Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 25 november 2010

Första tuggumitestet..

Av Zebbes mamma - 25 november 2010 00:03

Jag vet inte om jag har berättat om det tidigare.. så med risk för att upprepa mej så måste jag berätta en sak :)


När Zebbe och Felicia var små, så ville jag inte bli en utav de där mammorna som butiksarbetare hatar. Mina barn skulle få beröm när de gick i butiken för att de var duktiga, och faktum är att det faktiskt har hänt att personal i vår favvobutik faktiskt har berömt mej och Thomas för våra fina duktiga barn... Så många barn och inte en enda protest.. det var imponerande tyckte en utav de som kommenterat oss.. Faktum är att just den gången så hade vi tur.. Ja, de 3 äldsta uppförde sej ju galant, men de 2 yngsta hade vi lite tur med att handlingen inföll med deras eftermiddagslur. Vi brukar försöka handla när barnen är mätta, utmattade pga lek och göra skönt i vagnen.. då sover de.. och handlingen blir så mycket smidigare.. hihi


Men hur har vi då lyckats med de 3 äldsta, ja, jag kan ju bara prata för mej själv om hur mina två har blivit uppfostrade..


När Felicia och Zebbe var 3½ respektive 2 år, så ville Felicia ha en klubba, därmed också även Zebbe. Men jag ansåg redan då att klubba inte var något godis för en 3  och 2 åring.. så jag vräkte ur mej att man måste vara 6 år gammal för att äta klubba... men mamma - tuggumi då, frågade Felicia. Eftersom jag tyckte att tuggumi var ännu värre för småbarn, så slängde jag ur mej att man måste vara 7 år för att tugga det. Båda barnen accepterade det.


Felicia började i den åldern att förstå att vid olika åldrar så får man göra olika saker.. och eftersom Zebbe såg att Felicia inte fick, så slutade han tjata också.. Åren gick och vips fyllde Felicia 6 år, hon fick därmed sin första klubba.. Zebbe väntade snällt ett år till sin 6 års dag.


Förra året blev Felicia 7 och tuggade sitt första tuggumi... och efter det så har hon faktiskt inte brytt sej om tuggumi, det var inte så gott som hon trodde att det skulle vara. Zebbe väntade snällt på sin tur, vilket då var igår.


Redan tidigare i veckan hade jag lovat honom att när han kommer hem efter skolan så ska han få ta ett tuggumi ur ett paket han sparat sen i påskas... :)

Han fick instruktioner om att man får inte svälja det och man måste sitta still. hahahha Han tuggade i max 5 minuter, sen blev det äckligt.. Han spottade ut det och rös i hela kroppen.. Det ska bli spännande att se när han frågar om tuggumi till en lördag eller så..


Jag tror att redan när jag berättade om åldersgräns, la en ribba för att det finns saker man vill ha, men man får det i olika åldrar och vid olika tillfällen. Inte jämt.. Därmed minskar tjatet också i butikerna..


Nu kanske det här inlägget låter som att jag aldrig haft problem med mina barn i butiker, och faktum är att jag kan nog räkna tillfällena på en hand då Felicia och Zebbe busat, bråkat eller tjafsat i en butik med mej. Men det har jag snällt fått äta upp nu med vår kära lilla Theodor. Helt olik sina äldre syskon, så är han sjövild och igår när jag handlade med honom till kalaset, så blev jag utstirrad och många tänkte säkert att varför har hon ingen pli på sin son??!!! hahahaha


Zebbe var så nöjd med att få sitt första tuggumi igår.. Men att så många kom igår och gav så fina presenter... Det slog verkligen högre.. fler Star Wars böcker, en film-toy story 3, en star wars pyjamas, ett jätteskönt påslakan och örngott som gör att  Zebbe håller sej varm på nätterna, en ficklampa som man måste veva igång... superhäftig faktiskt... :), lite pengar, och lite andra saker bla olika böcker. Han har börjat intressera sej för läsning och ju mer böcker han får desto mer taggad blir han till att börja läsa.


Efter att ha blivit firad här hemma kom hans pappa och hämtade honom och Felicia, så i helgen är han där. Därför har han inte hunnit få läsa / höra era gratulationer här på bloggen... Men ni ska veta att jag har blivit så glad för vartenda grattis som kommit.. Zebbe kommer att få läsa dem när han kommer hem på måndag. Det värmer så att se att det finns folk som bryr sej om Zebbe, även fast ni är många som aldrig träffat varken mej eller Zebbe.


Jag har en plan som jag vill genomföra nästa sommar, och det innebär att några av er kanske väljer att träffa oss :) Vad det är.. ja det är hemligt ett tag till, men tanken är att göra något som kanske kan ge lite pengar till forskningen om DMD. För trots allt så är tiden knapp för många grabbar, Zebbe är fortfarande liten och har några år på sej att hoppas att forskningen går framåt.. Jag är glad att det var Zebbes 7:de födelsedag igår... Men jag undrar i mitt stilla sinne... Hur många födelsedagar får jag med honom??


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Mia

Mia

25 november 2010 07:54

Faktiskt har jag aldrig haft några problemmed mina barn i affärer heller, har de velat ha något och inte fått det så har de accepterat det.. Har hänt nån gång att de blivit ledsna men väldigt få gånger och aldrig några utbrott :-)

Kan förstå dina tankar och jag hoppas att det blir mååååååånga år till..

Värmande kramar.. Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Orchid/Ingegerd

Orchid/Ingegerd

25 november 2010 16:03

Du har så himla rätt! Godis är inget man måste ha för att överleva. Mina barn åt inte godis förrän dom börjat i skolan och hörde andra barn prata om det. Hos oss blev det litet extra mysig frukt i stället! Och nötter och russin!
Kram på er!
Ingegerd

http://kidsandorchids.wordpress.com

 
Nina

Nina

26 november 2010 13:21

Hej! :) Jag hittade hit via Nattmias blogg. Stort Grattis till 7-åringen! Hoppas att forskningen leder till många fina födelsedagar framöver!
Kram Nina!

http://nina-livetistort.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards