Direktlänk till inlägg 12 mars 2011
Ja, som i de flesta hem ikväll, så vankas det melodifestival ikväll.
Zebbe hejjar på Eric Saade
Thomas på Swingfly
Jag på Danny
Felicia på Danny
Ja, ni ser vilka som kan det här med melodifestivalen...
Zebbe var dock inte så sugen på att se själva tävlingen... så han ska ligga och titta på film..
Felicia lär dock sitta klistrad framför tv..
Här hemma brottas vi dock med de nya skenorna, de är gjorda i ett fast ställe, så de går inte att ändra på. VI trodde att det skulle vara bra, men tyvärr så har de gjort dem i ett för "svagt" läge.. så de drar inte ut hans vader tillräckligt.. Han är verkligen inte nöjd med dem. Så på måndag ringer jag till dem och ber om en ny tid... Vi behöver nya skenor, som går att vinkla som vi vill.. dvs betydligt mer än vad de har tyckt...
Men annars mår Zebbe relativt bra. Han har börjat kunna vara ute korta stunder nu.. Solen lyser och det ger extra värme åt Zebbes frusna kropp. :) Snart är det vår och sommar och vi kan släppa ut Zebbe på den gröna ängen utanför oss.. Jag längtar..
Ha en trevlig lördagskväll...
Kram Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl