Imorgon är det dags för Zebbe att ta sej ut på sjön. Tillsammans med sin assistent T, så ska de äta en god middag, bo i en fin hytt och äta god frukost.

Assistent T har dessutom varit på semester, så denna dag blir första gången de ses igen på några veckor.

Zebbe längtar så.

Han vann resan i början av juni, så väntan har varit lång.

De ska även bada i bubbelpool och "ragga brudar", åtminstonde så busar jag och Thomas med Zebbe om att de måste gör det.. Zebbe bara skrattar och säger -Aldrig!!! Jag och T ska vara själva!!!

Nåja, helt själva kommer de inte att vara. Några hytter ifrån, kommer Zebbes pappa och Zebbes storasyster att finnas. Men mest som en backup, då Zebbe inte ens klarar att sova i Felicias rum här hemma. Det vore ju trist om Zebbe inte vågade sova ensam med sin assistent och hela resan blir förstörd pga det..

Så nu finns möjligheten iallefall att Zebbe kan få sova i samma hytt som sin pappa. Men de skulle göra allt för att det inte ska bli så.

Zebbe har också sagt att han vill vara själv med sin assistent, eftersom det är de som vunnit resan. Zebbes pappa har lovat att han och systern inte ska hänga för mycket med dem under resan.

Jag hoppas de får en skön resa

// Mia, Zebbes mamma

Drömmen jag har är att få se Frille och Zebbe som ett enat ekipage. Där Zebbe blir Frilles ledare och Frille blir den som tar hand om Zebbe.

Jag fick via www.endastgossar.bloggagratis.se tips om www.hundenshus.se

De har massor med utbildningar för människor och hundar.. Mycket intressant. Har nu mailat dem för att få veta mer om dem, för tydligen så har de ibland kurser där de behöver hundar utifrån, att träna på.. Låter väldigt spännande..  Kanske inte Frille är något bra material för dem heller att öva på.. Vad vet jag.??  Nåja, jag hoppas förstås på svar..

Har tidigare kontaktat flera hundtränare och "skolor", och frågat lite. men av ca 8 personer jag kontaktat så är det ingen som svarat. Så jag hoppas ju förstås på ett svar, oavsett om de är intresserade eller ej.

De hade en kurs där de utbildade folks hundar, till terapihundar.. Ni kan väl bara gissa hur intresserad jag blev, eftersom jag numera utbildar mej till Uska... Vilken grej det skulle vara, Utbilda Frille och mej och sen ut på alla möjliga ställen för att sprida lite glädje och nytta genom mej , men framförallt genom Frille..

Vore så mysigt...

Nåja tål att tänka på. Men jag hoppas någon gång att det kanske går.

Drömmar är bra att ha.. eller hur..???

Frille under bordet,         F.gömmer sej ( tror han ) F. passar 4barn under 2 år

// Mia, Zebbes mamma

När jag igår skrev inlägget så var tanken den att det skulle vara en liten text under bilden.. Men jag råkade tydligen göra hela inlägget litet.. Tack för att ni påpekade det.. Och förlåt.. hahhaha Nu är det fixat.

Zebbe åkte till sin pappa igår och jag kopplar sannerligen av... Så bra att jag idag har försovit mej rejält till skolan.. får åka dit om en stund.. Måste bara äta frukost först.. Så som ni förstår så behöver man verkligen få avlastning, gissa om jag sover gott första natten då han är hos sin pappa. Det gör ju inte saken bättre att det har tokregnat ute inatt, vi sover med öppen balkongdörr, så man hör ju ljudet av regnet tydligt.. så sövande och så skönt..

Nä nu ska jag skynda mej till skolan...

Vi hörs

Mvh Mia, Zebbes mamma

Kortet togs för några veckor sedan..

Vill verkligen tacka er för det otroliga gensvaret hos er. Tack för alla hälsningar, frågor och kommentarer. Zebbe älskar era kommentarer. :)

Några mail har jag också fått.. Med massor med bra frågor.. En del av dem tänkte jag kanske kan vara intressanta för er också att ta del av, så jag tänkte svara på dem här..

Sammanfattning av frågor ang kortison.

Han har ätit det sen feb - 08, att lösa det i vätska frågade jag ingen om.. Men när jag meddelade hans läkare om att jag gjorde så, då tyckte han att det gick bra. Prednisolon måste Zebbe ta på morgonen, för att annars stör det kroppens naturliga rutiner. Vi har fått information utav Zebbes läkare att de ska tas på morgonen pga att medicinen ska följa lever och njurarnas naturliga arbete... Kan inte så här på rak arm förklara exakt varför, kanske lika bra det då jag inte är någon läkare.. Men han sa att det var pga njurarna mm, så att de inte skulle hamna i otakt med övriga kroppen.. tycker det är läskigt att svara på medicinfrågor.. Snälla ändra inget i era barns ordinationer utan att ha pratat med er läkare först. Bara för att det är så här för Zebbe, så kanske det inte är bra för ert barn...   Zebbe har länge vetat om att tar han medicinen, så klarar han sej ganska bra ute i lekparken. Vi har inte mutat honom med godsaker eller liknande. Utan lagt korten på bordet.. Ingen medicin, inget leka i parken. Han förstod efter 2 dagar att han måste ta den. Numera blir vi föräldrar utskällda om vi missar att ge den i tid..

