Direktlänk till inlägg 27 mars 2011
... Zebbe åkte på feber och förkylning nu.. Han har klarat sej ganska bra ifrån sjukdomar. Men nu gick det inte längre. Hosta, feber och snorig... Ja, han ligger bara. Så imorgon blir det ingen skola för honom.
Han ligger i sin säng och bara tittar på film. Inte kul att vara assistent just nu, kan jag tänka mej.. Han är så rosig om kinderna, och när han satt med sin tallrik med favoritgröten, då räckte det med att jag såg på tallriken, så förstod jag att Zebbe inte mådde bra. Han åt knappt någonting. Gröten brukar vara slut innan vi andra hunnit sätta oss. Men idag tog det tid och han tittade på mej med ledsna hundögon och sa - jag orkar faktiskt ingen frukost... Jag log bara och sa åt honom att bara ta medicinen och sen lägga sej.
För det finns ju vissa saker han ändå inte kommer undan. Stretching och kortisonet. Visst stretchingen blir ju inte alls lika ofta och inte lika intensiv eftersom han bara ligger. Dessutom kan det ju göra lite extra ont i hans kropp eftersom han är sjuk. Så assistenten tar det väldigt lugnt med honom idag.
Får se hur hans kropp klarar förkylningen. det var nämligen evigheter sedan jag såg Zebbe så här sjuk... Känns rätt skönt (får man säga så??) att se honom sjuk i något annat.. Är så less på Duchenne just nu... Skönt att fokusera på något annat för ett tag.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl