Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Zebbes tokigheter

Av Zebbes mamma - 19 maj 2011 21:10

Efter lite om och men, så gick Zebbe med på att ta en medicin, för att få musklerna att slappna av inför natten. Efter tandborstning så la han sej. Jag gav medicinen, när jag började smörja in fötterna och benen så sa han


 - Mamma, du e ju faktiskt ganska bra på det här... Du kan få göra det här på mej jämt...   


Ja, att smörja in fötter, ben, ge medicin mot smärta och sen sätta på och spänna skenor. Ge varm filt över benen och pyssla om sin son, kan vara väldigt känslomässigt jobbigt. Men när han ger en sådan kommentar då smälter hjärtat och allt jobbigt försvinner...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 8 januari 2011 16:43

Idag ringde jag hem till Zebbes pappa för att prata lite med barnen. Egentligen var det Theodor som ville prata med sina syskon, så jag passade också på att prata lite med dom då. När Zebbe kom till luren så pratade vi om lite allt möjligt.


Ibland händer det att Zebbe säger att han har tråkigt eller så låter han väldigt uttråkad i tfn när han är hos sin pappa. Detta gör han även hos oss, så det är inget konstigt så...


 Men, Jag sa åt honom att han hade ju faktiskt lite papper i sin väska som han skulle kunna göra hemma hos pappa, tills på måndag, så att han är ikapp allt i skolan. Till svar fick jag från en mycket självsäker kille att papprena minsann låg hemma hos mej, jag skrattade och berättade för honom att de ligger i hans ryggsäck, jag la ner dem där.. Ja just det muttrade han... Jag fortsatte,,, så har du ju något att göra om du får tråkigt också... Nej mamma jag har det jätte skoj här och massor att göra!!!! utbrast han med massor av glädje... :)


Ja, han lär nog inte få tråkigt resten av helgen, för då måste han göra lite skolarbete. hahahhaha


När jag efteråt pratade med hans pappa så skrattade han och berättade att Zebbe hade börjat få det tråkigt, men att han genast hade börjat göra saker efter vårt tfn samtal... hahahha Zebbe e för härlig ibland..


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 11 november 2010 09:20

Igår så var det mängder av slask ute, och vi trotsade det och  åkte iväg för att köpa vinterskor till Zebbe. Han hittade ett par som han gillade och vips så var vi på väg igen hemåt.


Vi klev av bussen och jag valde en utav vägarna hem. Det finns många vägar från busshållsålatsen att gå. Och följande konversation utbröt mellan mej och Zebbe.


-Kan vi skynda oss hem? undrade Zebbe

-Javisst kan vi det.. svarade jag och i mitt huvud valde jag den snabbaste vägen hem..

- Men mamma!!!! tänker du ta den vägen hem...?

- Ja??!!

- Men det är ju fullt med slask där!!!! tänk om vi fastnar?

- Nejdå, inte alls.. Det går bra Zebbe. svarade jag lugnt.

- Jaja, svarade Zebbe och ryckte på axlarna.. Skyll inte på mej om vi fastnar... jag varnade dej...


Jag skrattade så mycket så tårarna rann... Zebbe är definitivt ingen person som man gör vad som helst mot, och skulle man mot förmodan inte lyssna på det, så är han väldigt duktig på att varna en för att det kan gå fel..


Om vi fastnade?? Nej det gick bra, men varför görs det inga rullstoolar med ex barnvagnshjul på??? Det blir hur tugnt som helst och inte speciellt trygg körning med två små pyttehjul längst fram och två smala "cyckelhjul". Det måste väl gå att ordna vettiga ute-vinter-rullstolar???? Eller ??


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 27 oktober 2010 07:47

Igår under utvecklingssamtalet så frågade Zebbes fröken om det var något Zebbe ville lära sej. Något som han var jätteintresserad av att lära sej och ha som mål tills nästa samtal.


Zebbe funderade och sa:


- Det spelar ingen roll vad jag säger... Jag ska ju ändå lära mej allt. Så vi skriver inget....


Läraren blev så paff och började småskratta och sa - Du e så klok...jag skriver inget..


Zebbe har många snabba underbara kommentarer inombords och man vet aldrig när de dyker upp.. Men igår kom de väldigt ofta.. suck..


Idag är det första dagen efter operationen som Zebbe går full dag i skolan. Mån och tis fick han börja lite senare och komma in i tempot igen.

Zebbe mår bra nu efter operationen. Det vände förra veckan då vi hade tacos till middag. Då väcktes mat-monstret i honom. Han sover mycket bättre om nätterna. Han sover längre om dagarna. Igår sov han ända tills kl halv nio, då fick assistenten väcka honom. Det har aldrig hänt tidigare. Då vaknade han jämt halv sju på  morgonen. Så det känns bra.


Jag hoppas att operationen har hjälpt honom. Återbesök om någon månad.


Igår fick Zebbe sin för tidiga födelsedags present utav mej och Thomas. En ny tv. Som man kan koppla en dator till. Så nu ska han kunna arbeta mycket mer med sina läxor och andra saker.

Zebbes gamla tv, fick flytta in till storasyster och storebror, då deras tidigare gått sönder. Zebbe blev jätteglad och stortrivs med sin födelsedagspresent. Storasyster blev också glad, för nu kan hon titta på film igen på helgerna, medans hon väntar på att resten av familjen ska gå upp. Felicia är nämligen den som vaknar först i vår familj, runt 6-6:30 vaknar hon, även på helgerna, så då får hon mysa med film medans hon väntar på att vi andra vaknar runt nio, halv tio..


Hoppas ni får en bra dag...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 21 september 2010 16:17

mycket omkring sej men med humorn är på topp.


Zebbe är kille man gråter för, är arg för, är lycklig för och glad för. Men det som gör honom lite unik bland mina barn, är att han alltid lyckas få me att skratta, genom en rolig kommentar.


Idag fyller Zebbes mormor år, ( grattis ) och dagen började dåligt och har bara gått utför. En dag man helst vill glömma. Men så sitter Zebbe i soffan och pratar med sin assistent..


- Idag ska vi åka till mormor.. och så avbryter han sej och kikar på mej..

- mamma, är det till din mormor eller är det till den andra???


Gapskratt!!!! Jag kiknar och blir genast på bättre humör. För er som inte känner oss, så brukar vi kalla min mormor och morfar för mammas mormor och mammas morfar. Detta för att barnen lättare ska kunna skilja på vem som är vem... Men Zebbe hör ju mej prata om mina morföräldrar som mormor och morfar.. Och idag för första gången så blev han fundersam vart vi skulle... och det r ju alltså min mamma, Zebbes mormor, som fyller år idag och ska firas..


Annars då?? Ja, jag har inte plats för allt som händer just nu... Men ni får reda på det i omgångar här... senare..


Mvh Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards