Jag tänkte förklara ltie mer vad jag menade med gem och mynt för några inlägg sedan.

En gång per år, så är Zebbe på ALB, och får genomgå en massa undersökningar. Resultaten jämförs sedan gentemot förra årets resultat, och därmed så kan man se skillnader, bättre / sämre....

Ett sådant test kan vara ex att plocka upp mynt och gem från ett bord och lägga dem i en burk, med en hand, på tid. På så sätt kan man testa finmotoriken. Bästa resultatet av 3 försök är det som räknas. Finner man att resultatet blivit lite sämre än tidigare år, så är stretching och kanske så småningom en handskena, på nätter eller dagar lösningen. Detta görs för att tidigt upptäcka försämringar, och sedan kunna åtgärda dem så fort som möjligt. Man letar och kan se början till kontrakturer på fingrar, leder osv via dessa tester.

Men det som jag kände var att vi vet ju att han blir sämre, kul att vara 7 år gammal och få höra, att - NÄ, det gick ju inte lika bra som förra året. Har man funderat över hur barnen tar det psykiskt? Jag funderar verkligen på varför det inte är obligatoriskt för barnen att gå till en kurator / psykolog kanske en gång i halvåret.

Sen funderar man på hur barnen mår psykiskt när de väl blir sittande.. Jag tror att om man som rutin satte in enskilda samtal med barnen från början, självklart samtal på deras nivå, så kan man tidigt hitta sorgsna tankar.

Jag tycker testerna är viktiga, men man måste också tänka på vad resultaten gör med barnens psykiska hälsa. Det borde följas upp. Även obligatoriska möten 1 ggr / halvår, med psykolog eller kurator borde ingå i allt runtomkring. Alla mår dåligt på något sätt lite då och då. Det vågar jag påstå. Men man hanterar det väldigt olika. Men alla tror jag skulle må bra av att få prata av sej lite då och då... För tyvärr så är det så många som stänger inne sina känslor..

Hoppas ni får en bra helg, själv ska jag försöka sova idag, då Tindra har varit vaken större delen av natten. Den som påstår att barn som får tänder inte blir sjuk... mmm det kan nog de flesta föräldrar intyga att så är det.. Så just nu kl åtta på morgonen, så har jag varit vaken sedan fem.. härligt med småbarn...:) Zebbe är hos sin pappa i helgen.

// Mia, Zebbes mamma

 

christina

17 april 2011 07:32

tester och undersökningar i all ära men , precis som du skriver, det måste finnas en ide' om hur man går vidare med resultaten och hur de påverkar just den som testats. Detta glöms alltför ofta bort.... Hoppas det blev en skön helg med vila och återhämtning samt förhoppningsvis lite vistelse ute i den sköna solvärmen :-)

http://fotobloggen2011.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...