Igår kom det hem en äldre kvinna till oss. Hon har påbörjat ett arbete som tillslut ska ge ett utbildningsmaterial för olika personalkategorier som på något sätt möter barn med funktionsnedsättning. Det kan vara hab, skolor, läkare osv...

Men för att få en bra grund till henes utbildning så intervjuvar hon nu ett antal familjer och får höra deras erfarenheter sen deras barn fick sin diagnos. Och jag och Thomas har blivit erbjudna att prata med henne och berätta om våra senaste 3½ åren...

Så hon kom hem till oss igår... Vi började sakta men säkert gå igenom hur det började, hur det var, hur det kändes, bemötande vi fick, mm mm. Ja tårarna rullade som vanligt nerför mina kinder.. Men det var så nyttigt att faktiskt återigen få gå igenom hur allt var. Och än en gång så slog det mej att minnena från jan till sep - 2008 är väldigt få och svaga. Jag minns bara enstaka saker. Minns inte riktigt hur det kändes, hur jag mådde. Thomas kunde berätta en hel del om hur det var.. Vi pratade mycket om hans roll i det hela, och återigen så fick jag tårar i ögonen av glädje, då jag insåg igen att utan Thomas hade det här inte gått.

Det är han och jag som suttit många många nätter och pratat, funderat, varit arga, glada, ledsna.. Det är han och jag som har gått igenom det här tillsammans. I september i år har vi varit ihop i 4 år. Och en vecka efter att vi blev ihop, påbörjades alla utredningar på Zebbe. Han har verkligen varit med från början.

Vi pratade med henne i 2 timmar. Om allt. Det var så skönt, men fruktansvärt tufft. Efter vårt samtal, så fick vi numret till kris och samtalsmottagningen, då sådana här samtal kan slå rätt hårt mot en... Jag känner snarare att det var en befrielse.

Idag så är jag rätt trött, vilket är fullt normalt, då man pratat igenom sådana här jobbiga saker. Men jag är glad över att vi ställde upp. Känns skönt att kunna hjälpa till...

Idag är det vår.. Zebbe har fått raka av sej vinterhåret på huvudet. Jag ska fråga om jag får ta kort på honom och visa er.. Zebbe brukar spara ut sitt hår på vintern, det värmer ju lite extra.. Men idag fick Thomas tillåtelse att raka av honom håret,, Han blev så fin.

// Mia, Zebbes mamma

 

Maria

22 mars 2011 17:57

Men vad skönt för er att fà prata om det! En befrielse som du skriver. Kanske kan man pà sà sätt lämna det förgàngna lite bakom sig. Inte glömma, det kan man ju inte. Men minnena och vissa känslor bleknar med àren.
Sà kände jag det när jag började skriva Mattias hemsida.
Kram

http://www.mattias.ch

 

Ingegerd

22 mars 2011 18:29

Jag tror att även sådana i hennes ställning på riktigt ska förstå hur föräldrar till handikappade barn har det i verkligheten så är en sån här intervju guld värd, både för henne och er!
Skönt att det lättade i hjärtat!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

Zebbes mamma

25 mars 2011 11:27

hejsan

Hon har även själv ett barn med en funktionsnedsättning, som nu är vuxen.. så hon vet också väldigt väl om hur det är att vara förälder.. tror det är det som sporrar henne att genomföra dessa intervjuver...

Kram kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...