En annan orsak till att den skulle tas på morgonen var att en del blir lite speedade utav prednisolon, och då är det bättre att de blir det på dagen än på natten..   

Zebbe har följande hjälpmedel: ( fått utav hjälpmedelscentralen / läkare )

Rullstol ( 1 i skolan, 1 hemma )

Duschstol ( 1 hos pappa, en hos mamma ),

Nattskenor,

Värmande sko-sulor som går på batteri,

1 minicrosser,

Åkpåse till rullstolen

Citodon

Prednisolon

"medicinen S"

extra mjuk bäddmadrass

Dessa har vi fixat själva för att underlätta Zebbes vardag:

Grillbestik för att underlätta att skära maten. ( oftast så skär assistenterna )

Lätta genomskillninga små glas, så att det inte blir tungt att lyfta

Specialsydda varma pyjamasbyxor

Benvärmare

Fleecefiltar

Vetekudde

Värmande olja ( obs det finns åldersgräns på de flesta )

Ipren

alvedon

hög stol, för att komma nära matbordet och skrivbordet

Men det absolut främsta hjälpmedlet Zebbe har är 4-5 underbara personliga assistenter som hjälper honom med allt han inte kan, 78 timmar i veckan, inklusive skoltimmar.... Utan dem skulle jag absolut inte klara mej och Zebbe skulle inte ha en chans att bli självständig.

Dessa hjälpmedel vill vi ha, men måste skaffa själva:

Toaställning som är ihopfällbart när det inte används ( finns fotstöd på det också )

Cykel för två

Fotpall med högt handtag - Perfekt att ha i badrummet att hålla i sej vid tvättning och tandborstning

En liten "minicrosser" att ha tex vid kryssningar osv.. De går långsamt och är mycket små, dessutom ihopfällbara, väger ca 45 kg. Med andra ord, går in i vilken bil som helst. Lika liten som en paraplyvagn när den är ihopfälld...

Regnskydd till rullen

Väska till rullen

Utbilda Frille till servicehund

Spara ihop till varma resor under vintern.

Eltandborste

Bubbelpool till badrummet

Dessa saker går att få bidrag till via fonder.. Men det mesta måste vi bekosta själva.. En del saker är billiga, en del saker är lite dyrare och en del saker är tokdyra....

Zebbe älskar att åka på kryssningar, och då väldigt gärna bada i bubbelpool på båten. I sommras vann Zebbe och en utav hans assistenter en kryssning med en stor båt här i stockholm, Den resan utnyttjas nu i helgen. Zebbe längtar så mycket. God mat och varma bad, musik och lekhörnan..

Zebbes syskon älskar många utav Zebbes hjälpmedel. Duschstolen är populär att sitta på i duschen. När Zebbes rullstol står i hallen, så klättrar Theodor mer än gärna upp i den och sitter och ler. Theodor har börjat lära sej att åka fram och bak i den och svänga helt själv.. :) Lite skoj..Zebbe hoppas att han orkar ha Tindra i famnen när han åker i rullen. Han älskar, som ni ser på bilden, att ha henne i knät.

Att introducera hjälpmedel innan de behövs har varit självklart för mej. Jag tror helt och hållet på teorin att ju yngre barnet och dess kompisar är, destor "roligare" är hjälpmedlena.. Ni kan ju tänka er på dagis när Zebbe kom med sin rullstol med eldflammor på hjulen.. Han åkte i den fram och tillbaka på gården. Barnen fick också testa den. Jag tror att Zebbe har större chans att få behålla dom vänner han har idag, även när han blir äldre.eftersom vi introducerade hjälpmedel så tidigt och när de var små. Zebbe använder inte alltid rullstolen, men den är alltid med. För barnen är inte detta konstigt eftersom vi förklarat att Zebbe behöver den när han får ont i benen...

Mvh Mia

Så här ser det ut varje morgon.

Ett glas med lite saft i

2½ tablett prednisolon ( kortison )

En sked att röra om med

En Zebbe som ska dricka detta.

För 2½ år sedan började Zebbe med denna morgonrutin. Han hade problem första gången. Vi visste inte att tabletterna gick att lösa upp i vatten. Så vi försökte på alla sätt och vis få Zebbe att svälja tabletterna, vilket absolut inte gick.

Jag läste på instuktionerna på medicinburken. Det stod inget om att att det gick att lösa upp i vätska. MEN det stod heller inte att man INTE fick. Så jag testade att lösa upp en omgång medicin i vatten.. Det gick!!! Så Zebbe testade att dricka det och så klart att det funkade då.

Så efter det så är det morgonrutin frukost, medicin och sen stretching. Underbart.

Kortisonet är A och O, för om Zebbe ska ha en chans till att gå så länge som möjligt. Även att Zebbe ska få må så bra som möjligt under hans livstid. Han kommer aldrig att kunna sluta med det. Inte ens om man finner ett bromsmedel, så tror läkarna att man kommer att kunna ta bort kortisonet från killarna. Så kortisonet är helt klart Zebbes framtid.

Många kramar från Mia, Zebbes mamma

I sommras så var vi vid en liten insjö och badade. Zebbe har i år blivit ett riktigt vattendjur. För första gången i hans liv, så har han inte börjat gallskrika när han fått lite vatten i ansiktet. Modiga killen har dessutom varit mer under vattnet än över. Efteråt så blev det massor med varma handdukar, kläder och filtar runt Zebbe. Sen gjorde det ont tyckte han att sitta på en filt, på marken. Jag själv tyckte väl att hans rullstol inte heller var det bästa för honom att vila i. Så vad gör man då?? Jo, det fanns en plats ledig bredvid Tindra i syskonvagnen. Zebbe som är så liten i kroppen fick plats där och kunde slappna av ordentligt brevid sin syster.. Ni ser på bilden hur mycket han njöt.. :)

Vatten är bra för Zebbe, gärna väldigt varmt ( vilket jag absolut inte klagar över    ), I höst hoppas vi att sjukgymnastikbaden kommer att fortsätta. Zebbe mår verkligen så bra utav dem. Vi ska även se till att han får komma iväg mycket till olika inomhus bad , med sina assistenter.. Kul för dem att göra saker ihop.

Många kramar från Mia, Zebbes mamma

Ibland när jag ser att Zebbe är själv, så brukar jag undra vad han tänker på. Jag ser en snäll, trött, koncentrerad kille. En liten grabb som inget hellre vill vara som alla andra. Men han har en egenskap som är underbar.

För ett tag sedan var han ledsen och hade ont i vaderna och i låren. Han låg i sin säng på kvällen. Det var dags att sova. Mellan tårarna så hulkar han fram att han tänker mycket på sin bästa vän T. Ibland vill inte T vara med på lektionerna, han vill bara gå ut.. Jag blir så ledsen då mamma...

Vi pratade fram och tillbaka om olika situationer då Zebbe var orolig för sin vän T. När jag tillslut frågade vad det var som gjorde att han blev så ledsen när T inte ville vara med på lektionerna...

Han kommer ju inte att få något jobb när han blir vuxen. Man måste vara i skolan och lyssna på fröken annars får man inte jobba och få pengar. Hur ska man då kunna leva?? grät Zebbe..

Då kunde jag inte hålla tillbaka mina tårar..

Här ligger min son i sängen. Det är inte många dagar sedan han fick medicin S pga att han hade så ont... Men vem är han rädd och orolig för?? Jo sin vän...

Det är så fint tycker jag av honom att ha den egenskapen att tänka på andra.. När han själv har det så tufft...

// Mia, Zebbes mamma

Här har jag startat upp en ny blogg angående min son.

Jag kommer att flytta med vissa inlägg, och för att de ska sparas här, så måste man publicera dem först. Alltså kommer ni gamla läsare att få läsa om vissa inlägg... Hoppas det inte gör något. Eller så väljer jag att skriva om samma sak, men med nya ord.. Vi får se hur det blir med det.

Nu är jag här iallefall. Chansen är stor nu att det blir mer inlägg än vad jag hade förut.. Eftersom jag här har en möjlighet att skriva dem och välja när jag ska publicera dem. Det kommer ju självklart att ta lite tid innan jag har kommit på alla funktioner.. hoppas det är okej..

Vi älskar ju kommentarer jag och Zebbe. :) Här har ni mycket större möjliget att skicka det, även ni som inte har bloggar, hemsidor eller liknande har väldigt lätt för att lämna kommentarer nu.

Så här gör ni...

Högst upp i varje inlägg så kommer det att stå "kommentarer", där klickar man och VIPS kommer det fram ett litet formulär.. Skriv ditt namn eller vad du vill kallas för.. tex Zebbes kusin, Zebbes faster, Moster mm eller skriv ditt förnamn.

URL-raden behöver du inte fylla i om du inte har en blogg elelr hemsida. Har du det får du ju naturligtvis skriva den adressen då.

Sen är det dags att skriva de 4 bokstäverna som står vid sidan om den sista raden. Sen i sista rutan lämnar du din kommentar..

Vore underbart om du gjorde det ibland.. då blir Zebbe så glad ( och jag med hihi)

Om du är nyfiken på vad som hänt tidigare år, så är du välkommen att läsa Zebbes tidigare blogg. www.zebbeskamp.blogspot.com

Mvh Mia, Zebbes mamma