Direktlänk till inlägg 26 april 2011
För några veckor sedan fick jag en kallelse till ett utvecklingssamtal för Zebbe. Eftersom jag var ute på praktik så kunde jag itne den tiden jag fick, och en ny tid ordnades.
När Zebbe idag kommer hem ifrån skolan, så berättar han glatt att det var utvecklingssamtal på skolan imorse!!. Suck tänkte jag. Jag som aldrig ananrs missar tider. Skämdes rätt rejält.
Zebbe fortsätter att berätta följande:
- När jag kom så frågade "XXX" vart du var mamma, och min assistent sa att hon kunde ringa till dej, men jag sa att du sov!!, så då sa fröken att de skickar hem en ny tid. Dessutom så hade du inte hunnit om vi hade ringt...
Schysst att ha ärliga barn. Om han ändå gett en vit lögn om att jag var "sjuk"!, men nejdå. Mamma sov... hahahha, ja det är bra att han talar sanning.
// Mia
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl