Direktlänk till inlägg 25 mars 2011
Så fick vi de nya, som i sin tur inte funkade, så nu har vi hämtat ytterligare ett par. Och Zebbe njuter nästan fullt ut. Tänkte visa er några bilder på hur de gamla såg ut.. vet inte om jag visade det förut... Men men i så fall får ni se dem igen... :)
Som ni ser, så finns det ingen chans att böja dem som vi vill, eller som Zebbe vill... Så vår käre doktor B, som fixar alla Zebbes skenor tog sönder det paret han precis hade gjort och som ännu inte hade hunnit hämtas ut, och gjorde om dem lite... och vips blev det ett helt par andra skenor...
Nu går det att böja dem igen...
Dock blev det en ny typ av spänningsanordning... Här drar vi själva i banden och spänner så hårt vi vill ha dem, istället för en hård plastremsa som ska dras i. Detta sätt gör det mycket lättare att spänna / släppa, undertiden Zebbe sover, om det skulle behövas. Zebbe är nu tillbaka i att sova med ordentligt spända skenor på nätterna. Han verkar gilla dem, även om det tar ett tag att vänja sej vid den nya anordningen..
Så här ser de ut när alla banden är på...
Zebbe är grym som faktiskt har sina skenor så här mycket. Jag är så imponerad..
Doktor B är också en helt fantastisk person, som utan minsta sura min, tar i sär de nya skenorna han gjort och gör om dem... Så om en vecka ca, om Zebbe fortfarande gillar de nya, så skickas de gamla vi har här hemma, in för att göras till likadana.., och sen ska de hem till Zebbes pappa. Allt för att vi inte ska riskera att glömma skenorna någonstans, eller att de ska slitas mer än nödvändigt mellan transporterna mellan olika hem..
I helgen har vi en vikarie, en efterlängtad vikarie.. Zebbe är så glad att hon jobbar nu.. Vår ordinarie assistent är i ett väldigt varmt land och roar sej med bad och sol.. Vi är INTE avundsjuka och önskar inte assistenten en trevlig semester.. hahhahaha så klart vi gör.. Men det är så skönt att när de ordinarie är borta, så har vi grymma vikarier också.. Så skönt..
Hoppas ni får en härlig helg.. Här ska vi försöka göra lite vårfint på verandan...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl