Ja som ni vet sen tidigare kanske, så är jag väldigt mån om att behålla det privata trots att jag ändå skriver ganska öppet om hur vårt liv är. För en tid sedan så beställde jag en fotobok, där jag samlat alla inlägg och bilder mellan 1 jan till sista april - 09, detta för att så småningom om Zebbe vill, radera hela den gamla bloggen. Men jag vill ändå ha allt sparat. Och idag när jag kikade försiktigt ner i brevlådan så låg paketet där. Och känslan som infann sej när jag öppnade paketet och kände doften av "nytt" så spred sej en känsla av ett lugn...

Jag har suttit ner lite kort bara och kikat igenom boken.. den är så fin och precis som jag ville ha den. ÄKTA. Vissa bilder är det dålig kvalite på, men det är ju så det ska vara, de är tagna i "händelsen", inte redigerade, inte konstgjorda, utan tagna direkt med en väldigt dålig mobilkamera... Det är känslan jag vill åt, inte själva kvaliten, även om det är kul det med...

Här kommer lite bilder av hur den ser ut. Jag har fått välja allt själv...!!!

Jag är så nöjd och nu har jag en liten del av min familjs historia bevarad.. Just nu sitter jag och har några böcker igång samtidigt, detta för att inte tappa lusten eller inspirationen, så Felicias första fotobok är påbörjad, liksom även Prebens första. Sen ska naturligtvis de andra barnen få varsinn också, men jag börjar med de äldstas... Sen ej att förglömma, så är ju naturligtvis del 2 av nerplockningen av Zebbes gamla blogg på G också.

// Mia, Zebbes mamma 

Zebbe började på dagis när han var 1 år och ca 1½ månad. Han fann sin trygghet på dagis tack vare väldigt professionell personal och framför allt sin storasyster F. Så småningom så blev han vän med större delen av grabbarna på avdelningen, och numera går de i samma klass. Zebbe bytte avdelning ett tag, i samband med att Felicia också bytte upp till de stora avdelningarna. Detta för att vi ville att Felicia skulle få rå om sej själv och hitta vem hon var. Där tränades hon utav personalen i att faktiskt inte bry sej om vad som hände hennes bror. Hon fick inte vara med honom och leka. Detta gjorde både henne och Zebbe mycket gott. Zebbe fick växa till sej och lära sej hantera bråk och olika fajter om leksaker. Han fick lite skinn på näsan.

När vi sen började utreda honom, så blev det väldigt mycket tid på sjukhus och tryggheten med sina bästa vänner och storasyster blev enormt viktig för Zebbe, så han fick byta till samma avdelning som storasyster gick på. Zebbe började sedan på sin nuvarande skola, med sina vänner i samma klass och allt har flutit på snudd på felfritt.

Zebbes lillebror Theodor går nu med samma fröknar som både Felicia och Zebbe har haft. Varje gång jag kommer och hämtar Theodor så frågar personalen om hur det är med både Felicia och Zebbe. Nu är det inte så ofta jag hämtar lillebror T, på dagis, utan det är det Thomas som gör. Men idag så var jag med och hämtade.

Och jag höll inte på att komma därifrån.

2 ur personalen frågade hur det var med Zebbe, de frågade om hur det hade gått med lite jobbiga saker som hände straxt innan jul.. det där med lucia bla... Jag berättade om det  och berättade även lite om hur det är just nu och vad som är på gång. De är engagerade fortfarande i hur det går för deras föredetta dagis barn. Och det är inte bara om mina barn de frågar om. Eva... de frågar om dina också :) och hälsar så gott till dej... :)

En utav fröknarna som var med Zebbe ända från start, det var hon som skolade in honom, hon sa - Mia, så länge Zebbe har dej som mamma, så kommer det att gå bra för honom. Du behöver inte vara orolig för det.

Hur lycklig och rörd blir man inte då. De har ingen skyldighet att höja mej till skyarna.. de har inte ens skyldighet att fråga om hur Zebbe har det. Eller hur andra barn har det. Men de gör det.

De minns, de frågar och de bryr sej.

Jag pratade även lite om funderingar jag har haft kring olika jobbiga situationer som varit. De bekräftade mej att jag har rätt och att jag måste stå på mej. Så de gör mej ännu starkare i min kamp för att Zebbe ska ha det bra.. och även hans syster.. och just deras ord behövde jag höra idag, då jag känner att jag ibland vill ge upp ang vissa saker.

Jag vill inte just nu skriva om vad, eftersom jag har läsare som gärna lyfter saker ur sitt sammanhang och sprider lite oriktiga rykten, och jag vill inte ha fler möten där jag måste redovisa vad jag egentligen skrivit och sedan skälla ut folk för att de lyssnar på rykten. De gör det inte med elakhet i sinnet, jag ser att de bara vill hjälpa till. Men om man då inte gör det på ett helt korrekt sätt så ger det mej bara mer jobb. Så just nu håller jag tyst om vissa kamper som pågår.

Men jag fick idag ännu mera kunskap om att jag har rätt och varför. Och egentligen skulle jag kunna driva min kamp betydligt högre upp än vad jag gjort. Nu lägger jag mej på latsidan för en stund, låter andra börja kämpa för mej och Zebbe ett tag.

Men orden värmde ifrån dagispersonalen.. tänk om Zebbe inte hade fått den trygga bra starten på dagis.. Hur hade han klarat sej då idag?? Jag är så tacksam att Zebbe fick den personal han fick på dagis. Och att även mina andra barn har fått lika kompetent personal. En bra start på livet förtjänar alla barn och jag har haft tur.. Dagiset de gick på var, det bästa som kunde ha hänt oss.

// Mia, Zebbes mamma

Att stretching är bra, det blev ju fastställt ordentligt i onsdags. Jag har levt på ett lyckorus sen i onsdags. visst finns det frågetecken kvar, men det värsta är över.

Efter personalmötet i fredags så beslöt vi föräldrar och assistenterna att vi ska skruva upp det lite, eftersom onsdagen gav så bra resultat. Stretch-passen ska vara kvar som vanligt, men vi ska försöka få in stretch i leken med Zebbe. Det finns vissa övningar, bla med händerna och armarna som Zebbe inte är så intresserad av att göra. Så att få Zebbe att göra dessa övningar utan att han tänker på att det är stretching som är målet med leken... Det är nästa prövning nu i hela team Zebbe...

Han tycker också att det är lite jobbigt att stretcha ryggen / magen, men där har vi hittat vårt knep. Om Zebbe vill titta på film, och gärna ofta då med sina syskon, så brukar vi låta dem se på film inne hos Felicia. Där är det mest bekvämt att ligga på mage och titta på tv. Som ni ser på bilden här ovan så ligger ju Zebbe på mage, och därmed ligger och stretchar magen under en hel film... utan att han tänker på det.

Redan under första mötet med sjukgymnasten så minns jag att hon berättade att just ligga på mage är en bra träning, ex när man tittar på film.

Och får man dessutom sällskap av sin lillebror, så blir det ju ännu mera kul att ligga på mage.

Så den dolda stretchingen är nu ifart med att ta form på allvar..

Idag blir det bio och filmen Trassel, jag har lånat hem Felicia och Zebbe ifrån sin pappa några timmar idag, då Thomas son har sportlov den här veckan. Ett barnbyte med grannen blir det också idag, då hon tar vår yngsta och vi plockar med oss deras son, som är barnens bästa kompis.. Min syster hänger också på idag, så totalt nio personer blir vi.. Ska bli så skoj..

Hoppas ni får en underbar söndag och tack för ert stöd

// Mia, Zebbes mamma

Ja, vad säger man .... att ha ett barn i familjen med ett funktionshinder sätter sina spår i familjen, släkten och bland vännerna.. Både på gott och ont.. Idag visade det sej att det verkligen för något gott med sej..

Ja stretching är skönt och nödvändigt oavsett om man är två eller sju år gammal. Här är det ombytta roller, Zebbe stretchar Theodor... en underbar syn och ett tecken på syskonkärlek. Theodor visade ett annat tecken på kärlek idag då han lekte leken "hej-då-jag-ska-till-bussen"- leken. Han packade en ryggsäck i vardagsrummet, vinkade och gick runt till alla och sa hej då, sen gick han ut i köket och vände, för att sedan komma tillbaka och säga HEJ!!.. Det var ju kul ett tag, sen kom han ju på att man ska kramas och pussas också.. mamma, pappa, Zebbe och Tindra gick bra att säga hej då och ge puss och kram.. Sen kom Theodor på...

Assistenten fick också en hejdå kram och sen ville Theodor pussa henne.. Hon skrattade och lät Zebbe ge henne en puss på kinden.. Ja, det är svårt att förklara för en tvåårig att han inte ska leka, än mindre pussa på assistenten... det förstår inte han. Som tur är har vi barnkära assistenter som tar detta med en klackspark och låter Theodor få busa lite med dem.. så länge Zebbe tycker det är okej.

 För vi har gjort klart för alla inblandade i vår familj. Assistenterna är till för zebbe och ingen annan... Men det är ju klart.. svårt att motstå en glad tvååring som bara vill leka medans vi andra sitter i soffan.. Zebbe skrattade gott åt det.. assistenten med.. puh

Sen vill jag säga att det är inte jag som skapat "gilla" knappen för fb, här i menyn till höger om denna text. Det är bloggplatsen själva. Den går att ta bort, men jag tyckte det var lite kul, så jag låter den vara kvar. Ville bara säga att jag inte gjort den..

// Mia, Zebbes mamma

Att andas kan vara viktigt på många olika sätt. För att få luft, för att få ork, att få energi.

Alla har vi våra tillfällen i livet då vi har svårt att andas. Antingen pga stress eller en faktisk andningspåverkan.

Vad Zebbe hade idag det vet jag inte. Men rysningar längs ryggraden gav han mej iallefall då han imorse kom till mej och sa, jag tycker det är jobbigt att andas.

När jag efter samtal med en sjuksköterska, fick tillåtelse att ge Zebbe en dos utav lillebrors astmamedicin, så ropade jag Zebbe till mej. Jag visade honom Theodors medicin, och då sa Zebbe, jag mår nog lite bättre nu....   

Han fick trots allt ta medicinen, men det var inget han gillade. Kanske är det lite stress-andnings-besvär han har idag. Jag vet inte. Kanske han sa att det var bättre, för att han var rädd för medicinen. Har ingen aning.

Vi väntar på en återkallelse för en ny sömnundersökning. Fortfarande så vet vi inte om andningen har blivit bättre nattetid, efter att vi opererade bort halsmandlarna. Återstår att se.

Zebbe är hemma idag. Han mådde illa imorse och nämnde det här med andningen. Jag skickar inte iväg ett barn som säger att han har svårt att andas. Så idag är 3 av 5 barn hemma. Tindra med vattkoppor, Zebbe med illamående och ev andningsbesvär, Felicia för att hon har feber och mår illa. Spännande att leva i en småbarns familj... :) Ja, jag blir också hemma idag ifrån skolan, då vi behöver vara två som tar hand om barnen. Det blir lättare då att hjälpas åt. Tindra har så mycket koppor över hela henne så en behöver ta henne och en tar de andra två. För trots att Zebbe har assistent så är det fortfarande vårt ansvar som föräldrar att pyssla om små sjuklingar.

Hoppas ni mår bra och får en härlig vecka framför er.

// Mia, Zebbes mamma

Det svåraste med att vara funkis-förälder är nog att få tid för de andra barnen. Förra året när vi träffade andra familjer i samma situation, så fick syskonen berätta hur de mådde och tyckte och tänkte om saker och ting. Syskonen sa genomgående att de ville ha mer tid med sina föräldrar.

Jag och Thomas har sedan dess vakat på varandra så att vi hinner med barnen. Dvs att alla barn får ensamtid med någon utav oss snudd på varje dag. Det kan handla om att få sitta i knät och mysa, åka med och handla ensam utan syskon. Spela tv-spel, spela spel, bada, sitta och prata eller busa. Ja, lite tid varje dag med varje barn är det vi försöker hålla på. Dessutom så försöker vi se till att den andra föräldern får tid för sej själv eller bara för oss.

Idag på dagen fick jag chansen att göra något för mej själv, men jag valde då att ta med mej Theodor och Felicia. Tillsammans med min vän A och hennes son T, så åkte vi till stan och köpte hårfärg, gick på mc donalds och framför allt vi åkte pendeltåg!!! Barnen åker inte pendeltåg speciellt ofta, men idag fick de chansen och gissa om de var överlyckliga... :)

Imorgon blir det mer ensamtid för Felicia, då hon ska få göra slingor i sitt hår, jag ska färga och förlänga samt hjälpa min vän A att också färga sitt hår.

Ikväll fick Thomas chansen att få lite ensamtid för sej och han valde att gå ut en sväng och festa lite. Jag unnar honom verkligen det. Plus att jag i samma veva får tid för mej själv också. Barnen sover och jag får göra det jag vill. Dvs hamnar oftast vid datorn och kopplar av.

Zebbe fick en citodon innan han somnade. Han har ont i musklerna men stretching hjälper inte. Han var så mjuk och fin i alla muskler men värken var påtaglig ändå.

Vi kramade om varandra och pratade mycket. Men för än gångs skull så var det bara om roliga saker. pust.. det har varit så mycket osm varit jobbigt för honom senaste tiden så det var skönt att få prata om roliga saker med honom.

// Mia, Zebbes mamma

Jag har fått svar idag att överraskningen till Zebbe är beställd men tyvärr försenad... Skönt, jag trodde de hade glömt den bara. Jag gillar att det är ömsesidig respekt att om Zebbe gör fel i skolan, ska han be om ursäkt och gör skolan fel så ska de be om ursäkt. Som det ska vara.

Jag funderar just nu på vad som rör sej i Zebbes huvud. Han är ledsen varje kväll och jag kämpar varje morgon med att han ska ta sej till skolan och sen även stanna där. Assistenterna kämpar på och jag är så glad att vi gav dem halvdags pass, för 6 timmar med en grinig Zebbe är inge kul.

Jag beundrar alla våra assistenters förmåga att ta hand om Zebbe. Trots hans gråt och envishet, så lyckas de genomföra framför allt stretchingen som Zebbe mer än gärna bråkar om just nu. Vi har ingen assistent som arbetar nu som inte lyckas med detta. Helt underbart. Synd bara att deras yrke inte ligger så högt på listan över viktiga arbeten i Sverige. Utan deras närvaro så skulle inte Zebbe ha det bra. Detta varierar ju väldigt från familj till familj och barn till barn. Alla behöver inte en assistent i så tidig ålder, men i vår situation så finns det inget alternativ.

tack för ert stöd genom era mail och kommentarer.

Jag ska ikväll tack vare svaret ifrån rektorn, maila till Zebbes psykolog på habiliteringen och be om en tid så att Zebbe får prata med henne. Zebbe har dels själv bett om det och sen ser jag att han behöver prata med någon. Zebbe var så ledsen idag på hmc. Jag såg sorgen i hans ögon över att få en elrullstol. Han vill inget annat än att vara med som alla andra. Han frågade mej nu senast ikväll om jag trodde att han skulle kunna cykla någon gång.. med sprickande röst sa jag faktiskt sanningen. Nej jag tror inte att du kan cykla på en 2hjuling när du blir stor.

Zebbe känner sej motarbetad och känner sej väldigt åtsidosatt utav hela sin omgivning. När han är hos sin pappa så längtar han hem till oss för att han inte vill vara där. När han väl kommer hem till oss så gråter han och skriker efter sin pappa. Han vill inte vara hemma hos oss. Varje morgon och kväll så gråter han och vill inte till skolan. Jag har börjat upptäcka små saker han gör för att försöka slippa skolgången och att vara hos mej och hos pappa..

Han uppfattar olika situationer annorlunda mot vad de egentligen är. Vad detta beror på vet jag inte. Om det är så att han innerst inne känner en massa och sen blandar ihop massor av känslor och händelser vet jag inte. Inte mitt jobb att reda ut det heller. Det får hans psykolog utreda, vad som gömmer sej i hans innersta.

Rektorn har pratat med både gympaläraren samt andra lärare som var där i tisdags på skridskodagen, och de säger att hela situationen ang isen sköttes bra och de kände inte alls igen att gympaläraren skulle ha blivit arg för att Zebbe inte var delaktig ute på isen. Jag anar att Zebbe bär på sådan frustration att han just nu känner sej påhoppad och känner sej annorlunda så att alla känslor bara väller ut och kanske då inte alltid sanningen. Kan det ha varit hans innersta känslor som pratade när han nämnde saker läraren skulle ha sagt åt honom?? Jag vet inte. Jag har inte uppfattat någon lärare på skolan som ointresserad av att inte hjälpa Zebbe. Tvärtom så verkar de flesta vara mycket mer engagerade än vad de egentligen är skyldiga till.

Jag funderar nätterna långa över om Zebbe nu har kommit till sin första riktiga kris. Hur ska jag hantera den? Hur ska jag kunna stötta honom på bästa sätt? Hoppas vi får tid snart hos psykologen. Han Behöver verkligen komma dit. Han måste lära sej att kunna släppa ut allt som trycker inom honom. Annars blir det väldigt svårt att nå honom om några år när han slutar gå och han får mer kunskap om sitt funktionshinder.

Zebbe orkar inte göra mycket om dagarna. Eftermiddagarna gå åt att mest sitta i sängen och ta det lugnt. Han längtar ut, men orkar inte röra sej i snön. Jag ser fram emot att i slutet av feb när vi får hem el.rullen, att packa ner honom i varma kläder och åkpåse och sen skicka ut honom på en åktur. Han måste få andas frisk luft. Imorgon har jag bestämt mej för att skicka iväg honom till ett disco. Han måste få umgås med jämnåriga och få känna lite glädje här i livet. Jag har 2 dagar på mej att få honom i fas igen till skolan på måndag.

Inom kort väntar en elevvårdskonferans om Zebbe. Ska bli skönt. Personalen tyckte det var bättre att ordna ett sådant möte än att vi bara återigen skulle ha ett vanligt möte. Som vanligt blir min almanacka fullbokad för hela terminen inom de första veckorna i jan. Det går inte att komma ifrån.

Felicia sa idag när vi gick mot bussen på väg hem ifrån hennes gympa. - Mamma, tänk om man kunde vrida tillbaka tiden så att Zebbe inte behövde ha sin sjukdom...  - Men då skulle vi ju inte ha Zebbe sa jag. Hon tittade då på mej och funderade en stund. Mamma, tänk om man kunde vrida fram klockan så att det gick fortare att hitta en medicin åt Zebbe... - Det lät mycket bättre sa jag.. tänk om man kunde göra det.

Just nu lägger jag mej på kvällarna med en alvedon i kroppen. Mitt huvud sprängs av allt som händer. Jag tänker boka en tid hos kuratorn igen för min egen del. Det är så mycket som händer med Zebbe och alla mina känslor kring hans sjukdom så jag måste få prata av mej ordentligt...

Nu är klockan 23:51 och jag inser att jag måste lägga mej snart...

tack för att ni följer och stöttar oss... ni betyder mycket för mej..

// Mia, Zebbes mamma

Jag vet inte om jag har berättat om det tidigare.. så med risk för att upprepa mej så måste jag berätta en sak :)

När Zebbe och Felicia var små, så ville jag inte bli en utav de där mammorna som butiksarbetare hatar. Mina barn skulle få beröm när de gick i butiken för att de var duktiga, och faktum är att det faktiskt har hänt att personal i vår favvobutik faktiskt har berömt mej och Thomas för våra fina duktiga barn... Så många barn och inte en enda protest.. det var imponerande tyckte en utav de som kommenterat oss.. Faktum är att just den gången så hade vi tur.. Ja, de 3 äldsta uppförde sej ju galant, men de 2 yngsta hade vi lite tur med att handlingen inföll med deras eftermiddagslur. Vi brukar försöka handla när barnen är mätta, utmattade pga lek och göra skönt i vagnen.. då sover de.. och handlingen blir så mycket smidigare.. hihi

Men hur har vi då lyckats med de 3 äldsta, ja, jag kan ju bara prata för mej själv om hur mina två har blivit uppfostrade..

När Felicia och Zebbe var 3½ respektive 2 år, så ville Felicia ha en klubba, därmed också även Zebbe. Men jag ansåg redan då att klubba inte var något godis för en 3  och 2 åring.. så jag vräkte ur mej att man måste vara 6 år gammal för att äta klubba... men mamma - tuggumi då, frågade Felicia. Eftersom jag tyckte att tuggumi var ännu värre för småbarn, så slängde jag ur mej att man måste vara 7 år för att tugga det. Båda barnen accepterade det.

Felicia började i den åldern att förstå att vid olika åldrar så får man göra olika saker.. och eftersom Zebbe såg att Felicia inte fick, så slutade han tjata också.. Åren gick och vips fyllde Felicia 6 år, hon fick därmed sin första klubba.. Zebbe väntade snällt ett år till sin 6 års dag.

Förra året blev Felicia 7 och tuggade sitt första tuggumi... och efter det så har hon faktiskt inte brytt sej om tuggumi, det var inte så gott som hon trodde att det skulle vara. Zebbe väntade snällt på sin tur, vilket då var igår.

Redan tidigare i veckan hade jag lovat honom att när han kommer hem efter skolan så ska han få ta ett tuggumi ur ett paket han sparat sen i påskas... :)

Han fick instruktioner om att man får inte svälja det och man måste sitta still. hahahha Han tuggade i max 5 minuter, sen blev det äckligt.. Han spottade ut det och rös i hela kroppen.. Det ska bli spännande att se när han frågar om tuggumi till en lördag eller så..

Jag tror att redan när jag berättade om åldersgräns, la en ribba för att det finns saker man vill ha, men man får det i olika åldrar och vid olika tillfällen. Inte jämt.. Därmed minskar tjatet också i butikerna..

Nu kanske det här inlägget låter som att jag aldrig haft problem med mina barn i butiker, och faktum är att jag kan nog räkna tillfällena på en hand då Felicia och Zebbe busat, bråkat eller tjafsat i en butik med mej. Men det har jag snällt fått äta upp nu med vår kära lilla Theodor. Helt olik sina äldre syskon, så är han sjövild och igår när jag handlade med honom till kalaset, så blev jag utstirrad och många tänkte säkert att varför har hon ingen pli på sin son??!!! hahahaha

Zebbe var så nöjd med att få sitt första tuggumi igår.. Men att så många kom igår och gav så fina presenter... Det slog verkligen högre.. fler Star Wars böcker, en film-toy story 3, en star wars pyjamas, ett jätteskönt påslakan och örngott som gör att  Zebbe håller sej varm på nätterna, en ficklampa som man måste veva igång... superhäftig faktiskt... :), lite pengar, och lite andra saker bla olika böcker. Han har börjat intressera sej för läsning och ju mer böcker han får desto mer taggad blir han till att börja läsa.

Efter att ha blivit firad här hemma kom hans pappa och hämtade honom och Felicia, så i helgen är han där. Därför har han inte hunnit få läsa / höra era gratulationer här på bloggen... Men ni ska veta att jag har blivit så glad för vartenda grattis som kommit.. Zebbe kommer att få läsa dem när han kommer hem på måndag. Det värmer så att se att det finns folk som bryr sej om Zebbe, även fast ni är många som aldrig träffat varken mej eller Zebbe.

Jag har en plan som jag vill genomföra nästa sommar, och det innebär att några av er kanske väljer att träffa oss :) Vad det är.. ja det är hemligt ett tag till, men tanken är att göra något som kanske kan ge lite pengar till forskningen om DMD. För trots allt så är tiden knapp för många grabbar, Zebbe är fortfarande liten och har några år på sej att hoppas att forskningen går framåt.. Jag är glad att det var Zebbes 7:de födelsedag igår... Men jag undrar i mitt stilla sinne... Hur många födelsedagar får jag med honom??

// Mia, Zebbes mamma