Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 11 mars 2011

den här veckan...

Av Zebbes mamma - 11 mars 2011 14:59

Ja, tiden har inte funnits för att blogga den här veckan. Men det har definitivt inte varit slut på saker att skriva om...


När rutorna i almanackan tar slut så ser posten till att komma med fler brev, så att de tomma rutorna fylls upp. Nu är det dock bara roliga saker som kommer, vilket är skönt.


Bowling med vårt assistansbolag, pizza och lek på habiliteringen, dagkollo i sommar med ridning, golf + instruktör!!!!, lek och mys med vänner..


Ja, det rullar på..


Idag kom böckerna jag väntat på...


1) Doktorn kunde inte riktigt laga mej

2) Jag har en sjukdom, men jag är inte sjuk


Jag stod i köket, bredvid spisen, och smygläste den ena boken, där det finns berättelser med från lite äldre barn med duchenne... jag höll på att fastna, men som tur var så fräste hamburgaren till i stekpannan, så jag vaknade ur min bubbla.


Min vän, granne och kära släkting kom förbi en stund och vi pratade av oss en stund.. Hon har nyligen ändrat frisyr.. och attans vad sugen jag blev på att också fixa till håret.. När jag frågade Zebbe om jag fick det, så nästan skrek han "aldrig i livet!!!", mamma då är det ju ingen som känner igen dej...ååå vad skönt tänkte jag.. :)


Nåja, vi får se om jag vågar innan sommaren, men efter midsommar helgen då blir det garanterat av :)


Eftersom jag inte skriver så ofta just nu, det är massor att hinna med i skolan också.. , så lägger jag kommentargranskning på kommande inlägg, bara så att jag inte missar något.. :)


Hoppas ni får en trevlig helg, det är ju schlagerfinal på lördag och här hemma är det en salig blandning av favoriter, jag själv hejjar på Danny, Zebbe på Saaaaaaade, tror jag iallefall... jag ska kolla med honom...


Ha det gott och tack för att ni följer oss..


// Mia, Zebbes mamma 

 
 
Ingegerd

Ingegerd

11 mars 2011 15:31

Härligt att det händer litet positiva saker också! Jo, jag kommer nog även fortsättningsvis kika in här litet då och då! Annars har vi ju också FB!
Kram och trevlig helg!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Mia

Mia

11 mars 2011 15:56

Ny frisyr är alltid kul :-) Mina barn gillar inte alltid frisyren när jag kommer från frissan men jag säger alltid att det växer ut ;-) Och det gör det ju om man inte gillar det som klipptes..

Ha en goer helg hela fina familjen..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards