Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 27 mars 2011

Nu gick det inte längre...

Av Zebbes mamma - 27 mars 2011 12:22

... Zebbe åkte på feber och förkylning nu.. Han har klarat sej ganska bra ifrån sjukdomar. Men nu gick det inte längre. Hosta, feber och snorig... Ja, han ligger bara. Så imorgon blir det ingen skola för honom.


Han ligger i sin säng och bara tittar på film. Inte kul att vara assistent just nu, kan jag tänka mej.. Han är så rosig om kinderna, och när han satt med sin tallrik med favoritgröten, då räckte det med att jag såg på tallriken, så förstod jag att Zebbe inte mådde bra. Han åt knappt någonting. Gröten brukar vara slut innan vi andra hunnit sätta oss. Men idag tog det tid och han tittade på mej med ledsna hundögon och sa - jag orkar faktiskt ingen frukost... Jag log bara och sa åt honom att bara ta medicinen och sen lägga sej.


För det finns ju vissa saker han ändå inte kommer undan. Stretching och kortisonet. Visst stretchingen blir ju inte alls lika ofta och inte lika intensiv eftersom han bara ligger. Dessutom kan det ju göra lite extra ont i hans kropp eftersom han är sjuk. Så assistenten tar det väldigt lugnt med honom idag.


Får se hur hans kropp klarar förkylningen. det var nämligen evigheter sedan jag såg Zebbe så här sjuk... Känns rätt skönt (får man säga så??) att se honom sjuk i något annat.. Är så less på Duchenne just nu... Skönt att fokusera på något annat för ett tag.


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Maria

Maria

29 mars 2011 09:39

Hoppas att Zebbe màr bättre nu! Det är inte roligt när barnen är sjuka, men jag förstàr dig helt när du skriver att det känns skönt med ngt annat än Duchenne.
Kram Maria

http://www.mattias.ch

 
Ingegerd

Ingegerd

30 mars 2011 13:03

Starckars Zebbe! Extra ömma händer och litet pyssel kanske kan få det att vända snabbt!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards