Varje år när melodifestivalen går, så sitter Zebbe gärna med framför tv´n och lyssnar på bidragen. Nästa år kanske Zebbe till och med känner någon som är med. Det beror på hur det går med röstningen.

Zebbe vet inte riktigt vad han tycker om själva låten, men han tycker väldigt mycket om Emma som sjunger. Han tycker om både henne och hennes kille.... Själv har jag aldrig mött henne, men jag har hört mycket gott om henne. Varje gång Zebbe har gjort någonting med henne så har han kommit hem mycket nöjd och glad. Några biobesök finns med på listan och några saker till.

http://svt.se/2.143177/

Vi håller tummarna på att hon kommer med nästa år...

Förövrigt så kämpar Zebbe med dumma lösa tänder som ställer till det för honom. Inte bara operationen som bråkar med honom. Har han inte ont i halsen så är det tänderna han har ont i. Matintaget är kraftigt reducerat sen operationen. Just nu är det mest mjukt bröd och saft, samt en och annan piggelin som står på menyn.

Det var porträtt fotografering idag i skolan, men Zebbe orkade inte gå dit. Han vaknar ca 4-5 gånger / natt just nu och har ont. Så imorgon ringer jag och pratar med läkaren som opererade honom. Jag har nämligen inte kunnat minska värktabletterna ännu. Måste kolla att hon tycker det är okej att vi fortsätter, eller om hon tipsar om något annat.

// Mia

Läkaren kom upp på avdelningen ganska snart efter att vi landat där. Hon berättade att hon slapp skrapa bakom näsan. Det hade inte kommit tillbaka någon körtel. Skönt.

Röret som hade lossnat i våras har lämnat ett hål efter sej i trumhinnan. Det har fortfarande inte växt igen. Vilket det borde ha gjort. Åtminstonde skulle det ha minskat i storlek.På vänster sida så satt röret kvar, så hon plockade bort det. Zebbe har nedsatt hörsel sa hon. Med tanke på hur hans trumhinnor såg ut, så måste han ha det konstaterade hon. De är fulla med ärr efter alla öroninflammationer som Zebbe har haft när han var mindre.

Om han inte får problem tidigare, så väntas en ny operation av öronen om några år. När Zebbe närmar sej tonåren. Men vi skulle anpassa miljön lite runt honom bla i skolan. Viktigt att det inte är skrikigt runt om honom eller jättepratigt. Att han har klarat alla hörselprov berodde på att han faktiskt hör alla de ljuden eftersom det är tyst runt omkring honom då. Men det här handlar om när det pratas mycket runt honom som han får svårt att sortera ut ljuden.

Halsmandlarna är som sagt borttagna nu, men halsen är fortfarande trång. Läkaren misstänker att hon skulle behöva sy upp gomseglet lite och vidga halsen lite... Först väntar en ny sömnundersökning och har han då fortfarande dålig syresättning, så blir det en ny operation. Troligen inom ett år.

Så resultatet blev.. 1 operation blev 2 nya...

Zebbe har gått ner 1 kg under dessa dagar. Kan tyckas lite, men på en redan innan liten kille, så är det mycket. Numera väger Zebbe ca 21 kg.

I onsdags kväll fick vi åka hem. Det var en mycket yst och trött liten kille vi fick hem. Igår kräktes han fortfarande, men idag har det också lagt sej. Kräkningarna beror säkerligen på all medicin. Inatt sov han utan medicinpåfyllning..

Men imorse så vaknade han och hade ont, men han har fått i sej både saft, vatten, fil med socker. Så det går framåt. Idag har han dessutom börjat att prata mer. Så snart är nog den pratglada Zebbe tillbaka.

Han är så glad över alla hälsingar via mail och blogg. Varje gång jag berättar om en ny hälsning, så blir han lite generad... :)

Ha det så gott

// Mia, Zebbes mamma

Med spypåse bredvid sej så fann Zebbe lugn och ro framför den bärbara dvd´n som han fått låna på uppvaket. Ett antal filmer fanns också att välja på. Medans jag satt där bredvid honom så kom jag och tänka på en sak.. Alla dvd filmer man har hemma, som kanske bara har setts en gång och sen ligger och skräpar.. dem kan man lämna till sjukhusen och gå därifrån med ett gott samvete för att man har gjort någon annans vistelse lite roligare på sjukan.. Själv fick jag en liten ide om att kanske bli en insamlingsperson av dvd-filmer och ge ut till sjukhusavdelningarna.. :) vore lite skoj, förena nytta och nöje..

Nåja, vi satt där jag och Zebbe och funderade på livet.. Med hjälp av några bilder på olika ansiktsuttryck så kunde Zebbe förmedla till personalen exakt hur  han upplevde smärtan.

Under operationen så upptäckte de att Zebbe hade kalcium-brist. Så ett kalcium-dropp ordinerades till honom. Detta dropp kan göra ont att få, och naturligtvis fick Zebbe ont utav det. Då försökte de med att han skulle dricka det istället.. Vilket inte var det skönaste att göra. Som tur var så räckte det lilla han fick i sej. Han slapp resten av den tänkta mängden kalcium.

Efter många turer med dropp och påfyllnader av morfin så vann tröttheten tillslut över Zebbe. Han somnade. Full av mediciner.

Ovanför huvudet på honom så låg dvd´n och fungerade som en cd-spelare som läste upp en saga för Zebbe. Skönt att ha något annat att lyssna på än andra patienter på uppvaket.

Zebbe sov i ca en timme. Sen fick han ont igen och vaknade till.

När man ligger på sjukhus så får man om man e barn lite presenter.. ( mycket orättvist ) Zebbe fick en penna utav en snäll sköterska, en penna som man kunde skriva med, blåsa såpbublor med och man kunde stämpla lite med den också.. Zebbe la den i sängen och nästa sköterska som kom till honom, trodde att han inte fått något så hon hämtade en liten glasskål full av lite plastdjur... Jättefina var de. Zebbe fick sitta och kika på allt en liten stund och plockade ut de saker han gillade. 6 stycken ödlor med glitter på.. Jag tittade på honom och sa, det är ju faktiskt bara en sak man får ta ur skålen..

Zebbe log och viskade fram..

Ödla nr 1 =  för röret i örat som de tog bort

Ödla nr 2 = för att de kikade in i näsan och tänkte skrapa där

Ödla nr 3 = för att de tog bort en halsmandel

Ödla nr 4 = för att de tog bort den andra halsmandeln

Ödla nr 5 = för att han blev sövd ( att han tidigare fått ett gosedjur utav narkospersonalen, ja, det berättade han inte... )

Ödla nr 6 för att han vart duktig på sjukhuset...

Jag bara skrattade och jag fick sen förklara för en chockad och glad sköterska om hur Zebbe hade tänkt.. Om han fick alla 6?? Japp, hon tyckte Zebbes argument var så bra så han fick dem. På bilden ovan så ser ni ödlorna...

Sen fick vi komma upp på avdelningen igen där vi fick träffa läkaren som opererat Zebbe. Hon berättade....

fortsättning följer imorgon bitti...

// Mia, Zebbes mamma

Zebbe ligger i sängen och väntar på att få åka ner till operation. Kl kvart i sju var vi på plats. En varm taxibil till sjukhuset gjorde Zebbe lugn, men när vi kom fram till sjukhuset, så bröt Zebbe ihop. Ledsen och förtvivlad så satt han i sin rullstol i de långa korridorerna och upprepade sej själv, - Jag vill inte. Jag vill hem. Jag orkar inte det här.

Väl uppe på avdelningen så gick det i ett rasande tempo. i med 1 Iprene, 1 alvedon och 1 panodil. På med emla-kräm på handled och armveck. Toabesök, påklädning av sjukhuskläder och sen ligga och vänta på att få åka iväg.

Zebbe var arg och ledsen uppe på avdelningen. Men att åka i sängen i korridorer och i hissar kan nog få vem som helst att faktiskt bli lite faschinerad. Så Zebbe var faktiskt glad när vi rullade in på op. Jag som alltid pratar med Zebbe inför sådana här speciella saker, försöker berätta så mycket som möjligt. Och just inför idag hade jag ju också fått med den lilla detaljen att personalen på op har gröna kläder på sej. Men gissa om Zebbe blev full i skratt när vi rullar in genom dörren och där står det en massa blå-klädda människor... Zebbe utbrast att - Mamma du har fel!!! undersköterskan som följde med oss enr ifrån avdelningen tittade på mej.. Fel??? Jag förklarade då hur det låg till. Hon skrattade och beordrade op-personalen att byta kläder.. vilket de förstås inte gjorde. Men det skapade en härlig atmosfär med skratt och bus.. Något som faktiskt behövs för barn som ska sövas. Det är tillräckligt jobbigt ändå.

Vi rullades in på op, Zebbe hamnade på en tjock värm filt. Gissa om hans kropp blev avslappnad. :) Där blev Zebbe återigen ledsen och lite rädd. Men personalen där visste exakt hur man skulle behandla Zebbe. Det blev bus, prat, skoj. Jag själv försökte övertyga personalen om att söva mej också, eftersom man sover så skönt.. De skrattade och sa att det är bara toppen-bra killar som Zebbe som de vill jobba med.. inte tråkiga mammor. Vilken unge som helst hade nog börjat skratta åt sådant. Zebbe är inget undantag. Så jag skojade och frågade om jag fick krypa under sängen... Läkaren skrattade och la en arm om mej och sa att snart får vi nog göra något åt den busiga mamman. Zebbes ögon glittrade av glädje och vi skrattade.

Efter ca en kvart där inne på rummet med bara skratt, så sa de att nu är det dags att sova. Zebbe sa god natt och vi började räkna uppåt han och jag. 1,2,3,4,5,6,7,8... sen tittade Zebbe på mej.. Jag fyllde i med nio och tio.. sen fick han fart igen... 11,12,1....3... sen tittade Zebbe bara på mej och log. Vi andra log också.. Jag fick en massa beröm utav personalen över hur jag faktiskt lyckades vara med på noterna att busa och leka där inne. glada barn är lättare att söva och det är lättare för föräldrar att gå ifrån sina barn under tiden sa de. Jag oblev visad ut från rummet och innan jag gick ut så kläckte jag ur mej ett Lycka till till personalen.. Efteråt så kände jag bara att undrar vart det kom ifrån..

I väntrummet satt jag en timme, åt frukost, drack te och pluggade lite.

Sen kom de och hämtade mej och berättade att operationen gått bra och att Zebbe var på väg till uppvaket...

När jag kommer in möts jag av en drogad Zebbe som promt skulle upp ur sängen och gå iväg och äta glass. En ur personalen fick hålla i honom.. Jag tog över och fick honom tillslut att lägga sej ned igen. 10 minuter efter uppvaket lyckades Zebbe tjata till sej den första Piggelin-glassen..

Efter glassen kom personalen med en bärbar dvd och några filmer. Zebbe la sej i sängen och sen började den långa väntan på att få lämna uppvaket...

fortsättning följer.... med bland annat info om 2 nya operationer som troligen kommer att bli av...

// Mia, Zebbes mamma

ps. Zebbe hälsar och tackar för alla era lyckönskningar...

Det är nu 6 timmar kvar tills taxin kommer imorgon bitti.

Idag har jag pratat med operationsplaneringen. Några turer blev det, fram och tillbaka. Zebbe är planerad som operation nr 1. 7:15 ska vi vara på plats, på avd.

av erfarenhet så har det gått med en väldig fart, från det att man kommer in tills det att han är sövd. Sen kommer den långa väntan på att personalen ska komma ut och säga.. nu får du komma in på uppvaket.

Att söva Zebbe är inte läskigt tycker jag. För mej känns det lite som en lättnad, han får någon timmes vila, då han inte har ont. Dessutom brukar han faktiskt vara rätt charmig när han är på väg att vakna ur sin sömnstund. Imorgon finns det dock risk för att han kommer att ha det lite jobbigt. Jag tror att det kommer att kännas väldigt konstigt i halsen på honom. Nåja vi får se hur han reagerar.

Jag kommer att ha med mej datorn och kommer att uppdatera bloggen så fort Zebbe sover uppe på avdelningen, efter operationen.

Tack för alla lyckönskningar. De värmer... Känns skönt att ha ert stöd.

Imorgon tänkte jag passa på och berätta lite om www.smdf.se

// Mia, Zebbes mamma

Ja, så var det dags för finalen. Zebbe vs Köttbullarna.

Ända sedan sömnundersökningen i våras ( april ) så har vi väntat på att Zebbes halsmandlar ( köttbullarna ) ska tas bort. Imorgon är det dags, om inget oväntat inträffar. Assistenterna har fått ledigt, Zebbe är ledig, skoltaxin är avbokad för hela veckan och vi har laddat för operationen.

Ikväll går vi in i förberedelserna inför imorgon.

Favorit gosedjuret ska med... Vet inte vilket det blir ännu..

Zebbes Vovve ( hans pedagogiska gosedjur.. ) ska få lindas om runt halsen.  Klicka här för att läsa lite om "Vovven"  Finns även en bild på honom där...

Sköna kläder, skenor, kortison, just det hur går det? Jaja, det löser sej.. Kanske får bli någon dag utan medicin på sjukhuset. Med ska den iallefall.

Film, musik, färdtjänstkort, ochmycket mera..

Ja det är mycket att tänka på. Både innan och efter...

Mina nerver är lite på spänn.. Mest för att jag funderar på hur han kommer att må efteråt. Själva sövningen är inga problem då jag varit med honom flera gånger tidigare då han blivit sövd. Det är mest tankar om de första timmarna efteråt. Zebbe brukar vara rätt envis efter en narkos.. Mer än vanligt.. Så då gäller det att jag verkligen att jag har huvudet på skafft och försöker se hans små försök till att lura till sej saker.

Nä nu måste jag sluta, måste ringa operationsplaneringen och höra efter när vi ska komma dit imorgon.

Ha det gott och tack för att ni läser :)

// Mia, Zebbes mamma

Idag jobbade alltså vår samordnare / Chef "J" som Zebbes assistent. Hela dagen har jag funderat på hur det ska gå. Men jag hade redan tidigt i veckan bestämt mej för att behandla henne som vilken ny assistent som helst.

Hon gjorde ett kanonjobb. Förhandlade lite med honom, lät honom känna att han kunde få bestämma själv över vissa saker. Hon fick lära sej att stretcha honom. Hon fick vara med i duschen, vid handling och vid stora lekplatsen. Hon fick se en aktiv Zebbe, men också hur fort hans krafter tar slut.

Hon kom bra överens med Zebbe och jag skulle lätt anställa henne som assistent åt Zebbe :)

J och jag pratade mycket om hur de närmaste åren ev ser ut. Hur kan vi förebygga det som komma skall och hur ska vi arbeta kring Zebbe. Vi kom överens om att det faktiskt är väldigt viktigt att hjälpa Zebbe med det han kan. Om han själv inte protesterar högljud att han vill själv. Ju mer han slipper lägga kraft på rätt onödiga saker, desto mer kraft har han över till att hänga med sina kompisar, hänga med i skolan, dvs göra de sociala sakerna som är sååå viktiga för att må bra också.

Jag är så tacksam över att J kom idag och arbetade med Zebbe. Ett kanonjobb och jag känner mej så stolt över att vi har en sådan bra samordnare.

Ända sedan jag valde det här bolaget så har vi fått så mycket hjälp, så mycket feedback på vårt arbete kring Zebbe, vi har haft 2 toppensamordnare. Kan man inte få ha 2 st??? Områdeschefen är GRYM. En tjej som jag kan identifiera mej med till 90%... Hon är en tjej med energi, kraft och mod. Hon har en sällsynt fingertopskänsla om olika situationer. Hon har en människosyn som borde kopieras till varje levande människa som inte redan har en bra människosyn.

Dessa 3 personer har gett mej en sådan otrolig framtidstro, på att personlig assistans är bäst när det sitter chefer och samordnare som verkligen har varit ute och jobbat själva som assistenter. Jag beundrar deras arbete, deras vilja att alltid göra ett jobb 100 % perfekt. I en drömvärld så kan jag se dessa 3 + några till från assistansbolaget göra stor stor skillnad för Sveriges funktionshindrade. Varje chef / vd borde gå på kurs hos hos dessa 3 och lära sej hur man ska styra ett gäng assistenter och deras brukare... Jag är dock osäker på om top3 verkligen inser hur bra de är?? Jag anar att de faktiskt inte inser hur mycket de skulle kunna förändra i Sverige.

Men de är grymma... och jag gillar deras arbete...

// Mia

Igår kväll åkte jag till närakuten med Zebbe. Ett halsprov och ett blodprov i fingret senare, så konstaterade läkaren att det är en virus och ingen bakterie han har. Alltså än så länge så ser det ut att bli operation på tisdag. Zebbe blir nu hemma ända tills det är dags att opereras, Detta för att minska risken för att han blir sjuk och att öka chansen att det sista lilla halsonda försvinner.

Läkaren sa att vila, alvedon och Ipren så ska han nog vara helt helt frisk på tisdag. Ipren?? det får han väl inte ta? frågade jag läkaren.. Nej just det.. det får han ju inte ta.. Då kan han ju inte åka till sjukhuset på tisdag. Man får nämligen inte äta mediciner som tex ipren innan en operation. Så läkaren blev glad över att jag hade huvudet på skafft..

Så nu håller vi alla fingrar och tår på att operationen blir av..