Direktlänk till inlägg 14 mars 2011
Ja som ni vet sen tidigare kanske, så är jag väldigt mån om att behålla det privata trots att jag ändå skriver ganska öppet om hur vårt liv är. För en tid sedan så beställde jag en fotobok, där jag samlat alla inlägg och bilder mellan 1 jan till sista april - 09, detta för att så småningom om Zebbe vill, radera hela den gamla bloggen. Men jag vill ändå ha allt sparat. Och idag när jag kikade försiktigt ner i brevlådan så låg paketet där. Och känslan som infann sej när jag öppnade paketet och kände doften av "nytt" så spred sej en känsla av ett lugn...
Jag har suttit ner lite kort bara och kikat igenom boken.. den är så fin och precis som jag ville ha den. ÄKTA. Vissa bilder är det dålig kvalite på, men det är ju så det ska vara, de är tagna i "händelsen", inte redigerade, inte konstgjorda, utan tagna direkt med en väldigt dålig mobilkamera... Det är känslan jag vill åt, inte själva kvaliten, även om det är kul det med...
Här kommer lite bilder av hur den ser ut. Jag har fått välja allt själv...!!!
Jag är så nöjd och nu har jag en liten del av min familjs historia bevarad.. Just nu sitter jag och har några böcker igång samtidigt, detta för att inte tappa lusten eller inspirationen, så Felicias första fotobok är påbörjad, liksom även Prebens första. Sen ska naturligtvis de andra barnen få varsinn också, men jag börjar med de äldstas... Sen ej att förglömma, så är ju naturligtvis del 2 av nerplockningen av Zebbes gamla blogg på G också.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl