Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Senaste inläggen

Av Zebbes mamma - 3 december 2010 14:25

Okej, nu har jag fått svart på vitt att resten av många klasser på skolan ska fira utomhus också. Felicia hade fel om sin klass, för de ska också vara ute...

Zebbe har "fått ledigt" utav sin fröken, eftersom han inte kan vara med utomhus. Det var helt okej att han inte kom förrän tills kl 17, då pysslet inomhus ska vara. Snällt eller hur? Luciafirandet börjar 16:15.


Jag ska nu gå in och säga till Zebbe att han inte kommer att vara med på luciafirandet på skolan, men att han måste komma på aktiviteterna inomhus. Antar att han inte blir så glad...


Tidigare år, dvs 2008 och 2009 så firades luciatågen inomhus men började halv sju på kvällen. ( enligt fröken halv sex, men vi har mailen kvar sen de åren,)

I början av denna terminen då  luciafirandet togs upp som en kommande aktivitet och att det skulle vara mer som ett öppet hus, men under vilka former visste inte personalen då, så det bestämdes att vi skulle höras av närmare luciadagen för att besluta om han ska vara ledig. Men om det skulle bli som det varit förut så skulle Zebbe vara för trött för att vara med och då var det inga problem att söka ledigt för det ansåg jag.


I veckan nu, så får jag mail ifrån skolan att luciafirandet är flyttat till att börja 16:15, vilket då är 2 timmar och en kvart tidigare än föregående år. Vilket då gör att tidshindret som vi trodde skulle vara kvar i år var borta och att det då inte skulle finnas några hinder för Zebbe att delta i luciafirandet. Men då kom dödsstöten, barnen ska sjunga utomhus.


Zebbe får inte vara med på den obligatoriska eftermiddagen, då personalen trott att Zebbe inte ska vara med... Att vi beslöt tidigare i höstas att vi skulle höras av inför lucia det verkar ha glömts bort. Men skolan är snäll och ger Zebbe ledigt i 45 minuter... om han är med på resten..


Jag förstår att Zebbe inte ville vara med på skolfotot med sin klass.. Han är inte en av dem, han är bara någon som är där och sitter av skolplikten känns det som... Jag tror inte många förstår vad det är för funktionshinder Zebbe har.. Vilken problematik han har idag och hur det ser ut i framtiden... trots otaliga möten om just detta..


// Mia, Zebbes mamma




Av Zebbes mamma - 2 december 2010 21:09

Ja, så har man kommit till den punkt då man inte har ork kvar. Jag tar hem en ledighetsansökan och fyller i den så att Zebbe slipper luciafirandet ute. Sen får han vara med på resten av aktiviteterna som är inomhus.


Jag fick ett svar på mitt mail idag, där det stod att jag får göra som jag vill med ledighetsansökan... jag har svarat att jag vill göra det som är rätt, och att jag fyller i den om de skickar med den hem imorgon..


Det som irriterar mej, är att Felicias klass kommer att vara i gympasalen och ha luciatåg... varför hennes klass och varför inte Zebbes klass??


Jag önskar att ansvariga för luciaplanerandet såg Zebbes tårar här hemma, satt bredvid honom i sängen och förklarade för honom varför luciafirandet i just hans klass blir utomhus.. Jag är ledsen och besviken... Zebbe har gått i skolan där i 1½ år.. Jag tror inte att någon har missat att det går en funktionshindrad person, med personlig assistans och skoltaxi från mitten av september till slutet av april året därpå... pga att det är för kallt ute.. Och är det så att någon missat det, så får jag väl ta det då...


För det är väl så att det är den vanligaste synen på funktionshinder som tar plats hos folk när det är stressigt med planering... Så länge ingen använder rullstolen till 100% så är man inte funktionshindrad??!!


Jag kommer att gå dit med Zebbe, och vi ska gå och lyssna på Felicias luciatåg som är inomhus... Eller ja, naturligtvis kanske jag har fel där också... Felicia har sagt att de ska vara i gympasalen, och jag har inte hört något ifrån hennes klass om vart det ska vara, så jag litar på hennes ord så länge..


Men jag önskar att få slippa se de ledsna ögonen vid matbordet från Zebbe, då det går upp för honom, Felicia som inte har något funktionshinder, får fira inne och Zebbes klass firar ute...


det gör ont i mej..... vet inte vad jag ska göra....


Jag gör väl som jag brukar.. in i duschen, låt tårarna rulla och ta ett djupt andetag.. Det är en ny dag imorgon...


// Mia


Av Zebbes mamma - 1 december 2010 21:15

Jag kommer hem stolt ifrån skolan, har precis fått reda på att jag snudd på klarat en kurs på 100 poäng på 2 månader. Dett innebär att jag haft prov på totalt 13 kapitel i medicinsk grundkurs. En kurs som kräver mängder med tid även för den som inte har en sambo, barn och andra att ta hänsyn till. Jag nästan studsar hem utav glädje och av utmattning. Snart är det över, en liten komplettering och om- prov på skelettnamn och öron / ögon namn. Sen är termin 1 av 3 avklarat.


För att rensa huvudet lite, så sätter jag mej vid datorn för att kolla mailen. För till skillnad från många andra föräldrar så är jag varje morgon i full fart med att maila med assistansbolaget, skolan, anhöriga, habilitering, sjukhus. Eftersom jag under dagarna inte är speciellt tillgänglig på tfn så har jag faktiskt fått de flesta instanser att ha en mailkontakt med mej. Väldigt skönt och praktiskt. Efter skolan så sätter jag mej för att läsa svaren jag fått och eventuellt ringa upp någon om det gäller saker som inte får skrivas i mail eller om det är saker jag inte riktigt har koll på, eller de vill fråga extra om.


Imorse var en sådan morgon som tillbringades länge vid mailen. Assistansbolaget kontaktades av många olika anledningar, jag läste skolans mail ang bland annat lucia-firandet och det var det mailet som fick mej att bli lite besviken men absolut inte upprörd. Till min stora glädje så har skolan beslutat att ha luciafirandet tidigare i år. Nämligen 16:15. Men till min stora besvikelse har de valt att hålla det utomhus. Zebbe kan alltså inte vara med då.


Jag mailar till skolan och förklarar läget att Zebbe kan inte vara med eftersom det är utomhus. Tidigare i början av terminen när luciafirandet kom upp så trodde man att det eventuellt skulle vara sent på kvällen igen, som tidigare år. Jag sa då att Zebbe kommer inte att orka vara med så sent på kvällen och eftersom det är skolplikt under den här kvällen (kompenseras med extra ledighet i anslutning till jullovet), så undrade jag då hur det skulle bli. Ingen fara fick jag till svar utav fröknarna. Vi löser det, inget är ju helt spikat om hur det blir.. Jag mailar även denna förklaring till biträdande rektor, och frågar också om jag slipper ansöka om ledighet denna kväll. Jag ansåg att det inte fanns någon anledning till att ansöka om ledighet när de valt att ha det ute. Då finns det ju ingen chans att han kan vara med. Då är det ju skolan som valt det och inte jag.


Till svar får jag att jag ska lämna in en ledighetsansökan eftersom det är skolplikt under eftermiddagen. Väldigt arg  och ledsen inombords så mailar jag tillbaka. Om det är skolplikt så är skolan skyldig att se till att alla barn kan vara med och att de får lov att flytta in luciafirandet. Eftersom tiden är ändrad till tidigare än vad det vart förut så finns nämligen förutsättningarna att Zebbe kan vara med. Om det är inomhus. Inget svar ännu har jag fått, vad jag vet.. har inte orkat kolla mailen ännu...


Men för mej är det självklart... Är det skolplikt så ska skolan se till att alla kan vara delaktiga. Det gör inte skolan om de har luciafirandet utomhus. Om de haft samma tider och inomhus som tidigare år, då hade jag köpt resonemanget om att jag måste ansöka om ledighet, då förutsättningarna faktiskt finns ändå att han hade kunnat vara med om vi haft längre assistans på kvällen osv... Men nu ändrade skolan sitt firande till en tid då Zebbe faktiskt kan vara med. Detta trodde jag var underförstått när vi diskuterade tidigare under terminen... Då den främsta anledningen var just att det var för sent på kvällen. Och sådant förstår jag att skolan inte kan ta hänsyn till... Det är nämligen sent för många barn och har egentligen inget med Zebbes funktionshinder att göra. Men att ha det utomhus är att diskriminera Zebbe och det är olagligt. Jag anser att jag inte behöver ansöka om ledighet då. Jag anser att skolan har 2 val, antingen ha kvar skolplikten för alla och då måste de ha luciafirandet inomhus. Eller så får de ta bort skolplikten och ha kvar det utomhus, då kan Zebbe vara hemma och det blir helt plötsligt en frivillig sak att vara hemma. Vad händer om vi inte får ledigt för Lucia??Ska han gå en dag extra?, få extrauppgifter hem? Vad händer då?? Jag har aldrig förstått skolplikten som att man måste söka ledigt om skolan inte kan tillgodose varje barns behov...


Så efter 20 minuter hemma, så var all min glädje borta över min egen prestation, kvar fanns trötthet, tårar och ilska.. Jag vet att skolan vet om vilka lagar och regler som finns, jag vet också att detta kommer att lösa sej på ett väldigt bra sätt, då Zebbe går på en bra skola och med en toppenrektor och toppenfröknar. Trist bara att jag måste påminna om vad som gäller...??


Varför förstår inte skola, myndigheter, anhöriga mfl ( nu pratar jag allmänt om olika funktionshinder hos olika barn )  att om man följer lagen från början så slipper föräldrar vara sjukskrivna, slutkörda, gå på antidepressiva medel,, syskonen i familjen mår bra, skiljsmässorna skulle minska mm mm... Varför måste en förälder slåss för sitt barns rätt, när det står så klart och tydligt vad som gäller?? Varför försöker man lura föräldrarna och försöka vinna några kr i vinst?? När hela samhället förlorar på det i det stora hela??


kloclan är nu 21:45 och jag borde vid det här laget ha gjort lite mer skolarbete, men jag orkar ärligt talat inte.. Jag hatar att slösa energi på något som jag vet att jag har rätt i, och desto mer irriterande då jag vet att skolan kan skollagen också... Usch... Jag hatar sådant här onödigt tjafs...


Nu ska jag snart lägga mej för att försöka komma upp till skolan igen imorgon...


// Mia


Ps, jag har inte hunnit visa Zebbe era gratulationer.. men det kommer...:) Tack för att ni läser och era kommentarer...

Av Zebbes mamma - 28 november 2010 23:41

Jaha, nu är det snö ute igen.. På en natt så blev hela kommunen vit... Ja, vi har visserligen haft snö tidigare i veckan också... Men nu menar jag att vi har SNÖ!!!


Zebbe är glad åt att det är snö igen, men mest glad åt att han har fått en helt underbar sak utav sin farfar och bonusfarmor... Ett nytt nintendo DS... Ni som följt oss ett tag vet väl nog numera att utan det så skulle många läkarbesök inte ha blivit genomförda utan DS. Många stretchningar skulle heller inte blivit gjorda. Zebbes nintendo är det som ryker först när Zebbe gjort något han inte ska.. För det är det som slår värst mot honom... Detta används dock bara om det är något riktigt dåligt han gjort.. som ex svurit åt assistenterna, uppfört sej illa i skolan, inte lyssnat på assistenter eller skol-personal. Zebbe ska uppföra sej punkt slut..


Men för ett tag sedan, ganska lång tid tillbaka när jag tänker efter, så började Zebbes nintendo gå sönder.. Han har blivit väldigt frustrerad över det. Men nu var han så lycklig i tfn när jag pratade med honom ikväll eftersom han fick det i helgen.. Så han lär uppföra sej nu ett tag framöver, eftersom han inte vill mista sitt DS för resten av dagen. :)


Förövrigt så har Zebbes minicrosser blivit hämtad, möte för att fixa till den manuella rullen har blivit inbokat nu innan jul, i mitten av januari så kommer ett möte då vi ska kika på en el-rulle till honom. Sakta men säkert börjar mötena för hösten att avta, och vi fyller på januari månad med nya.... men jag har bestämt mej... Fram till sista maj kan jag ha möten under nästa år, men under maj, juni, juli då är det stopp.. Hoppas jag... Det är mitt mål iallefall. Man måste sätta gränser på dessa möten, annars skulle jag ha möten 365 dagar om året känns det som.


Året börjar närma sej sitt slut och jag känner på mej att det kommer att hända mycket roliga saker nästa år... Jag vet att jag i slutet av förra året var ledsen och frustrerad... Men i år så känns det mycket bättre. Jag har under året lärt mej verkligen att hantera det mesta som är omkring mej.. Visst, jag ramlar i gråt och förtvivlan ibland, men det är inte lika ofta och de håller inte i sej lika länge som det gjorde förut. Skönt..


Imorgon, måndag kommer Zebbe hem och ska få läsa era gratulationer.. Sen ska han få skriva själv här om sin födelsedag... :)


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 25 november 2010 00:03

Jag vet inte om jag har berättat om det tidigare.. så med risk för att upprepa mej så måste jag berätta en sak :)


När Zebbe och Felicia var små, så ville jag inte bli en utav de där mammorna som butiksarbetare hatar. Mina barn skulle få beröm när de gick i butiken för att de var duktiga, och faktum är att det faktiskt har hänt att personal i vår favvobutik faktiskt har berömt mej och Thomas för våra fina duktiga barn... Så många barn och inte en enda protest.. det var imponerande tyckte en utav de som kommenterat oss.. Faktum är att just den gången så hade vi tur.. Ja, de 3 äldsta uppförde sej ju galant, men de 2 yngsta hade vi lite tur med att handlingen inföll med deras eftermiddagslur. Vi brukar försöka handla när barnen är mätta, utmattade pga lek och göra skönt i vagnen.. då sover de.. och handlingen blir så mycket smidigare.. hihi


Men hur har vi då lyckats med de 3 äldsta, ja, jag kan ju bara prata för mej själv om hur mina två har blivit uppfostrade..


När Felicia och Zebbe var 3½ respektive 2 år, så ville Felicia ha en klubba, därmed också även Zebbe. Men jag ansåg redan då att klubba inte var något godis för en 3  och 2 åring.. så jag vräkte ur mej att man måste vara 6 år gammal för att äta klubba... men mamma - tuggumi då, frågade Felicia. Eftersom jag tyckte att tuggumi var ännu värre för småbarn, så slängde jag ur mej att man måste vara 7 år för att tugga det. Båda barnen accepterade det.


Felicia började i den åldern att förstå att vid olika åldrar så får man göra olika saker.. och eftersom Zebbe såg att Felicia inte fick, så slutade han tjata också.. Åren gick och vips fyllde Felicia 6 år, hon fick därmed sin första klubba.. Zebbe väntade snällt ett år till sin 6 års dag.


Förra året blev Felicia 7 och tuggade sitt första tuggumi... och efter det så har hon faktiskt inte brytt sej om tuggumi, det var inte så gott som hon trodde att det skulle vara. Zebbe väntade snällt på sin tur, vilket då var igår.


Redan tidigare i veckan hade jag lovat honom att när han kommer hem efter skolan så ska han få ta ett tuggumi ur ett paket han sparat sen i påskas... :)

Han fick instruktioner om att man får inte svälja det och man måste sitta still. hahahha Han tuggade i max 5 minuter, sen blev det äckligt.. Han spottade ut det och rös i hela kroppen.. Det ska bli spännande att se när han frågar om tuggumi till en lördag eller så..


Jag tror att redan när jag berättade om åldersgräns, la en ribba för att det finns saker man vill ha, men man får det i olika åldrar och vid olika tillfällen. Inte jämt.. Därmed minskar tjatet också i butikerna..


Nu kanske det här inlägget låter som att jag aldrig haft problem med mina barn i butiker, och faktum är att jag kan nog räkna tillfällena på en hand då Felicia och Zebbe busat, bråkat eller tjafsat i en butik med mej. Men det har jag snällt fått äta upp nu med vår kära lilla Theodor. Helt olik sina äldre syskon, så är han sjövild och igår när jag handlade med honom till kalaset, så blev jag utstirrad och många tänkte säkert att varför har hon ingen pli på sin son??!!! hahahaha


Zebbe var så nöjd med att få sitt första tuggumi igår.. Men att så många kom igår och gav så fina presenter... Det slog verkligen högre.. fler Star Wars böcker, en film-toy story 3, en star wars pyjamas, ett jätteskönt påslakan och örngott som gör att  Zebbe håller sej varm på nätterna, en ficklampa som man måste veva igång... superhäftig faktiskt... :), lite pengar, och lite andra saker bla olika böcker. Han har börjat intressera sej för läsning och ju mer böcker han får desto mer taggad blir han till att börja läsa.


Efter att ha blivit firad här hemma kom hans pappa och hämtade honom och Felicia, så i helgen är han där. Därför har han inte hunnit få läsa / höra era gratulationer här på bloggen... Men ni ska veta att jag har blivit så glad för vartenda grattis som kommit.. Zebbe kommer att få läsa dem när han kommer hem på måndag. Det värmer så att se att det finns folk som bryr sej om Zebbe, även fast ni är många som aldrig träffat varken mej eller Zebbe.


Jag har en plan som jag vill genomföra nästa sommar, och det innebär att några av er kanske väljer att träffa oss :) Vad det är.. ja det är hemligt ett tag till, men tanken är att göra något som kanske kan ge lite pengar till forskningen om DMD. För trots allt så är tiden knapp för många grabbar, Zebbe är fortfarande liten och har några år på sej att hoppas att forskningen går framåt.. Jag är glad att det var Zebbes 7:de födelsedag igår... Men jag undrar i mitt stilla sinne... Hur många födelsedagar får jag med honom??


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 23 november 2010 23:47


  Idag onsdag fyller min lilla kille 7 år. Tiden går fort. Jag glädjer mej och njuter av att se hans glittrande ögon idag. Igår var hans morfar här och firade honom i förskott. En stor tjock bok med underbara bilder från Star Wars.Gissa om Zebbe blev glad.


Idag kommer resten av släkten och firar Zebbe. Jag anar att kosten främst kommer att bestå av mjuk pepparkaka, fanta, sockerkaka, Zebbekaka och lite andra godsaker.. Mat och nyttigheter är förbjudet under ens födelsedag...:) Fast det blir nog en hamburgare från grillen till Zebbe om jag känner mitt matmonster till son...:) 


Thomas gick in till honom en sväng ikväll ( läs tisdag kväll...) och kom tillbaka och berättade att Zebbe somnat utan skenor. Idag  ( tisdag kväll ) gör jag ett stort undantag. Han ska få vakna upp på sin födelsedag och inte känna sina skenor på fötterna. Han ska få vakna upp och bara få känna tårna mot lakanet.


Igår fick han även en härlig t-shirt och fina kort ifrån min faster och farbror från öland.. Han fick även en present ifrån vårt assistentbolag, han har dock inte fått öppna det ännu, men jag vet att det är ett presentkort till en härlig leksaksbutik:)


Glass är inköpt och ska tas med för att bjuda klassen på glass.


Sedan väntar ett litet barnkalas på en bowling för Zebbe, med några utav sina närmaste vänner.. Vilka, vart och när vet jag inte då det är Zebbes pappa som har hand om det.. Jag tror kalaset skulle vara till helgen.. Nåja, hur som helst.. Zebbe längtar som bara den till kalaset..


// Ett glatt inlägg från en stolt och lycklig mamma, men som just nu har för mycket omkring sej så att även inläggen på bloggen blir frånvarande.. :) Mycket på G.... Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 19 november 2010 21:43

.....som jag får väldigt ofta i olika varianter...


Hur orkar jag? Hur får jag kraft? Hur kan du vara så stark? Hur mycket måste du kämpa? Hur orkar du kämpa?


Ja, frågorna har samma mål.... att få ett slags recept som svar på hur man som förälder ska överleva...


Jag har inget recept som funkar för alla, jag har inget recept på hur jag gör för att överleva detta, har inget recept som gör att jag orkar kämpa...


Men detta är några utav sakerna som jag gör för Zebbes skull ( och min, och resten av min familjs skull )


1) Vi frågade barnen, vad DE vill göra i jul. Äta pizza, gå i pyjamas hela dagen och titta på film, bara vi i famijen. Inga andra, fick vi till svar.... 

    - Jag vinner lugn och ro, jag vinner glada lyckliga barn, jag skapar minnen som är lätta att ta fram när det blir jobbigt.

       Dagen kommer inte att bli jobbig för Zebbes del och därmed kommer jag

       bara att få se en lycklig skrattande kille. Därför gör vi som barnen vill.

 

2) Varje kväll när barnen har somnat så sitter jag i min hörna av soffan och gör

     det jag känner för. Även om kraven ifrån skolan finns, så lyssnar jag inte på

     dem. Orkar jag inte så gör jag inga läxor, ja, måste jag hoppa av för

     att jag har lyssnat på min kropp... Ja, då får det bli så. Livet går vidare

     ändå. Mitt huvud går före skolan.


3) Jag vågar ha dammtussar i hörnen, vågar ha tvätt upp till taket i badrummet,

     Jag vågar sova bort en hel dag, jag vågar låta disken stå i 3 dagar eftersom

     jag dessa Zebbe-assistentfria-dagar behöver vara med Thomas och våra

     två yngsta, jag vågar säga jag orkar inte, jag vågar säga - det här är inte min

      uppgift, jag vågar säga - gör ditt jobb, annars vill jag ha din lön..., Jag vågar

     ta dagen som den kommer, jag vågar prata om hur jag känner och tänker om

      Zebbes situation. Jag vågar vara tyst och stänga in mej...


4) Jag har hittat en utväg för att få bort de jobbigaste känslorna. Bloggen är den

    viktigaste delen i mitt liv. För att överhuvudtaget orka med att gå upp, plugga,

     ta hand om 5 barn, vara en bra ( hoppas jag :) ) flickvän, och ett stöd för min

     son.... så måste jag få prata om hur jag tänker och känner... när som helst på

     dygnet..Jag kan inte styra min sorg, jag kan inte styra mina känslor.. men jag

     kan se till att de inte äter upp mej. Dvs skriver av mej här... och stänger av

     datorn... ( om den nu inte stänger av sej själv innan.. den håller på att ge

      upp, en ny liten rosa dator kommer att införskaffas nästa år till bara mej!! )


5) Jag låter inte småsaker förstöra min dag. Jag försöker se något positivt i allt

    som händer... fast det är svårt... Jag tror att jag orkar för att jag kan se

    vad som är viktigt och inte lika viktigt. Materiella ting står mej inte nära

     längre. Sådana minnen kan jag lika gärna ha på kort.. För vad är viktigast i

    mitt liv?? JO....


Att varje morgon få väcka min son, en tjurig son ibland, ge honom frukost, skicka honom till skolan, vänta på att få se honom komma hem och få höra om jävelskap han gjort som fått assistenterna att gå i taket..., jag väntar på att kunna ge honom konsekvenser för de felaktiga saker han gjort, jag väntar på att få ge honom beröm för allt bra han gör. Jag njuter av att få hålla min son i famnen och torka hans tårar som rullar nerför kinden när han tycker livet är jobbigt, jag älskar hans kramar och hans ord Jag älskar dej mamma, Jag älskar hans bus, hans frågvishet och hans fina underbara sätt att vara med sina syskon ( speciellt när han retar gallfeber på sin storasyster och när han skäller på sin lillebror, som försöker bita honom ) Jag älskar att få säga god natt och sov gott, dröm sött, vi ses imorgon...


Jag njuter av allt Zebbe gör... för jag vet att det kommer en dag då jag inte får höra, känna och se och känna lukten av min son... Det kan inga foton i världen ändra på......


Nu har jag ju inte nämnt det heller.. Men faktiskt så skulle jag inte klara detta utan min handfulla vänkrets eller Thomas. Då hade jag nog fortsatt att leva mitt liv som jag gjorde månaderna innan Zebbe började utredas och innan jag mötte Thomas. Men det tillhör en annan blogg.... Barnen och Thomas är det jag lever för... utan dem kan jag lika gärna skita i allt.


tack kära läsare för ert stöd...


// Mia, Zebbe mamma

Av Zebbes mamma - 19 november 2010 07:58

För någon månad sen så fick jag ett mail utav en mamma som jag fått kontakt med. Hon har också ett barn med DMD. Vi har under året som gått nu, hunit växla många mail mellan oss och en speciell kontakt har skapats.


Men så skickade hon ett mail, som berörde mej djupt och gjorde mej arg. Jag frågade henne om jag fick skriva lite om det här och det fick jag..


Hennes barn har visserligen en annan diagnos också, och det var den som gjorde att hennes son blev särbehandlad på sitt dagis.


En dag så skulle hela pojkens grupp gå på teater. Eller om det var en liten musiktillställning??? ja, det var ett tag sen så jag kanske inte minns helt korrekt vad de skulle till.. Men, pojken fick inte följa med på utflykten med sina kamrater, eftersom dagiset inte hade tillräckligt med resurser för att ta hand om pojken. Så han fick vara kvar medans de andra åkte iväg.


Så förutom att känna sej annorlunda med DMD, även om han är liten ännu och har de flesta funktioner i behåll, så orkar han ju ändå inte helt samma saker som sina vänner, sen har han en diagnos till som gör att rutiner och förberedelser är a och o för honom, därmed så behöver ju han en PA / resurs på dagis. Det har inte barnet idag. Ni som läst denna blogg ett tag nu, kan nog ana hur arg jag blev när jag läste mailet.


Jag själv hade anmält kommunen på stört... 2 diagnoser som absolut kräver en person vid sin sida... ett litet barn som förutom att kämpa på med sina diagnoser, även måste kämpa med att se sina kompisar åka iväg utan honom!!!! Galet och helt oförsvarsbart.... Diskriminering, mobbing, ja, jag kan nämna ännu fler ord för hur jag tycker att dagiset har behandlat honom. Om inte alla i en barngrupp får åka.. ( om orsakerna är brist på personal ) så ska inget barn åka...  Man kan inte lämna ett barn hemma pga att man inte har personal hemma så att det räcker...Det är helt fel...


Idag öppnade jag ett mail ifrån en annan mamma, som också har ett barn med DMD. Pojken är lite äldre än Zebbe, och därmed har ännu fler fysiska problem än vad Zebbe har just nu. Familjen får ingen hjälp... Blir nekad assistan, nekad avlösning, blir nekad all hjälp till pojken. Som han faktiskt har laglig rätt att få. Han uppfyller alla kriterier... Mamman bråkade till sej 6 tim / veckan, ledsagning till sin son... Efter första passet så sa personen som blivit anställd att detta är ju ett PA jobb.... och meddelade sin chef om detta så nu är det nya möten på gång..


Dessa barn bor i Sverige, de har kämpande föräldrar, de är barn som pga brist på hjälp inte kan leva sina liv ordentligt. Tiden för ett barn med DMD är kortare än för ett friskt barn. Vi vet att om det inte kommer ett bromsmedel / botemedel, så har inte dessa barn hela 80-90 år framför sej. Att ödsla tid och energi på att bråka med myndigheter gör att föräldrarna inte kan vara föräldrar till 100%, för orken finns inte.


Jag jämför med Zebbe som relaivt enkelt fått all sin hjälp och att då få höra om dessa barn som i andra delar av Sverige absolut inte får hjälp.. Det gör mej galen...


Och ja, även om jag själv tampas med en hel del kring Zebbe så lider jag och jag känner mycket för dessa familjer. För verkligheten är sådan att barn i Sverige inte lever på lika villkor. År 2010. behöver jag säga mer??


Så jag sänder er föräldrar en stor kram och jag hoppas verkligen att era barn får den hjälp de har rätt till. Så fort det bara går.


// Mia

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards