Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 25 mars 2011

gamla och nya skenor...

Av Zebbes mamma - 25 mars 2011 11:30

Så fick vi de nya, som i sin tur inte funkade, så nu har vi hämtat ytterligare ett par. Och Zebbe njuter nästan fullt ut. Tänkte visa er några bilder på hur de gamla såg ut.. vet inte om jag visade det förut... Men men i så fall får ni se dem igen... :)


     


Som ni ser, så finns det ingen chans att böja dem som vi vill, eller som Zebbe vill... Så vår käre doktor B, som fixar alla Zebbes skenor tog sönder det paret han precis hade gjort och som ännu inte hade hunnit hämtas ut, och gjorde om dem lite... och vips blev det ett helt par andra skenor...


 


Nu går det att böja dem igen...


 


Dock blev det en ny typ av spänningsanordning... Här drar vi själva i banden och spänner så hårt vi vill ha dem, istället för en hård plastremsa som ska dras i. Detta sätt gör det mycket lättare att spänna / släppa, undertiden Zebbe sover, om det skulle behövas. Zebbe är nu tillbaka i att sova med ordentligt spända skenor på nätterna. Han verkar gilla dem, även om det tar ett tag att vänja sej vid den nya anordningen..


 


Så här ser de ut när alla banden är på...


Zebbe är grym som faktiskt har sina skenor så här mycket. Jag är så imponerad..

Doktor B är också en helt fantastisk person, som utan minsta sura min, tar i sär de nya skenorna han gjort och gör om dem... Så om en vecka ca, om Zebbe fortfarande gillar de nya, så skickas de gamla vi har här hemma, in för att göras till likadana.., och sen ska de hem till Zebbes pappa. Allt för att vi inte ska riskera att glömma skenorna någonstans, eller att de ska slitas mer än nödvändigt mellan transporterna mellan olika hem..


I helgen har vi en vikarie, en efterlängtad vikarie.. Zebbe är så glad att hon jobbar nu.. Vår ordinarie assistent är i ett väldigt varmt land och roar sej med bad och sol.. Vi är INTE avundsjuka och önskar inte assistenten en trevlig semester.. hahhahaha så klart vi gör.. Men det är så skönt att när de ordinarie är borta, så har vi grymma vikarier också.. Så skönt..


Hoppas ni får en härlig helg.. Här ska vi försöka göra lite vårfint på verandan...


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

25 mars 2011 11:55

Tänk att det äääntligen har löst sig med skenorna!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Mia

Mia

26 mars 2011 01:50

De är så duktiga de som fixar alla hjälpmedel och framförallt de som gör skenorna.. Dessutom så jäkla uppfinningsrika..

Hoppas dessa skenor funkar för Zebbe nu..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards