Direktlänk till inlägg 31 januari 2011
Ja, vad säger man .... att ha ett barn i familjen med ett funktionshinder sätter sina spår i familjen, släkten och bland vännerna.. Både på gott och ont.. Idag visade det sej att det verkligen för något gott med sej..
Ja stretching är skönt och nödvändigt oavsett om man är två eller sju år gammal. Här är det ombytta roller, Zebbe stretchar Theodor... en underbar syn och ett tecken på syskonkärlek. Theodor visade ett annat tecken på kärlek idag då han lekte leken "hej-då-jag-ska-till-bussen"- leken. Han packade en ryggsäck i vardagsrummet, vinkade och gick runt till alla och sa hej då, sen gick han ut i köket och vände, för att sedan komma tillbaka och säga HEJ!!.. Det var ju kul ett tag, sen kom han ju på att man ska kramas och pussas också.. mamma, pappa, Zebbe och Tindra gick bra att säga hej då och ge puss och kram.. Sen kom Theodor på...
Assistenten fick också en hejdå kram och sen ville Theodor pussa henne.. Hon skrattade och lät Zebbe ge henne en puss på kinden.. Ja, det är svårt att förklara för en tvåårig att han inte ska leka, än mindre pussa på assistenten... det förstår inte han. Som tur är har vi barnkära assistenter som tar detta med en klackspark och låter Theodor få busa lite med dem.. så länge Zebbe tycker det är okej.
För vi har gjort klart för alla inblandade i vår familj. Assistenterna är till för zebbe och ingen annan... Men det är ju klart.. svårt att motstå en glad tvååring som bara vill leka medans vi andra sitter i soffan.. Zebbe skrattade gott åt det.. assistenten med.. puh
Sen vill jag säga att det är inte jag som skapat "gilla" knappen för fb, här i menyn till höger om denna text. Det är bloggplatsen själva. Den går att ta bort, men jag tyckte det var lite kul, så jag låter den vara kvar. Ville bara säga att jag inte gjort den..
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl