Direktlänk till inlägg 20 december 2010
Imorse vaknade vi med ett ryck. Thomas hade försovit sej kraftigt och just idag skulle han iväg med tåget till Norge för att hämta sin son. Totalt fel dag att försova sej på. Taxi var inte att tänka på då det skulle ta ca en timme att få en taxi till oss. Så det blev till att sätta sej på snabb bussen in till stan, den busschauffören struntade i bussfilen och körde istället i köerna.. tunnelbanan var så full med folk att två tåg fick passera innan Thomas kom med. Vid det här laget så fanns det ingen chans att han skulle hinna med tåget till Norge.
Med fyra yrvakna barn, assistent och en kissnödig hund kring mej, så satte jag mej vid datorn och kollade förseningar på sj-tågen. För varje försening som Thomas drabbades utav så försenades hans tåg lite mer. Jag var så stressad och hjärtat slog i hundranittio.. minst... När klockan var kvart i nio, och Thomas fortfarande inte kommit till Centralen, då sa jag tyst för mej själv
- Om det nu finns någon där uppe.. så se till att försena tåget ännu mera så att Thomas hinner till sin son... Finns du där så är det hög tid att ställa upp lite..
Sen tryckte jag på uppdatera knappen på datorn och tågförseningen ökades på ytterligare med en kvart. Thomas skulle ha ca 3 minuter på sej att springa igenom Centralen till Norgetåget... 3 minuter i nio ringer Thomas, han stod då på perrongen till sitt tåg.. och det var ytterligare tio minuter sent.
Tåget skulle ha avgått 8:29, men avgick 9:10. Tack vare det så han Thomas med sitt tåg och kan därmed få hem sin son över jul och nyår.
Då kände jag, att om man nu skulle tro på att någon finns någonstans, och denne någon fixade detta, varför i hela friden kan inte den personen fixa Zebbe???
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl