Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 14 mars 2011

Idag kom boken

Av Zebbes mamma - 14 mars 2011 12:38

Ja som ni vet sen tidigare kanske, så är jag väldigt mån om att behålla det privata trots att jag ändå skriver ganska öppet om hur vårt liv är. För en tid sedan så beställde jag en fotobok, där jag samlat alla inlägg och bilder mellan 1 jan till sista april - 09, detta för att så småningom om Zebbe vill, radera hela den gamla bloggen. Men jag vill ändå ha allt sparat. Och idag när jag kikade försiktigt ner i brevlådan så låg paketet där. Och känslan som infann sej när jag öppnade paketet och kände doften av "nytt" så spred sej en känsla av ett lugn...


Jag har suttit ner lite kort bara och kikat igenom boken.. den är så fin och precis som jag ville ha den. ÄKTA. Vissa bilder är det dålig kvalite på, men det är ju så det ska vara, de är tagna i "händelsen", inte redigerade, inte konstgjorda, utan tagna direkt med en väldigt dålig mobilkamera... Det är känslan jag vill åt, inte själva kvaliten, även om det är kul det med...


Här kommer lite bilder av hur den ser ut. Jag har fått välja allt själv...!!!


  


  


   


Jag är så nöjd och nu har jag en liten del av min familjs historia bevarad.. Just nu sitter jag och har några böcker igång samtidigt, detta för att inte tappa lusten eller inspirationen, så Felicias första fotobok är påbörjad, liksom även Prebens första. Sen ska naturligtvis de andra barnen få varsinn också, men jag börjar med de äldstas... Sen ej att förglömma, så är ju naturligtvis del 2 av nerplockningen av Zebbes gamla blogg på G också.


// Mia, Zebbes mamma 

 
 
Ingegerd

Ingegerd

14 mars 2011 12:58

Så otroligt värdefullt!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Ingen bild

Nina

14 mars 2011 14:16

Kul! Fantastisk dokumenation! Du är duktig!

 
Maria

Maria

14 mars 2011 20:00

Wow! Vad fint att ha! Jag fattar inte hur du hinner med... Har inte ens gjort fotoalbum till barnen än (de är ju bara 5 och 6 1/2 àr gamla!). Har ocksà funderat pà ngt liknande, men jag tycker inte vi har hunnit sà làngt pà resan med Mattas ännu. Kanske i framtiden...

http://www.mattias.ch

 
Trillingmamman

Trillingmamman

16 mars 2011 07:28

Guld värt! Vad fin den blev :-). Ska också göra något sådant tror jag. Eller om jag gör lite av en scrapbook till varje barn i stället. Vet ännu inte...

Bloggen kommer jag nog dokumentera ner också :-).


Kram vännen, du är duktig!!

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 
christina

christina

17 mars 2011 10:03

ser jättefin ut!
skall bli kul att se "live" någon gång

http://fotobloggen2011.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards