag önskar verkligen att de kunde följa med..

Det är inte många saker / människor jag kommer att sakna här uppe.. Men våra assistenter är några utav dem jag kommer att sakna..

Fy vad jobbigt det känns...

// Mia, Zebbes mamma

Idag åkte Zebbe in till Grönan. Han var så laddad att se Markoolio, tyvärr hade det varit så varmt så de hade sett två låtar, sen gick de. Zebbe valde att åka några attraktioner. Zebbes assistent fick ett vip-åkband, så hon åkte med på allt, utan att vi betalade något för det.

När man har rulle går man in andra vägar till attraktionerna, och man får åka flera gånger i rad.. Dvs man behöver inte kliva ur emellan.

Zebbe fick dock väldigt ont i höften i vissa attraktioner. Så nu ikväll har han väldigt ont. Han tyckte inte heller att det var riktigt värt det heller att åka men ändå få lite ont. Han ångrade sej lite. Måste fundera ut någon lösning.

Assistenten berättade också att Zebbe inte hade orkat gå i trappor där inne, så hon och en anställd på Grönan hjälptes åt att lyfta Zebbe i rullen upp till Vilda musen, då hissen var trasig...

Jag rekommenderar verkligen Grönan, lätt tillgängligt och service inriktad personal. Kan dock rekommendera att man pratar med personalen innan man går in om hur man tar sej mellan de olika delarna av Grönan och lite annat, om man inte är van vid rullstol och Gröna Lund...

Zebbe blir nu ordentligt ompysslad för att lindra värken. Grönan  har blivit ett bra riktmärke för att mäta hur mycket Zebbe egentligen orkar... Jämfört med testerna på alb. Jag kan se skillnader. Och tyvärr lite försämringar varje år, trots att testerna på alb ger andra besked... Kanske inte går att jämföra.. Men det är skillnad i att testa på sjukhus och sen ute i samhället. Just trappor har börjat bli ett litet hinder för Zebbe, men det hindrar oss inte från att leva..

// Mia, Zebbes mamma

är det sommarlov. Endast fem skoldagar kvar. Sen är det snabbt över till  samma vecka som skolan slutar.så har vi personalfest för assistenterna, och sen veckan efter är det både kollo och  bröllop, efter det fyra veckor hos sin pappa, därefter är det endast ca 2-3 veckor kvar tills skolan börjar.. Gå där i 2 ½ månad, sen flytta.

Ja, det går fort.. Endast 20 veckor till flytt.. Det kommer att gå fort.. Zebbe kommer dessutom att vara på ett dagkollo i totalt sex veckor, förutom de tre dagarna innan bröllopet..

Och eftersom tiden kommer att gå så rasande fort.. så är det väl bara att börja fundera över vad man ska ge barnen i julklapp i år... hahahhahahaha...

Nej jag vet det är ett tag kvar.. Men det känns som att det här året kommer att gå så otroligt fort..

Idag åker Zebbe till Grönan för att kolla på Markoolio..

// Mia, Zebbes mamma