Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 16 maj 2011

Pratar på ännu mera

Av Zebbes mamma - 16 maj 2011 19:29

Idag har jag och barnen pratat massor. Frågor har ställts och svar har getts.


Mest är det saknaden av vänner som är det som barnen pratar om mest. Men de är överlyckliga när jag visar hur mycket de faktiskt ska vara i kommunen, även efter att vi flyttat. Då känns det bättre sa en utav barnen..


Flytten ger mej många tankar och jag funderar verkligen på hur det ska bli. Att flytten behövs är ingen tvekan om saken. Men det är en stoooor omställning. ojojoj.


Idag packades det en kartong, helt i onödan egentligen. Men att packa med ett barn samtidigt som man pratar om saker och ting. Det är nyttigt. Idag var det dock saker som verkligen behövdes packas ner, även om vi inte skulle flytta.


Jag tror det är bra för barnen att sakta men säkert få se hemmet förvandlas till en packningsstation, istället för att sista veckan riva ner allt. Nu får de lååång tid på sej att se hur saker kastas, packas, förvaras, lämnas kvar uppe i rummen osv.


Om det hade varit en flytt till andra sidan gatan så hade jag absolut inte agerat så här. Men nu är det en flytt en bra bit bort. Då behövs det förberedas. Så lite då och då så kommer det att packas en kartong med "onödiga" ting. Saker som egentligen aldrig används. De ska få vara med och se förråden gås igenom för att se vad de vill ha, och vad de inte vill ha kvar. Vissa saker ser jag dock till att de sparar iallefalll.


Det snurrar i huvudet på mej. Många tankar och funderingar. Men det känns rätt. Jag vill flytta och lämna allt som varit. Börja om på nytt.


Många saker förändras, och det är skönt att vi får ta det lugnt och vänja oss vid tanken.


För övrigt så mår Zebbe bra. När vi pratar så ser han mestadels positivt på flytten. Rädslan över att mista kompisar och pappa finns dock där och det är min uppgift tillsammans med hans pappa att se till att det inte blir så. Vi har en tuff uppgift framför oss. Jag hoppas vi klarar av det. Zebbe säger dock att det han ser fram emot mest är att få åka mycket tåg.. Jag vet inte riktigt vad det  är med mina barn och kollektivtrafiken och övriga tåg. De älskar det.. och har gjort sen de föddes..


Nåja, många funderingar är det och jag ber om ursäkt om det blir mycket sådant prat här just nu. Men det är en sådan stor förändring och skulle jag inte fundera massor så skulle det nog inte bli bra.


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Maria

Maria

16 maj 2011 21:03

Mia!
Det gör ni bra - förbered barnen och släng, packa och prata tillsammans.
Även vi inte flyttade làngt bort, sà var det för barnen jättelàngt! För dem är det nog samma om vi flyttar 15 Km eller 150 Km längre bort. De var ocksà rädda att förlora sina kompisar. Men de lever sà i här och nu att det inte tog làng tid alls innan de skaffat sig nya kompisar och sakta men säkert glömmer de av det som varit. De gàr vidare helt enkelt!
Vi besökte nya stället flera gànger med barnen - det gick ju bra för det var ju bara drygt 1 mil att köra, och det var nyttigt för dem.
Ha det sà bra! Maria

http://www.mattias.ch

Zebbes mamma

16 maj 2011 21:30

Hej Maria

Tack så mycket för din feedback.. Skönt att höra från flera som flyttat..

Hoppas ni har det bra.. tänker på er..

Kram Mia

 
Ingen bild

Madde

17 maj 2011 13:46

Hej

Kan det vara så att de har en mamma som gillar att åka kollektivt ;-)!

Jag flyttade från Nynäshamn till Sundsvall när jag var runt 5 år tror jag. Inget jag kommer ihåg som något negativt, mest spännande. Hade min storebror med mig som kompis, å era barn har också varandra! Såklart tar det lite tid att hitta nya vänner, men barn är ju rätt duktiga på det.

Låter jättebra att de får tid på sig att förbereda med kartonger, lite prat och annat!

Kram
Madde

 
Ingen bild

Eva N

17 maj 2011 21:17

Jag tror att det är jättebra att börja förbereda sig i god tid och packa kartonger, prata mycket om hur det blir sen, hälsa på i nya staden osv. Du verkar vara en mycket klok mamma!! :-)

 
Ingen bild

Kerra

18 maj 2011 11:54

Jätte bra att förbereda barnen i tid,man förstår ju att de undraa hur de ska bli mm, men de kommer nog bli toppen. Hit ni ska flytta e ju en fin och växande kommun, tråkigt på sommaren bara då de inte händer så mycket, men då får man åka och hälsa på släkten istället eller andra ställen :)Lycka till och välkommna hit...

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards