Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Syskonen

Av Zebbes mamma - 27 oktober 2010 07:47

Igår under utvecklingssamtalet så frågade Zebbes fröken om det var något Zebbe ville lära sej. Något som han var jätteintresserad av att lära sej och ha som mål tills nästa samtal.


Zebbe funderade och sa:


- Det spelar ingen roll vad jag säger... Jag ska ju ändå lära mej allt. Så vi skriver inget....


Läraren blev så paff och började småskratta och sa - Du e så klok...jag skriver inget..


Zebbe har många snabba underbara kommentarer inombords och man vet aldrig när de dyker upp.. Men igår kom de väldigt ofta.. suck..


Idag är det första dagen efter operationen som Zebbe går full dag i skolan. Mån och tis fick han börja lite senare och komma in i tempot igen.

Zebbe mår bra nu efter operationen. Det vände förra veckan då vi hade tacos till middag. Då väcktes mat-monstret i honom. Han sover mycket bättre om nätterna. Han sover längre om dagarna. Igår sov han ända tills kl halv nio, då fick assistenten väcka honom. Det har aldrig hänt tidigare. Då vaknade han jämt halv sju på  morgonen. Så det känns bra.


Jag hoppas att operationen har hjälpt honom. Återbesök om någon månad.


Igår fick Zebbe sin för tidiga födelsedags present utav mej och Thomas. En ny tv. Som man kan koppla en dator till. Så nu ska han kunna arbeta mycket mer med sina läxor och andra saker.

Zebbes gamla tv, fick flytta in till storasyster och storebror, då deras tidigare gått sönder. Zebbe blev jätteglad och stortrivs med sin födelsedagspresent. Storasyster blev också glad, för nu kan hon titta på film igen på helgerna, medans hon väntar på att resten av familjen ska gå upp. Felicia är nämligen den som vaknar först i vår familj, runt 6-6:30 vaknar hon, även på helgerna, så då får hon mysa med film medans hon väntar på att vi andra vaknar runt nio, halv tio..


Hoppas ni får en bra dag...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 29 augusti 2010 15:45

EN EFTERMIDDAG PÅ STORA LEKPLATSEN



   

Felicia gungar            syskonkärlek


                      

Teddy vill också vara me´             Zebbe klättrar

              

Än så länge går det bra     Flizan och Zebbe gör "fågeln"

    

Teddy lånar Zebbes rulle en stund..

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards