Direktlänk till inlägg 11 mars 2011
Ja, tiden har inte funnits för att blogga den här veckan. Men det har definitivt inte varit slut på saker att skriva om...
När rutorna i almanackan tar slut så ser posten till att komma med fler brev, så att de tomma rutorna fylls upp. Nu är det dock bara roliga saker som kommer, vilket är skönt.
Bowling med vårt assistansbolag, pizza och lek på habiliteringen, dagkollo i sommar med ridning, golf + instruktör!!!!, lek och mys med vänner..
Ja, det rullar på..
Idag kom böckerna jag väntat på...
1) Doktorn kunde inte riktigt laga mej
2) Jag har en sjukdom, men jag är inte sjuk
Jag stod i köket, bredvid spisen, och smygläste den ena boken, där det finns berättelser med från lite äldre barn med duchenne... jag höll på att fastna, men som tur var så fräste hamburgaren till i stekpannan, så jag vaknade ur min bubbla.
Min vän, granne och kära släkting kom förbi en stund och vi pratade av oss en stund.. Hon har nyligen ändrat frisyr.. och attans vad sugen jag blev på att också fixa till håret.. När jag frågade Zebbe om jag fick det, så nästan skrek han "aldrig i livet!!!", mamma då är det ju ingen som känner igen dej...ååå vad skönt tänkte jag.. :)
Nåja, vi får se om jag vågar innan sommaren, men efter midsommar helgen då blir det garanterat av :)
Eftersom jag inte skriver så ofta just nu, det är massor att hinna med i skolan också.. , så lägger jag kommentargranskning på kommande inlägg, bara så att jag inte missar något.. :)
Hoppas ni får en trevlig helg, det är ju schlagerfinal på lördag och här hemma är det en salig blandning av favoriter, jag själv hejjar på Danny, Zebbe på Saaaaaaade, tror jag iallefall... jag ska kolla med honom...
Ha det gott och tack för att ni följer oss..
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl