Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 14 augusti 2010

Jag undrar...

Av Zebbes mamma - 14 augusti 2010 21:00

 


Ibland när jag ser att Zebbe är själv, så brukar jag undra vad han tänker på. Jag ser en snäll, trött, koncentrerad kille. En liten grabb som inget hellre vill vara som alla andra. Men han har en egenskap som är underbar.


För ett tag sedan var han ledsen och hade ont i vaderna och i låren. Han låg i sin säng på kvällen. Det var dags att sova. Mellan tårarna så hulkar han fram att han tänker mycket på sin bästa vän T. Ibland vill inte T vara med på lektionerna, han vill bara gå ut.. Jag blir så ledsen då mamma...


Vi pratade fram och tillbaka om olika situationer då Zebbe var orolig för sin vän T. När jag tillslut frågade vad det var som gjorde att han blev så ledsen när T inte ville vara med på lektionerna...


Han kommer ju inte att få något jobb när han blir vuxen. Man måste vara i skolan och lyssna på fröken annars får man inte jobba och få pengar. Hur ska man då kunna leva?? grät Zebbe..


Då kunde jag inte hålla tillbaka mina tårar..


Här ligger min son i sängen. Det är inte många dagar sedan han fick medicin S pga att han hade så ont... Men vem är han rädd och orolig för?? Jo sin vän...


Det är så fint tycker jag av honom att ha den egenskapen att tänka på andra.. När han själv har det så tufft...


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingen bild

Eva

14 augusti 2010 22:16

Hej! Jag har följt den gamla bloggen länge men har aldrig kommenterat tror jag. Jag tycker att Zebbe verkar vara en jättehärlig kille och självklart följer jag med hit!
/Eva

 
Ingen bild

Zebbes mamma

14 augusti 2010 22:21

Åå vad kul , och välkommen att fortsätta följa :)

Kram Mia

 
Orchid

Orchid

14 augusti 2010 22:28

Välkommen hit och LYCKA TILL!
Kram!
Ingegerd

http://kidsandorchids.wordpress.com

 
Ingen bild

Anna B

15 augusti 2010 08:38

Självklart följer vi med i flytten! Jag är en sån där som gärna läser men sällan kommenterar, ska bättra mig. Blir enormt berörd av din blogg och följer er kamp. Må så gott!

 
camilla

camilla

15 augusti 2010 08:51

Hittade eran blogg och ska börja följa den om de går bra för dig och Sebbe?

Vilken fin liten kille du verkar ha som tänker på sin kompis framtid fast han själv är så sjuk! Blev jätterörd och tårarna falller då ja läste inlägget!

http://mammi86.bloggplatsen.se

 
Ingen bild

Zebbes mamma

15 augusti 2010 11:19

Hej

Camilla: Du är så välkommen att följa vår blogg. :) Välkommen hit :)

AnnaB: Jag är likadan.. läser gärna bloggar men ibland finns bara inte tiden att skriva en kommentar.. Det är helt okej att du bara läser och inte skriver.. :)

Ingegerd:Välkommen du med!!! en utav mina trognaste läsare.. Kul att du följer med hit..

Kramar till er alla, från Mia

 
NattMia

NattMia

15 augusti 2010 20:06

Ja det är en av de bästa egenskaper an kan ha, empati och känsla för andra..
Han är en fin kille, Zebbe..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards