Kortet togs för några veckor sedan..

Vill verkligen tacka er för det otroliga gensvaret hos er. Tack för alla hälsningar, frågor och kommentarer. Zebbe älskar era kommentarer. :)

Några mail har jag också fått.. Med massor med bra frågor.. En del av dem tänkte jag kanske kan vara intressanta för er också att ta del av, så jag tänkte svara på dem här..

Sammanfattning av frågor ang kortison.

Han har ätit det sen feb - 08, att lösa det i vätska frågade jag ingen om.. Men när jag meddelade hans läkare om att jag gjorde så, då tyckte han att det gick bra. Prednisolon måste Zebbe ta på morgonen, för att annars stör det kroppens naturliga rutiner. Vi har fått information utav Zebbes läkare att de ska tas på morgonen pga att medicinen ska följa lever och njurarnas naturliga arbete... Kan inte så här på rak arm förklara exakt varför, kanske lika bra det då jag inte är någon läkare.. Men han sa att det var pga njurarna mm, så att de inte skulle hamna i otakt med övriga kroppen.. tycker det är läskigt att svara på medicinfrågor.. Snälla ändra inget i era barns ordinationer utan att ha pratat med er läkare först. Bara för att det är så här för Zebbe, så kanske det inte är bra för ert barn...   Zebbe har länge vetat om att tar han medicinen, så klarar han sej ganska bra ute i lekparken. Vi har inte mutat honom med godsaker eller liknande. Utan lagt korten på bordet.. Ingen medicin, inget leka i parken. Han förstod efter 2 dagar att han måste ta den. Numera blir vi föräldrar utskällda om vi missar att ge den i tid..

En annan orsak till att den skulle tas på morgonen var att en del blir lite speedade utav prednisolon, och då är det bättre att de blir det på dagen än på natten..   

Zebbe har följande hjälpmedel: ( fått utav hjälpmedelscentralen / läkare )

Rullstol ( 1 i skolan, 1 hemma )

Duschstol ( 1 hos pappa, en hos mamma ),

Nattskenor,

Värmande sko-sulor som går på batteri,

1 minicrosser,

Åkpåse till rullstolen

Citodon

Prednisolon

"medicinen S"

extra mjuk bäddmadrass

Dessa har vi fixat själva för att underlätta Zebbes vardag:

Grillbestik för att underlätta att skära maten. ( oftast så skär assistenterna )

Lätta genomskillninga små glas, så att det inte blir tungt att lyfta

Specialsydda varma pyjamasbyxor

Benvärmare

Fleecefiltar

Vetekudde

Värmande olja ( obs det finns åldersgräns på de flesta )

Ipren

alvedon

hög stol, för att komma nära matbordet och skrivbordet

Men det absolut främsta hjälpmedlet Zebbe har är 4-5 underbara personliga assistenter som hjälper honom med allt han inte kan, 78 timmar i veckan, inklusive skoltimmar.... Utan dem skulle jag absolut inte klara mej och Zebbe skulle inte ha en chans att bli självständig.

Dessa hjälpmedel vill vi ha, men måste skaffa själva:

Toaställning som är ihopfällbart när det inte används ( finns fotstöd på det också )

Cykel för två

Fotpall med högt handtag - Perfekt att ha i badrummet att hålla i sej vid tvättning och tandborstning

En liten "minicrosser" att ha tex vid kryssningar osv.. De går långsamt och är mycket små, dessutom ihopfällbara, väger ca 45 kg. Med andra ord, går in i vilken bil som helst. Lika liten som en paraplyvagn när den är ihopfälld...

Regnskydd till rullen

Väska till rullen

Utbilda Frille till servicehund

Spara ihop till varma resor under vintern.

Eltandborste

Bubbelpool till badrummet

Dessa saker går att få bidrag till via fonder.. Men det mesta måste vi bekosta själva.. En del saker är billiga, en del saker är lite dyrare och en del saker är tokdyra....

Zebbe älskar att åka på kryssningar, och då väldigt gärna bada i bubbelpool på båten. I sommras vann Zebbe och en utav hans assistenter en kryssning med en stor båt här i stockholm, Den resan utnyttjas nu i helgen. Zebbe längtar så mycket. God mat och varma bad, musik och lekhörnan..

Zebbes syskon älskar många utav Zebbes hjälpmedel. Duschstolen är populär att sitta på i duschen. När Zebbes rullstol står i hallen, så klättrar Theodor mer än gärna upp i den och sitter och ler. Theodor har börjat lära sej att åka fram och bak i den och svänga helt själv.. :) Lite skoj..Zebbe hoppas att han orkar ha Tindra i famnen när han åker i rullen. Han älskar, som ni ser på bilden, att ha henne i knät.

Att introducera hjälpmedel innan de behövs har varit självklart för mej. Jag tror helt och hållet på teorin att ju yngre barnet och dess kompisar är, destor "roligare" är hjälpmedlena.. Ni kan ju tänka er på dagis när Zebbe kom med sin rullstol med eldflammor på hjulen.. Han åkte i den fram och tillbaka på gården. Barnen fick också testa den. Jag tror att Zebbe har större chans att få behålla dom vänner han har idag, även när han blir äldre.eftersom vi introducerade hjälpmedel så tidigt och när de var små. Zebbe använder inte alltid rullstolen, men den är alltid med. För barnen är inte detta konstigt eftersom vi förklarat att Zebbe behöver den när han får ont i benen...

Mvh Mia

 

Eva

18 augusti 2010 19:51

Vilken fin bild på Zebbe & Tindra! Zebbe är väldigt lik dig på din presentationsbild tycker jag :-)
Du resonerar så klokt & förnuftigt!
Ha det gott!

 

Trillingmamman

18 augusti 2010 23:22

Hej vännen!

Klokt skrivet! Vad hände med texten? Den är så liten, eller är det min dator? Eller jag?


Kram Eva

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 

NattMia

19 augusti 2010 01:46

Ja det är klokt att introducera Zebbes vänner i alla hjälpmedel och allt som händer :-)

Gullig bild på söta syskon..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 

Eva

19 augusti 2010 07:36

Jag har också pyttetext....

 

Katarina

19 augusti 2010 16:10

Hej Mia och Zebbe! Blir intresserad av era tankar kring att utbilda hunden till servicehund. Jag är ju hundinstruktör och har som plan att vidareutb mig till både problemhundskonsult och assistanshundinstruktör. Därmed vet jag att man i den utbildning behövet "fall" att träna med. Det sker då mot en mindre summa än vid träning av diplomerad instruktör. Om ni tar kontakt med "hundens hus", ni hittar dem lätt på nätet ( och Cilla och hennes gäng är helt underbara!) så kan ni säkert anmäla intresse för de som går utbildningen nu.
Kram

http://endastgossar.bloggagratis.se

 

Mamma till tio

21 augusti 2010 13:10

Vilken fin bild på barnen =) Va Zebbe är lik dig !

http://www.metrobloggem.se/Mamma10

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...