Efter att Zebbes assistent gått hem för dagen, så bröt Zebbe ihop igen. Fortfarande arg och ledsen över att inte ha fått deltagit i luciafirandet. Mest arg är han på den som bestämmer över skoltaxin. Han är arg över att ingen har pratat med honom om detta på skolan. Han är arg över att ha blivit särbehandlad.

Jag förstår honom.

han var så ledsen över allt igår, stretching, ny filt, stoppa om, klappar på huvudet, ja, i två timmar så var Zebbe väldigt ledsen. Han har dessutom fått ett sår på foten efter skenorna, ser ut att vara en början till ett trycksår, så han får inte ha på sej skenorna just nu, vilket han är arg över. vilket är positivt. Han har verkligen förstått att skenorna gör underverk med hans ben...

Men efter en och en halv timme, så tog vi fram citodonet. Värken han hade och att han dessutom inte kunde sova. Ja, det blev så självklart då att ge honom en citodon då. Ivanliga fall så hade jag verkligen brutit ihop över denna kväll...

Men jag har mött en underbar man, en man som verkligen ser alla barn i familjen som sina. Det var inte jag som var hos inne hos Zebbe i 2 timmar igår kväll. Det var Thomas. Han smörjde foten, pratade, kramade, pysslade om Zebbe, till max.. Jag själv såg mitt favoritprogram på tv3, NCIS. Det som kändes så fantastiskt bra, var att jag dessutom kunde koppla av..

Tindra kände väl på sej också att det var en lite jobbig kväll så hon däckade vid 18:45, och med undantag för välling kl 01 inatt och vid 06:30, så sover hon ännu.. klockan är nu 07:50... Theodor har sovit i sin säng hela natten, så trots 2 timmars arbete med att få Zebbe i säng i går kväll, så har både jag och Thomas fått en välbehövlig sömn för första gången på över en vecka tror jag..

Idag blir Zebbe hemma ifrån skolan, eftersom jag vill hålla lite koll på hur han mår dagen efter en citodon. Det var första gången han fick en.

Eftersom han inte har skenor som fungerar just nu, så har han extra ont, och assistenten som kom imorse sa att det var otroligt kallt ute, så det var bra att  Zebbe var hemma.

Hoppas ni får en trevlig dag och tack för ert stöd

// Mia, Zebbes mamma

 

Trillingmamman

15 december 2010 08:29

Kramar om massor!

Du är värd denna karl tio gånger om och Zebbe är värd eran kärlek. Han kunde inte ha det bättre ska du veta. Detsamma gäller givetvis era andra barn, allihopa :-).

Massor med kramar från ett iskallt Skövde

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 

Ingegerd

15 december 2010 08:33

Stackars Zebbe! Ett barn ska ALDRIG behöva känna sig åsidosatt eller diskriminerad, handikappad eller inte! Det är vi vuxna som har ansvaret för att detta inte får ske!
Kram på er!
Ingegerd

http://vildaochtama.wordpress.com

 

Eva N

15 december 2010 10:14

Så skönt att Thomas finns där för dig och för barnen i alla lägen! Det blir lite lättare när man inte är själv med allt.
Hoppas att Zebbes värk släpper lite snart. Förstår att han blir frustrerad över allt, samtidigt som han har ont.
Varma tankar till er!

 

Mia

15 december 2010 11:08

Härligt att läsa att ni är två hemma som kan dela på detta, ensam orkar man mycket men inte allt.. Liksom att man behöver någon att ventilera allt med..
Hoppas att Zebbe är gladare idag och att han kan få bukt med sina skenor.. Bra att vara hemma i stugvärmen i denna kylan..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 

Cissa

15 december 2010 22:02

Vilken kämpe du är! Jag beundrar dig verkligen!

Men så fruktansvärt att du ska behöva kämpa så hårt för att din son ska få ha samma rättigheter som alla andra barn har!

http://cissa-itsawonderfullife.blogspot.com

Zebbes mamma

18 december 2010 15:12

Hej Cissa

Tack så jättemycket för din kommentar :)

Ja, det är tufft, men samtidigt är det något jag inte kan låta bli att göra. Jag försöker se det som något positivt, och göra det bästa utav mina kamper.. :)

Mvh Mia

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...