Direktlänk till inlägg 30 mars 2011
Ja, de orden fick jag som svar på mitt mess till min vän Angelica idag.. jag messade henne direkt efter läkarbesöket idag och skrev " hatar XXX sjukhus, Jag får bara dåliga besked därifrån" Och då fick jag ett svar som fick mej att torka bort tårarna från ögonen och börja skratta.. " Vi bombar och bygger ett nytt sjukhus som bara ger bra besked"
Ja, tänk om det vore så enkelt. Fantasin skenade iväg och jag såg framför mej ett sjukhus där folk bara skrattade när de kom därifrån. Ingen fick dåliga besked där ifrån utan allt var bara bra. Nu lär det nog inte dyka upp något sådant sjukhus. Det lär heller inte satsas några pengar på något sådant bygge heller. Men det var en rolig tanke....
Ja, jag har idag varit med Zebbe på öron/näsa/hals mottagningen för ett återbesök efter sömnundersökningen. Resultaten var inte roliga och åtgärderna var heller inte så kul. Tydligen har Zebbe reflux, pga att magmunnen troligen inte sluter tätt, eftersom det också är en muskel. Så nu blir det medicin morgon och kväll mot det, så får vi se om det fixar till sej.
Men jag hatar läkarbesök som inte ger något positivt. Varför har Zebbe drabbats av detta. Man brukar ju tala om att allt har en mening.. Vad är meningen med det här??
Jag gillar inte att allt det här händer.. och jag gillar inte att vara den enda drivande kraften bakom Zebbe. Nu när jag lägger ner min verksamhet och driva saker för Zebbes skull, så händer inget. Jag står just nu bredvid och bara dokumenterar hur det går för honom. Jag samlar kraft.. för vissa saker kan inte stoppa mej.. Men just nu håller jag mej lite bakom allt, för att bara få se på ett tag. Jag ligger på lur, samlar kraft.. jag känner mej som en tigermamma gömd i buskarna.. väntar på att samla tillräckliga krafter och sedan attackera med full kraft...
Idag är jag ledig ifrån praktiken, då jag jobbade väldigt länge igår. Som tur är har jag många timmar kvar på dygnet att göra saker för min skull och det kommer jag att göra. Ikväll blir det ett varmt bad, och troligen en hund som försöker nosa på badskummet.. Ja, vad vore livet utan en vovve?? Han skiter i hur jag mår, han busar, leker och ger ovillkorlig kärlek till hela familjen. Han bara är och är det så bra... Jag älskar honom.. Han gör mej glad.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl