Direktlänk till inlägg 14 december 2010
Med mobilen och inspelningen i högsta hugg, stövlade jag iväg med Tindra och Felicia. Väl nere på skolan, så lämnade jag över Felicia till hennes fröken, som blev väldigt förvånad över vår närvaro. Jag bröt ihop och grät, hon gav mej en kram och sa jag tar väl hand om henne.. gå du.. och ett vänligt leende..
Jag fullkomligen stövlade in på skolan, med tårarna rinnandes längs kinderna. Målet var Zebbes klassrum. I fickan häll jag hårt i mobilen. Jag fick bara inte tappa bort den.
Väl framme, så möter jag min älskade vän och släkting, som också har sin son i samma klass... Hon plockade Tindra och önskade mej lycka till. Jag gick runt ett varj kring alla klassrum, men fann inte personen som var målet med mitt besök. Jag gick tillbaka till avd där min vän väntade med Tindra. ring henne blev uppmaningen till mej... Jag ringde henne...
Biträdande rektorn var på plats och firade glatt med skolan. Vi bestämde ett möte vid expeditionen, 1 minut senare möttes vi där... Hon stod då och pratade med huvudrektorn. De såg mina tårar och huvudrektorn undrade om det hade hänt något? Biträande rektorn sa att hon kunde ta hand om detta.
Vi gick in i ett konferansrum och jag la mobilen på bordet.
- Jag har en inspelning som visar hur vår luciakväll firas... Hur firar du din?? frågade jag henne och sedan spelade jag upp hur Zebbe lät och vad vi pratade om. På inspelningen så hörs det klart och tydligt när Zebbe säger...
Varför får jag aldrig vara med?? Varför vill de inte ha mej med??
Nu stämmer inte detta riktigt, då Zebbe faktiskt är mycket väl omhändertagen på skolan, denna incident om lucia är vårt första "bråk" sedan förra året.. Ganska bra statistik.. :) Men det som är viktigt i allt det här, är att så som Zebbe upplever skolgången är den riktiga. Känner han så, så är det dagens sanning.
Hon fick tårar i ögonen, och sa en massa fina saker... som jag faktiskt inte kommer ihåg. Jag valde att spela in och spela upp Zebbe pga att han sällan visar sina innersta känslor i skolan, eller för någon annan. Han håller det mesta inne. Jag var tvungen att visa bitr.rektorn hur dåligt ett barn mår som blir diskriminerad... Zebbe vet dock inte om att jag har spelat in och spelat upp.
Men mitt i vårt prat så komer huvudrektorn in och frågar vad som har hänt.. Varför jag var ledsen. Jag förklarade detta med skoltaxin, skolplikten som sätts in och tas bort. Jag berättade om alla turer. Rektorn visste ingenting om detta!!!!
Hon blev arg och upprörd och frågade vem som hade tagit bort skolplikten för Zebbe och luciakvällen... man kan inte göra det hur som helst och alla barnen på skolan har skolplikt, och hon hade även stöd i lagen för det. Hon sa att hon även kunde bevisa det för både grundskolechefen, hon som bestämmer över skoltaxi osv..
Jag svarade henne att det var bitr.rektorn som hade gjort det.. och ni skulle ha sett kroppsspråket hos dem båda.. hahaha det var obetalbart och värt ALLA tårar... Med löften om att rektorn själv skulle reda ut detta och att luciakvällen måste utredas varför den blev så katastrofal, detta måste ha gått att förhindra och hon hade själv lösningar för hur man hade kunnat göra..
Hon lovade att idag skulle hon eller lärarna, eller bitr.rektorn prata med Zebbe. Detta har dock inte blivit av. Morr...
Zebbe får igen sina skoltimmar som han missat, troligen på måndag, då resten av skolan har jullov. Detta har jag krävt. Det skadar inte Zebbe att vara 3 timmar i skolan, och det kostar skolan pengar att ordna skoltaxi och lärare till dessa 3 timmar. Han har laglig rätt att få sina skoltimmar. Det kan ingen ändra på :)
Men nu återstår, får han skoltaxi på måndag?? eftersom det inte är "skola" då egentligen?? och om kommunen godkänner taxi då, varför kunde de inte göra det under luciakvällen??
Jag kommer fortfarande att anmäla till DO, men om det även blir skolinspektionen det återstår att se. Jag måste låta rektorn få en chans att lösa detta. Det kräver skolinspektionen innan jag får göra en anmälan..
Zebbe var fortsatt hysterisk igår kväll när jag kom hem och han somnade inte förrän sent på kvällen. Imorse var han fortsatt arg och vägrade frukost och halsduk. Jag brydde mej inte, jag önskade assistenten ett stort lycka till och att hon skulle ringa mej om det var något bekymmer. Zebbe ringde mej 2 gånger under sin skoldag, och jag lyckades få honom att stanna hela dagen.
Men fortsättning följer. Jag har inte gett mej... :) Men det lär nog inte vara löst innan jul... suck..
// Mia,Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl