Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 30 mars 2011

vi bombar och bygger nytt som bara ger bra besked...

Av Zebbes mamma - 30 mars 2011 15:15

Ja, de orden fick jag som svar på mitt mess till min vän Angelica idag.. jag messade henne direkt efter läkarbesöket idag och skrev " hatar XXX sjukhus, Jag får bara dåliga besked därifrån" Och då fick jag ett svar som fick mej att torka bort tårarna från ögonen och börja skratta.. " Vi bombar och bygger ett nytt sjukhus som bara ger bra besked"


Ja, tänk om det vore så enkelt. Fantasin skenade iväg och jag såg framför mej ett sjukhus där folk bara skrattade när de kom därifrån. Ingen fick dåliga besked där ifrån utan allt var bara bra. Nu lär det nog inte dyka upp något sådant sjukhus. Det lär heller inte satsas några pengar på något sådant bygge heller. Men det var en rolig tanke....


Ja, jag har idag varit med Zebbe på öron/näsa/hals mottagningen för ett återbesök efter sömnundersökningen. Resultaten var inte roliga och åtgärderna var heller inte så kul. Tydligen har Zebbe reflux, pga att magmunnen troligen inte sluter tätt, eftersom det också är en muskel. Så nu blir det medicin morgon och kväll mot det, så får vi se om det fixar till sej.


Men jag hatar läkarbesök som inte ger något positivt. Varför har Zebbe drabbats av detta. Man brukar ju tala om att allt har en mening.. Vad är meningen med det här??


Jag gillar inte att allt det här händer.. och jag gillar inte att vara den enda drivande kraften bakom Zebbe. Nu när jag lägger ner min verksamhet och driva saker för Zebbes skull, så händer inget. Jag står just nu bredvid och bara dokumenterar hur det går för honom. Jag samlar kraft.. för vissa saker kan inte stoppa mej.. Men just nu håller jag mej lite bakom allt, för att bara få se på ett tag. Jag ligger på lur, samlar kraft.. jag känner mej som en tigermamma gömd i buskarna.. väntar på att samla tillräckliga krafter och sedan attackera med full kraft...


Idag är jag ledig ifrån praktiken, då jag jobbade väldigt länge igår. Som tur är har jag många timmar kvar på dygnet att göra saker för min skull och det kommer jag att göra. Ikväll blir det ett varmt bad, och troligen en hund som försöker nosa på badskummet.. Ja, vad vore livet utan en vovve?? Han skiter i hur jag mår, han busar, leker och ger ovillkorlig kärlek till hela familjen. Han bara är och är det så bra... Jag älskar honom.. Han gör mej glad.


// Mia, Zebbes mamma 

 
 
Ingegerd

Ingegerd

30 mars 2011 16:10

Jag blir lika arg varje gång folk säger att "allt har en mening". För min del tror jag att man måste vara religiös för att tro det. Jag är inte religiös. Tyvärr händer saker ändå, men utan mening och många drabbas väldigt olyckligt! När mitt lilla hjärtebarnbarn föddes hade han bara ett halvt hjärta och läkarna sa att ibland spelar naturen otäcka och läskiga spratt. Det är ingens fel, sånt bara händer, utan särskild mening. Eftersom allt i naturen är så perfekt så är det kanske inte konstigt om något går snett nån gång då och då. Allt kan inte vara perfekt, men nära nog! Det är ju bara så ohyggligt tråkigt när barn drabbas! Och vi är så hjälplösa!
Stor kram! Hälsa Zebbe att han är en riktig toppenkille, så perfekt trots allt!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
christina

christina

31 mars 2011 08:30

visst är det härligt med dessa 4-benta som ger oss ovillkorlig kärlek i alla situationer (nästan iaf). Trodde jag skulle mista min gamlig i fredags men, efter lite dropp och mediciner är det full fart igen :-)
Såg förretsen ett program från USA, Ellen Degeneres show och där samlade man pengar till Ducenne och det fanns en hel del info via hennes sida, vet inte om länkar tillåts här men jag testar: http://ellen.warnerbros.com/2011/02/learn_more_about_clay_matthews_charity_0210.php

Kram

http://fotobloggen2011.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards